深圳晚报讯（记者 罗典）2014年对钟清华来说是人生的冬天。女儿婷婷（化名）出生不久，他就发现孩子的两条腿长短不一，没法站立，后来逐渐食欲不振，不到一个月体重骤减。

经医院检查，婷婷先天性右侧髋关节脱位，且因为染色体缺失，最终被确诊患有“小胖威利综合征”。这个奇怪的诊断名第一次闯进了他的生活，背后的辛酸也将陪伴他终身。

公开资料显示，作为一种染色体缺陷导致的遗传性肥胖症，“小胖威利综合征”发病率在万分之一左右，属于高发遗传缺陷。患儿从婴儿期喂食困难，生长缓慢随后开始会出现严重的“暴食症”，缺失饱腹感。不加控制的饮食会导致体重持续增加甚至存在智能、肢体、情绪以及语言等多重障碍。遗憾的是，这种疾病目前没法治愈，只能终身靠药物控制。

“不管怎样我都不会放弃”

记者见到钟清华的时候，他正在收拾女儿婷婷每天要注射的生长激素。自从确诊患有“小胖威利综合征”后，激素成了婷婷每天必备的药物。“孩子正常饮食不会有饱足感，会对饮食的欲望越来越强，现在只能注射生长激素。”钟清华拿着一瓶粉质药物告诉记者，为了省钱，他每次都是买回一批药物和针管放在家里，每天自己帮女儿打针。

为了保持药物活性，他专门买了一台冰箱储存激素。在不到10平方米的小屋里，一张床，一台冰箱和一台空调就是钟清华一家的全部大件。钟清华说，不久前，婷婷刚在深圳市儿童医院做完髋骨矫正手术，腿上的绷带和支架让孩子哭闹严重，为了给孩子降温，这才买了空调。来深圳打工十几年，这也是钟清华第一次住进有空调的房子里。

尽管腿上全是绷带，刚做完手术的婷婷却很活泼。不久前，钟清华发现髋关节的脱位开始影响婷婷的正常生活，孩子1岁半还没法站立，只能爬行。尽管医治婷婷的“小胖威利综合征”已经花光了家里所有积蓄，为了让女儿站起来，钟清华依然借钱给孩子做了髋关节矫正手术。

“现在正是康复期，还不知道手术效果如何。不管怎样我都不会放弃。”提到孩子，钟清华语气笃定。一年前对这个病症还一无所知的父亲，现在再谈及孩子的病情时头头是道。“深圳对这个病的治疗信息很少，我只能一遍遍跑到外地求医，时间久了自然就懂了。”

“肥胖天使”的出路在哪儿？

婷婷是钟清华的二女儿，婷婷出生后，妻子就一直在家里照顾孩子，家里一切开支仅靠钟清华一个月3000多元的工资维持。为了照顾孩子的病情，钟清华特意租了这间单间，隔断的房子里住了三户人家。“比以前住的地方要好很多。”远在老家务农的父母，只能帮忙照看正在上幼儿园的大儿子。

在钟清华的手机里，每天都有关于“小胖威利综合征”的信息不断刷新。在寻医途中，他遇到了很多和他一样遭遇的家长。他们组成了病友交流群，分享各自孩子的成长信息。不久前，钟清华得知在江西有个14岁的患儿体重已有300斤，难以控制的食欲和永远缺乏的饱腹感让孩子的身体越来越糟。这一现实，让钟清华更加担心婷婷的未来，他为婷婷制订了一系列的治疗计划，左髋关节手术站立，进行语言康复，肢体康复，再让孩子上特殊学校……

钟清华希望一步步来，但是随着时间推移，医书上对症状的描写开始一点点在婷婷身上出现。尽管已经做好心理预期，但亲眼看着孩子受苦，钟清华心如刀割。在深圳，钟清华曾经见过和他一样遭遇的家长，后来他们就离开深圳了。“没办法，在老家还有人帮忙照料小孩，在这里忙不过来。”

谈及未来，钟清华一片茫然。积蓄早已耗尽，家里债台高筑，一切计划在现实面前力不从心。“不知道该不该让孩子回去，这里生活难但是医疗条件好啊。反正我不走，我要在这里赚钱，还要帮她找康复机构。”钟清华一边惦记着婷婷的手术情况一边考虑孩子未来要去哪里进行康复。炎炎烈日下，钟清华瘦削的后背挺得很直。

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