【深圳商报讯】（记者 赵鸿飞 通讯员 陈永祥）天生“玻璃骨”的“瓷娃娃”有福了！昨天，在世界罕见病日即将来临之际，香港大学深圳医院在国内率先成立成骨不全多学科治疗中心，集合患者治疗所需的各个科室，提供一站式服务，免去患儿奔波之苦，治疗也更全面、更彻底。过去两年，港大深圳医院已经接诊150多个家庭的“玻璃骨”患者，成为中国南方的成骨不全治疗中心。

成骨不全是一种先天性基因缺陷导致的罕见病，又称脆骨病，患者俗称“瓷娃娃”、“玻璃人”，骨骼脆弱，容易骨折。多数患者因长期频繁骨折，造成骨骼畸形、身材矮小、行动障碍。

成骨不全目前还无法治愈，需要终身治疗，可通过手术在骨骼内植入髓内钉、摄入双磷酸盐类药物和康复锻炼，最大程度上提升患者的活动能力和独立功能。

男女都可能出现成骨不全，发病率为1/10000~1/15000， 据此估算，中国约有10万名以上的成骨不全患者。

今年8岁的男孩小文来自山东，从4岁时就开始频繁骨折，被确诊为成骨不全，但当地医生告知无法医治。因为不断骨折、双腿变形，他已经四年多没有走过路了。直到几个月前，小文的妈妈通过媒体得知香港大学深圳医院可以治疗，才来到深圳成功进行了手术，在腿内植入髓内钉，目前正在进行后续的康复治疗，准备重新站起来。

目前香港大学深圳医院已经接诊过150多个家庭的成骨不全患儿，但来自深圳的仅有2人，其余都是像小文一样来自其他省份。甚至很多严重畸形的“玻璃骨”患儿都来自偏远贫困的农村。