深圳晚报讯 （记者 张梦莹） 在我们生活中，有一群特殊的孩子，他们因患有地中海贫血，被大家称为“地贫儿”。由于我国目前治疗资源和医疗保障水平有限，很多重型地贫患儿不能接受及时正规的治疗，他们的生命往往停留在10岁左右。

为了让更多的人关注、了解地中海贫血，7月30日，由深圳市关爱行动公益基金主办，深圳晚报社、南方医科大学深圳医院、深圳市红十字会地贫服务队、深圳市思晨社会工作服务社、宝安区新安街道义工联支持的“防控地贫 携手同行”大型地贫科普知识宣传讲座在南方医科大学深圳医院举行，南方医科大学深圳医院血液科主任孙志强为现场100多名地贫家长和大龄地贫儿带来了一场干货满满的分享。

据孙志强介绍，“根据遗传规律测算，广东省每年出生8000余例重型α地贫和1000余例重型β地贫，这种威胁生命的重型地中海贫血需要在患者整个生命周期内进行规律性输血。”在讲座中，他从地贫患儿的分类、临床表现、治疗方式、药物选择、预防和管理为大家带来了生动的介绍。现场的家长们认真地记着笔记，还不时与主讲人孙主任互动，家长们在这场科普讲座中收获满满。加入“燃料行动”1年多的禤女士，带着3岁患有重度地中海贫血的孩子来到了现场，她表示，平时也常收集相关信息，今天的讲座从细节入手，着重讲解了地贫患儿的药物选择等注意事项，收获颇丰。

据了解，这是“燃料行动”首次开展大型地贫科普知识宣传活动，今年“燃料行动”作为中央财政支持的社会组织示范项目，计划共开展3次宣传活动，让更多市民了解地贫、关注地贫、预防地贫。