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一位脑瘫儿妈妈的辛酸与幸福:只要孩子有进步就好!
来源:深圳市关爱行动公益基金会
发布时间:2018-05-16 08:52

5月13日是母亲节。由西丽街道党工委、深圳市关爱行动公益基金会·西丽·社区基金、花样盛年慈善基金会联合支持,由深圳市天使家园特殊儿童关爱中心承办的“天使妈妈手工坊义卖活动”在西丽街道366大街举行。


来自西丽街道的十几位脑瘫儿家庭和巾帼志愿者协会义工们热情参与,积极向路人市民们宣讲,度过了一个不一样的母亲节:通过义卖天使妈妈的手工艺品,筹集善款,资助脑瘫患儿家庭这个特殊的群体;通过脑瘫预防科普知识宣传助力社会减少新生儿脑瘫及残障。


小编通过镜头记录了其中一位天使妈妈,希望以此展现,脑瘫患儿家庭的不易,脑瘫患儿母亲的坚毅、伟大和最简单的幸福!


不一样的母亲节


上午十点左右,义卖活动开始

天使妈妈们穿上了活动服装

将手工艺品一件一件摆放在桌面上

等待来往的路人前来光顾。

这位天使妈妈叫(小辰妈)化名

家住西丽社区

美丽、大方、开朗

说话时,面带微笑,露出几颗洁白、整齐的牙齿

举止言谈里

看不出、听不出半点苦难的痕迹

如不说,绝对想不到

她是一位脑瘫患儿的母亲。

当天,她把儿子小辰也带到了现场。

今年五岁多的小辰是一位脑瘫患儿。

小辰的妈妈希望他除了学习和康复运动外,

还能像正常的孩子一样,

拥有自己的兴趣爱好,

丰富多彩的生活,

参加有爱的公益活动!


小辰妈妈说,

导致小辰脑瘫的原因,

到目前还不知道。

通过检查,既非遗传、也非基因突变。

能猜测的是,

小辰是一位早产儿,

另外妊娠时,羊水偏多。


不一会儿,

精美的手工艺品,

吸引了第一个顾客的青睐。

一位小女孩买了一朵花送给了妈妈。

“好好看,妈妈,我也想买一个。”

站在一旁的小辰,随手拿起桌面上的手工艺品皮包说道。

“你也要买一朵花送给妈妈吗?”小辰妈妈问道。

小辰没有接茬,

只是指着一只绿色的鳄鱼。

见儿子喜欢,小辰妈妈自掏腰包为其购买了一个。

玩了一会儿,小辰又开始撒娇:

“妈妈,我还想买一个。”

“今天是母亲节,你都没买礼物送给妈妈,

妈妈都买了一个送给你了。”

“我昨天不是送了一张贺卡给你了嘛。“

小辰辩解道,忽然计从心来,“那我给爸爸买一个。”

“爸爸可不喜欢这些”。辰的计策被妈妈识破。

小辰便不再嚷嚷。


精美的珍珠和水晶挂饰、摆件,

引得路人们前来围观,挑选。

小辰妈妈耐心地一遍又一遍介绍:

"我们这不是商业活动,是义卖,

筹的善款将用来帮助脑瘫宝宝家庭。”


一旁的小辰则见缝插针地插话,

“那是水晶的,三十块一个。”

“好神奇,这还有一个更大的(水晶)”。

见一个女孩拿起两个珍珠兔子,

小辰说:‘你这么喜欢兔子啊,要把所有的兔子都抱走吗?’

见一个女孩拿起紫色珍珠串起来的苹果,

小辰则说:“那是苹果,哦不,是葡萄,你要吃吗?”

……

心痛又能怎样,为了他以后


空闲时间,妈妈拉过小辰的手,

放在手心里,轻轻地揉按。

小辰妈妈说,

小辰出生时,一直攥着拳头,

直到出生第11天,还是他爸爸硬掰开的。

当时只是以为孩子力气大,

没想过是脑瘫、肌肉萎缩。

为了防止肌肉萎缩,得时不时地按压。

小辰挣脱妈妈的手,很乖巧地说道:

“妈妈我自己按。”

但没按几下就跑开了。

孩子的心思,妈妈看得清清楚楚,

“他这是嫌我按得痛,在偷懒呢。”


小辰妈妈说,因为肌肉萎缩,

小辰除了手有点畸形,

另外走路也是踮着脚尖。

“因为走路不平衡,前些日子下楼梯的时候

从十多阶楼梯上滚了下来。”

另外他还有点脊柱侧弯。

“他自己穿不了袜子,

因为脚抬不起来,腰弯不下去,”

为了锻炼小辰的协调能力,

和拉伸肌肉,

小辰现在是上半天幼儿园,做半天的康复运动。

拉伸脚部的肌肉

和双手拍打篮球,防止手掌萎缩。


辰常说:“你看别的孩子放完学就可以玩了,

我还得回家做这个做那个。”

但他又能懂事地体会母亲的良苦用心

“因为我的手脚不灵活,需要锻炼。”

当日,室外的气温近30度。

辰妈妈细心地摸了摸辰的后背,

看有没有出汗。

掀开衣服时,又不禁心疼的问道:

“昨天扎了几针?”

“十多针。”辰一边玩一边轻描淡写地回答道。

“还疼吗。”

“有一点。”


今年1月,

中共深圳市南山区西丽街道工作委员会、

深圳市南山区西丽街道办事处

联合深圳市关爱行动公益基金会共同发起西丽·社区基金,并引进由深圳市关爱行动公益基金会推荐的6个公益项目。

其中深圳市关爱行动公益基金会·天使宝宝关爱基金的“99爱心卡”便是其中的一个项目。

脑瘫儿家庭,只需拿着“99爱心卡”

便可以去医院免费进行一次

价值999元的小针刀康复治疗。

辰也获得资助。

“那么长的针,全部扎下去,痛到想呕吐。”

辰妈妈用手比划着银针的长度。

最近辰从楼梯上摔下来,头摔破了皮。

辰妈妈仍然坚持带他去治疗。

辰用大人口吻一样说道:

“妈妈,你怎么这么狠心呢,

我都摔成这样了,你还带我来扎针。”

“看着孩子遭这么大的罪,我的心也很痛,

可是心痛又能怎样呢,为了他的以后。”

辰妈妈停顿了一会儿继续说道:

“长痛不如短痛!”


辰妈妈说,几次治疗下来

能感觉有明显效果。

“但是有好几个妈妈,

怕孩子痛,就放弃针扎治疗了。

其实他们应该坚持下去的。”

辰妈妈惋惜地说道。


只要孩子进步,付出啥都愿意!


因为天气热

辰妈妈又在忙

辰爸爸过来带他回家。

辰很不情愿,抱着妈妈的大腿不肯走。

 

回家的路上,

辰也和爸爸“抗争着”

一步三回头,来回“拉锯”。

执拗不过,辰爸爸索性一把将他扛起。


“看得出孩子很黏你,

在你旁边,‘妈妈’‘妈妈’叫个不停,

爸爸来抱他也不愿意走。”我借此打开话题。


“可能是因为我带得比较多吧。”

辰妈妈说,从孩子早产后开始做康复起,就一直在家全职带孩子。

直到现在能比较正常生活了,

最近才继续工作。


“他脾气大的时候,也很厉害,大吵大闹

懂事起来的时候也很惊人,

会主动道歉来哄我,

说‘妈妈,别生气了,我知道错了,

我只是有时控制不住自己。’”

辰妈妈微笑着说道。


“我家孩子,也没少遭罪

从出生到现在,住了五次院:

早产、肺炎、手足口病、还有两次手术。

因为他爸要工作养家,有次手术,他爸不在场我还挨医生骂了,

说这么大的手术,做父亲的怎么不在场。”

辰妈妈回想起曾经的往事,

泪水不禁夺眶而出。

“有情绪崩溃过的时候吗?”我问道。


“只是以前曾经常在凌晨两三点的时候躲着哭,流了很多泪。

这连我老公都不知道。

有些心里话也不能和父母说,只能独自承受。”


“有过放弃的念头吗?”

“从来没有过!”辰妈妈斩钉截铁地说道,

辰9个月大的时候,医生说,‘你们要做好心理准备,情况没这么严重的孩子,8岁了还不能走路,

恐怕……’


“当时家里其他人,都觉得孩子康复没有希望了,

但我从来没有放弃,

只要孩子没有生病,

不管狂风暴雨,

我都会带着孩子去医院康复治疗。

只要他有一点点进步,不管我付出什么都愿意。”


往事触碰了辰妈妈的伤心地,

但没一会儿,一见顾客来,她赶紧抹干了泪水

面带笑容,继续招呼顾客。


随别人怎么说,走好自己的路


她笑着告诉小编

现在辰上幼儿园了

在学校非常乖,不用老师操心。

除了不能上体育课,其他的课程都比较好。


现在辰的梦想

是做一名宇航员和科学家

为了心中的梦想,小小年纪的他

还主动让妈妈帮他报英语辅导班

只因为妈妈一句:

“科学家都是很牛的,英语从不偏科。”



然而,还是有很多人对脑瘫儿群体有很大误解

认为脑瘫患儿没有康复的可能

表情丑陋、行为怪异、智力低下……

尽是负面的印象。

这也是辰妈妈一直担心的。


“我曾问他,如果有人取笑你该怎么办。”

"他说不知道。”

“我说,‘你照样写字,照样画画,只管走好自己的路。’”


本文照片得到监护人授权。

其他公众号未经授权请勿转载、违者必究。

谢谢理解。


预告

为让无力者有力,

让悲观者前行,

为帮助更多的脑瘫患儿家庭

走出人生困境,

同时为唤起更多人对脑瘫患儿的关注和正确认识,

5月19日,深圳市关爱行动公益基金会·西丽·社区基金,天使宝宝关爱基金将在西丽举办天使宝宝生日乐享会

——第99场生日乐享会专场。

在此,我们呼吁更多的爱心人士

伸出援助之手,

帮助脑瘫儿家庭,奔向希望。

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