“摇晃”是脑瘫患者的常见走姿，也是他们的人生常态。 当他们摇摇晃晃地行走在这摇摇晃晃的人间，总要有人记下他们缓慢而坚定的脚步。 我们向写下这些故事。 故事里的人，总是如不倒翁一般，从未屈服，从不倒下。 他们或许有些慢，但一直在路上。 ——《摇摇晃晃的人间——深圳脑瘫家庭调查实录》 听到“脑瘫”两个字，你的脑海中会浮现什么？在很多人的认识里，“脑瘫”总是与“智力缺陷”形影不离。林淑婷、汪晓华、徐蔓宁、符丽娜、付琳、李毅小组，在做《摇摇晃晃的人间——深圳脑瘫家庭调查实录》毕业设计时，发现人们对这一群体的误解真实存在。然而，他们最想打破和抹去的便是世人对脑瘫患者的刻板印象，和本不该存在的污名。 3个多月接触 近50户脑瘫家庭 从2016年11月确定选题开始，林淑婷等六人便开始主动接触脑瘫家庭。据他们讲述，在3个多月的采访过程中，他们共接触过四五十户脑瘫家庭，深入了解的17户。在小组成员齐心协力下，他们将持续近百天的采访，10余万的录音文字稿，打磨成一本三万字的杂志——《摇摇晃晃的人间——深圳脑瘫家庭调查实录》。 “把冷静克制坚持到最后一刻。”在四年的学习中，小组成员铭记新闻系老师的教诲。他们知道，虽然这是一个需要人文关怀的选题，但最需要的还是秉持冷静自持的态度。“在把握一个度，害怕太煽情，又害怕太冷静触动不了别人。”徐蔓宁与其他小组成员深有同感，担心度没把握好，文章就写拧巴了。 毕业设计六人组中，有5位都是“娘子军”。起初，感情丰富的女学生在接触脑瘫家庭时，难免会感到伤感和压抑。但是当度过了与受访家庭的初识阶段之后，他们便发现，脑瘫虽然为家庭带来了不幸，但这仅仅是他们生活的一部分。这正如刘震云《一句顶一万句》中所写的“日子是过以后，不是过从前。”随着采访的深入，小组成员渐渐地被脑瘫家庭的乐观和坚韧所打动。 “很高兴有人关注这件事” “我们一直在想能为他们做点什么？”林淑婷等六人从确定选题开始，一直带着一份这样的坚持。在他们看来，这便是“新闻的名义”。经过几个月的采访，他们最希望为脑瘫家庭做的就是客观展现他们的真实生活，这里也许夹杂无奈，也许饱含艰辛，但也有乐观和坚毅。“杂志的框架分为康复、教育和就业三部分。”组长林淑婷介绍，在框架搭起来后，小组成员便分头联络脑瘫家庭和相应的教育、康复机构。他们除了接触了深圳天使家园特殊儿童关爱中心等机构，还去香港采访扶康会天水围支援中心。 “脑瘫儿童完整的康复分为医学康复、教育康复、社会康复三部分”。在杂志《“引导式教育”与“喘息服务”值得借鉴的香港模式》一文中，徐蔓宁写道，深圳不少家长只偏重第一部门，而忽视了后两部分。 在做毕业设计的过程中，每当听到受访者说出“很高兴有人关注这件事”时，小组成员便会觉得所有的付出都值得，也许仅仅因为能为脑瘫群体和脑瘫家庭发声，他们已十分满足。 |
