项目备案编号：5344030057313089XGA18030   

疑难/罕见病是指那些发病率极低的疾病。 在我国疑难/罕见病患者总人数众多，因为慢性、严重的病痛折磨，以及长期的诊疗费用支出，患者和家庭承受着巨大的经济、精神负担。

    很多贫困家庭花光所有积蓄甚至举债治疗，往往在多次求医无果以及面对治疗费用无力支付情况下，迫于无奈选择放弃治疗，最终导致孩子终身残疾、无生活质量甚至死亡。

    纳入本项目的救助病种：

    泌尿外科：神经源性膀胱、膀胱外翻、复杂泌尿系统畸形

    神经外科：难治性癫痫 、脑积水、脑血管畸形病变

    消化科：克罗恩病