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70元圆星星音乐梦
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一群长不大的孩子,封闭在自己的世界里

    在深圳有这么一群特殊孩子:他们看上去和常人没什么区别,五官端正,四肢健全,但他们只活在自己的世界里,忽略外界一切,包括他们的生身父母。

    他们可能花十几年时间才学会叫爸爸妈妈,但爸爸妈妈只是一个单词,一种发音,不理解称谓背后的情感关系;

    他们没有社交关系概念,分不清“你我他”人称代指,如“我想吃”,可能会说成“你想吃”;他们语言发育障碍,无法辨别他人表情、读懂言语之外的含义;

    他们特别容易被小事惊扰,并且反应强烈,如东西摆放顺序变化后大声尖叫;他们行为刻板而重复,身体不停摇晃,能持续转圈几个小时不停,完全自娱自乐;

    爱,总是会产生奇迹的。贝贝的病情虽然没有好转,但却找到了一条适合贝贝融入社会的渠道。20岁的时候,贝贝与钢琴结缘,短短五年他考取了钢琴10级。

    2013年10月,贝贝和其他7个具有音乐潜能的自闭症孩子(艺豪、涵涵、榕榕、恒恒、弘毅、石头、海洋),组成了中国首支自闭症孩子乐团——爱特乐团。

爱特,是“自闭症”英文“autism”的音译,意为爱特别的你。是国内首个在民政局注册,全部由自闭症青少年组成的音乐团体。

    爱特乐团发起的初衷,即希望通过发掘和培养自闭症孩子音乐潜能,并安排长期专业课程和定期排练,增强孩子自信力和相互配合能力,打造出一支具有专业水准的音乐团队。再通过一系列演出,使他们的音乐才能为社会所赏识,像普通人一样实现自我价值,过有尊严的生活,最终让自闭症人士能顺利融入社会大家庭。

    爱特乐团成立以来,妈妈们用自己柔弱的肩膀背着沉重的电子琴,每周两次从深圳各地集中在一起,陪孩子们参加训练,风雨无阻。

    为了让这些 " 星儿 " 圆梦,2014 年 9 月,“深圳市关爱行动公益基金会 · 动听102爱特基金”签约设立;同月“爱特乐团公益培训计划”启动,向全社会的大龄自闭症患儿敞开怀抱,为他们提供免费的公益培训。


一群长不大的孩子,封闭在自己的世界里

    在深圳有这么一群特殊孩子:他们看上去和常人没什么区别,五官端正,四肢健全,但他们只活在自己的世界里,忽略外界一切,包括他们的生身父母。

    他们可能花十几年时间才学会叫爸爸妈妈,但爸爸妈妈只是一个单词,一种发音,不理解称谓背后的情感关系;

    他们没有社交关系概念,分不清“你我他”人称代指,如“我想吃”,可能会说成“你想吃”;他们语言发育障碍,无法辨别他人表情、读懂言语之外的含义;

    他们特别容易被小事惊扰,并且反应强烈,如东西摆放顺序变化后大声尖叫;他们行为刻板而重复,身体不停摇晃,能持续转圈几个小时不停,完全自娱自乐; 

 

    图片已授权使用

他们就是自闭症患儿!自闭症又称孤独症,是一种以不同程度的社会交往障碍,狭隘兴趣,刻板行为以及感觉异常为主要特征的发育行为障碍。重度的自闭症人士可能一生都不具备独立生活的能力,终生需要被照顾;现代医学发达,通过科学的干预训练方法,可以改善缓解一些症状,但症状还是会伴随终身,虽然生理上是成年了,但心智却永远留在了童年。

父母的担忧:我们不怕一辈子照顾他,就怕不能照顾他一辈子

    图片已授权使用

  贝贝妈,就是一位自闭症患儿的母亲。贝贝五岁的时候,被确诊为自闭症。其他的孩子都会找爸爸妈妈,贝贝则无所谓,一个人在马路上能呆上一天。医生说:“自闭症无法治疗,或许通过训练,能改善一些情况。”

    为了帮助贝贝融入社会,他们开始教贝贝认字、写字。对于贝贝来说,写字是一个非常困难的事情,一开始他连笔都拿不住,训练了很长时间,能够拿住笔了,但不会在纸上写字。在纸上画个圆圈,让贝贝在圆圈里点一点,都点不准,总是点到圆圈外。连画上一条直线,都训练了好几个月。在父母不断反复地训练下,现在的贝贝已经能熟练地在电脑上打五笔字,能读报、背诵文章了,但仍不懂文字的意思。现在贝贝30多岁了,仍不会说整句的话,没见到爸爸、妈妈,也就只会反复地问:“爸爸去哪了,妈妈去哪了?”。

    贝贝妈说:“我们不怕一辈子照顾他,就怕不能照顾他一辈子。”

    这个沉重的话题,是所有自闭症孩子的父母不敢面对,却又不得不面对的现实。父母不可能永远是孩子的港湾。即使是自闭症患儿,也必须得学会成长,融入社会,自食其力!自1983年我国诊断第一例自闭症患儿以来,首批患者已过而立之年,然而他们却难以进入社会,找到一份可以谋生的工作,他们该何去何从呢?

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    爱,总是会产生奇迹的。贝贝的病情虽然没有好转,但却找到了一条适合贝贝融入社会的渠道。20岁的时候,贝贝与钢琴结缘,短短五年他考取了钢琴10级。

    2013年10月,贝贝和其他7个具有音乐潜能的自闭症孩子(艺豪、涵涵、榕榕、恒恒、弘毅、石头、海洋),组成了中国首支自闭症孩子乐团——爱特乐团。

    

爱,让孤独的星星锐变成璀璨的“明星”

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    在社会各界爱心朋友、企业的帮助和邀请下,爱特乐团至今先后组织安排了五十多次公益演出和四场大型音乐会。

    分别举办了两期键盘公益培训班、四期声乐公益培训班及二期非洲鼓公益培训班,共计1135人次。受到广泛好评,并得到中央电视台和深圳各大媒体的关注和报道,极大地鼓舞了自闭症孩子和家长们的信心。

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    自闭症家孩子参加声乐课、非洲鼓课培训后,他们的状况得到了好转。他们的父母说:“孩子以前目光呆滞、缺乏活力。自上了非洲鼓和声乐课后,性格活泼了许多,看电视中的歌舞节目,由原来的漫不经心,变为现在的聚精会神,并且明显对节奏、音乐有了一定的理解和兴趣。”

    “一群孩子在一间课堂,相互间频繁互动:通过注视、谈论、微笑、模仿进行良性交流。加之,老师的及时引导、示范,使得孩子感受到与外界人、事的共处,不再身心停留在自闭的个人世界。”

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    不仅如此,孩子通过音乐,发掘了自己的潜能,从自己的世界,走上表演的舞台,从一颗自闭的星星,蜕变成了璀璨明星。“星星音乐会”作为圆自闭症孩子音乐梦的公益项目,自 2014 年至今已成功举办了8 届,得到了社会各界众多爱心人士的关注与支持。

爱特培训班——给更多自闭症孩子寻找未来

    目前,爱特乐团的培训场地、请老师费用,乐器器材费用都需要乐团支出,为了让更多自闭症孩子获得培养,也面临资金上的困难,非常需要有爱心的你帮助这些单纯、有无限潜力的自闭症孩子们。 

    也许你的一点帮助,就是对自闭症孩子们的莫大支持;也是自闭症家庭在漆黑路上的一点光亮。

    也许你的一点帮助,一年的培训之后,一个不会表达的自闭症孩子,会站在你面前,自信快乐地为你弹上一曲。

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