深圳商报记者 管亚东

实习生 黄俞唯 通讯员 潘新英 文/图

一个罕见病孤儿，被亲生父母丢在路边，但命运注定她会得到更多的爱。深圳市福利中心想方设法帮孩子治病，让小春华等到了生命的春天。在市福利中心工作人员陪伴下，今天，办理完跨国收养手续后，4岁的小春华跟随养父母将飞往美国的家。Bliss夫妇昨天告诉记者，春华是他们永远不后悔的选择。

病女孩被弃马路边

2011年，深圳市福利中心接收了一个被父母抛弃在马路上的5个月大婴儿，这个婴儿就是小春华。一两天后，工作人员发现，小春华似乎与其他小孩不一样，不仅容易哭闹、皮肤苍白，而且吃进去的奶粉也会吐出来。福利中心工作人员急忙带小春华前往广州的医院检查。经过几个月检查，小春华最后被确诊为患了苯丙酮尿症。

苯丙酮尿症是一种罕见的遗传代谢疾病，患者因体内缺少一种酶，无法分解蛋白质中的氨基酸。正常人食用的牛奶、鸡蛋、肉类、豆类及很多蔬菜水果，对她来说就像“毒药”，会损害大脑神经系统发育和身体功能，导致智残、脑瘫，甚至死亡。

由于国内此类罕见疾病在治患儿少，加之大多数家长对苯丙酮尿症十分陌生，所以小春华的父母可能因对病情不了解或经济情况不允许，没有给予及时治疗。当小春华被查出苯丙酮尿症时，体内血苯丙氨酸浓度十分高，错过治疗的最佳时期，小春华的大脑神经系统已受到不可逆转的严重损害。她或许一辈子都不懂得如何照料自己，甚至一辈子都不可能开口叫一声“妈妈”。

这种罕见病儿童非常少，所以国内对苯丙酮尿症患儿的特制奶粉、大米和面粉供应短缺。为解决小春华一日三餐，福利中心工作人员时常要奔赴香港寻找特制奶粉，这些奶粉的价格是普通奶粉的两倍。

情缘从跨国邮寄奶粉开始

深圳市福利中心此前从未接收过苯丙酮尿症患儿，为让小春华得到更好照顾，福利中心去年7月在网上发布信息，希望有专业机构和家庭接收小春华。

几经周折，福利中心从美国Bliss夫妇口中得知美国一民间慈善组织——北京“新希望基金会”重症儿童监护中心对此类患儿有丰富的照料经验，工作人员迅速向该基金会求助。今年4月，小春华被顺利接收入院。与此同时，Bliss夫妇所在地区的教堂和社区居民得知小春华的事情，迅速为其筹集了充足的特制奶粉和米粉，陆续快递到北京。

在北京“新希望基金会”重症儿童监护中心，医生每周为春华监测血苯丙氨酸浓度1次，以此调整食谱方案。每一餐的奶粉、营养粉及各类食材的搭配必须用珠宝秤仔细称量，精确到毫克。经过半年多的精心喂养，春华的血苯丙氨酸浓度逐渐下降，哭闹不止及自虐行为明显减少，生长发育水平迅速赶上同龄儿童。但由于小春华大脑受到损伤，已4岁的小春华没有语言表达能力且生活无法自理。

身在美国的Bliss夫妇时时牵挂着小春华。Bliss夫妇育有两个孩子，而这两个孩子也患有苯丙酮尿症，但因治疗及时和照顾妥当，两个孩子身体健康，基本与普通孩子无异。自去年从网上得知小春华的事情后，Bliss夫妇去年通过中国收养中心向深圳市福利中心递交了收养申请，并尽心尽力为小春华联系中国专业的苯丙酮尿症患儿监护中心。

孩子回到“父母”怀抱

为尽快见到小春华，Bliss夫妇申请成功后，迅速前往美国相关机构，办理跨国收养的手续。

在得到美国政府审批后，10月25日，从美国犹他州出发的Bliss夫妇踏着夜幕，辗转21个小时抵达北京“新希望基金会”重症儿童监护中心。一进门，养母Amy便把4岁的小春华紧紧搂在怀里，泪花朦胧了双眼。对这对新父母到来，小春华与他们很投缘，不哭不闹，很乖巧，似乎很开心新父母的到来。

“Bliss夫妇，请问你们确定要收养吕春华吗？”2015年10月27日，在广东省民政厅，收养登记工作人员神色凝重地询问道。“是的，她是我们永远不后悔的选择。我们爱她，愿意照料和陪伴她。”坚定、幸福的表情写在Bliss夫妇的脸上。