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关爱基金会携手华大基因 募款关爱先天性疾病患者
来源:深圳特区报
发布时间:2019-03-22

深圳特区报讯(记者 韩文嘉 通讯员 阳海军)由深圳市关爱行动公益基金会主办、华大基因和光基金承办、华基金协办的“生如夏花,一路绽放”公益晚宴日前在深圳南澳温暖举行,通过门票捐赠和慈善拍卖,共筹集善款146530元,全部用于关爱先天性黑矇病患者和地贫患者。

此外,华大基因的高管团队也为光基金、华基金、狂犬病科研基金发起捐款筹集善款476726元。光基金是关爱基金会旗下的专项公益基金,由华大基因的7位女高管自发捐款成立,旨在为全球范围内14岁以下的先天性黑矇(LCA)临床确诊或疑似患者提供免费的基因检测,以期救助遗传性眼病患者,点亮黑矇病患者的黑暗世界。

华基金持续关注地中海贫血症患儿的骨髓配型和基因筛查,结合深圳市关爱行动项目“燃料行动”,从免费的基因筛查,预防疾病,到输血、排铁、为患儿提供延续生命的燃料,再到基因配型,骨髓移植让地贫儿彻底脱贫以及文化关爱、精神关爱的心灵燃料,形成了帮助地贫孩子改变命运的全链条。截至2019年1月底,华基金收到并完成公益样本7583例,涉及2734个家庭,其中281个配型成功。

而为进一步加强狂犬病诊疗的科学研究,提高狂犬病的救治水平,华大基因CEO尹烨捐资并联合南方医科大学深圳医院与深圳市关爱行动公益基金会发起“狂犬病科研基金”,以探索治愈狂犬病的生命密钥。当天晚宴上,华大基因还倡议发起大龄唐宝宝关爱行动专项,并邀请天才指挥家舟舟担任该公益项目的形象大使。