日前，深圳市儿童大病慈善救助联席会议第一次会议召开。

■ 深圳特区报记者 盛佳婉

“罗尔事件”拷问个人求助制度，更加拷问儿童大病医疗救助的社会责任。面对儿童大病时家庭的茫然无措以及个人求助存在的法律、道德困境，专业慈善组织如何有所作为？

为了充分发挥专业慈善组织的作用，更好地帮扶和救助面临困境的大病儿童及其家庭，近日，由本报《大爱深圳》工作室和深圳市社会组织研究院、深圳市关爱行动公益基金会、深圳市社会公益基金会、深圳市德义爱心促进会联合发起召开“深圳市儿童大病慈善救助联席会议第一次会议”。会议围绕“深圳市儿童大病救助对象应满足的基本条件及例外的处置”展开讨论，以期为“儿童大病慈善救助标准”提供规范。

本次会议由深圳市关爱行动基金会主办，腾讯公益慈善基金会、壹基金、市慈善会、市儿童医院等20余家慈善机构、医院、爱心企业、媒体等共同参与。与会嘉宾们围绕着救助对象的选择、救助的标准及流程等展开讨论。根据现场讨论意见，主办方将形成《深圳市儿童大病慈善救助指引》初稿。

会议确定了联席会议下一步的主要工作：深圳市社会组织研究院牵头收集各儿童大病救助项目信息及医疗资源，编印和搭建深圳市儿童大病慈善救助信息平台框架，并开展深圳儿童大病救助现状调研。第二次联席会议将于2月召开，议题为深圳市儿童大病慈善救助程序、机制探讨。

关爱行动基金会秘书长彭伊娜表示，希望通过联席会议机制及各议题的讨论，呈现深圳儿童大病救助存在的问题及不足，使慈善组织在大病救助领域得到规范和完善。此外，促使各个慈善机构形成协作机制，产生合力。让无力者得到救助，让绝望者得以前行。

2016年12月11日，在“罗尔事件”持续发酵时，本报《大爱深圳》工作室、小鸭嘎嘎公益文化促进中心联合主办“热点事件后，个人求助该何去何从”主题沙龙。沙龙上，在深圳社会组织研究院院长饶锦兴和深圳关爱行动公益基金会秘书长彭伊娜共同提议下，现场参与方共同发起建立“深圳市儿童大病慈善救助联席会议”制度，推动儿童大病慈善救助领域的规范和发展。

“罗尔事件”暂时告一段落，但对于负责的、有担当的、专业的公益组织来说，必须反思和回应公众的需求。深圳现行儿童大病慈善救助机制如何运行？现行机制足够规范、透明、公平、有效么？需要帮助的弱势群体能否便捷找到求助渠道吗？愿意提供援助的爱心人士能够放心、方便地捐款吗？公众期待规范、透明、公平、有效的大病慈善救助体制的建立。

市贫困儿童医疗救助爱心联盟在选择救助对象时，有三个评估原则，首先，适度原则。对患者家庭的经济资助程度适度。第二，资源使用均衡性原则。第三，满足最低治疗标准需求原则。

展开评估时，首先要评估救助家庭的资产及收入，主要是工资收入、固定资产、车、储蓄、保险等；其次评估救助家庭的社会支持系统等。

一般孩子遭遇大病后，家长会有恐慌心理，所以会按照筹集金额的最大化来筹集。在向社会求助时，往往文笔好的、能比较好地表达悲伤情绪的、朋友圈强大的，发出的声音也能被更多人听到。

能否有这样一个机制——首先，搭建一个大病救治平台，跟医生合作，这样能准确地知道医疗费用。

其次，跟救助者签订协议，慈善组织可以先垫付一部分医疗费，等到医保报销后，再把报销的那部分钱还回来。

再次，对求助者的家庭情况进行了解调研。

救助地贫儿有三个标准：1、在深居住。2、孩子要有户口。3、家长要为孩子加入地贫服务队。如果地贫儿需要进行移植，会让患儿家属理清资金缺口情况，家庭可以承担的加上从亲戚朋友那里筹集的，缺口越小，就越容易受到帮助，最高限额是10万。此外，地贫服务队跟市儿童医院合作，筹集到的医疗费用直接打到医院账户上，如果筹集的钱用不完，要返还给地贫服务队基金账户。

德义基金主要做儿童癌症救助。主要是为患儿家属提供筹资、医疗资源对接、康复知识培训等服务。平均一个孩子的服务流程是两年。服务链条长，必须跟其他伙伴合作。如社工挖掘个案，医院、医生对治疗方案和医疗费用进行评估，基金会发动资源进行筹款，专业慈善机构做项目执行，大家相互协作，形成一个完整的生态链。其次，要孵化病友会，让他们参与到救助和自救中来，并对病友会进行赋权，让他们形成治理机制自我完善发展。

希望有一个儿童大病慈善救助平台：首先，各个专业慈善机构信息共享，大家可以看到求助者在各个慈善机构的资金募集情况、缺口情况。第二，收集重大疾病救助方式、救助渠道、资金需求情况，在平台上展示。第三，平台对各个病种对应的医院、专家、NGO进行整合，并进行鉴定、筛选、梳理等。第四，完善支持系统，包含医疗专家体系、对病例进行跟踪的志愿者体系等。