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两年筹款400多万元 救助近200名癌症患儿
来源:
发布时间:2015-09
借助医疗数据库,德义基金专注救治18岁以下可治愈患癌儿童
刘菲菲
小德义志愿者爱心义卖募捐。
德义基金家庭大合照。

深圳晚报记者 刘菲菲 文/图

近日,一部抗癌励志片《滚蛋吧!肿瘤君》风靡假期影片市场。影片根据真实故事改编,讲述了一位坚强而乐观的女孩,面对可怕的癌症并未退缩,通过漫画的形式,坚强勇敢面对现实的故事,诙谐的情节让人笑声中带着泪水。

“癌症”是现代社会让人闻之色变的疾病,和这个词联系起来的,往往是一个冷冰冰的名词——死亡。在深圳,有一个针对0~18岁可治愈癌症儿童救助的公益组织,虽然成立时间不长,但是以其专业性与专一性,在深圳乃至全国都产生了一定影响力,这就是德义基金。

资金缺口大基金会举步维艰

2012年,职业公益人周家沛和几位朋友商量,希望能做一些让世界更美好的公益活动。他们罗列了儿童的所有常见大病,并且寻求国内各大医院、医学会专家以及各公益组织的专业意见,由此发现了一个严重的社会问题:“儿童癌症就像藏在水中的冰山,无人问津。”

2013年8月,周家沛和朋友一起成立了德义基金,专注于救助0~18岁可治愈癌症儿童,也是全国唯一一家针对儿童癌症进行救助的基金。

“儿童癌症资金缺口大,救助很难保证全部成功。从捐赠者的角度而言,这实在是太差的体验,远不如跟进一些资金量需求小、立竿见影的项目。”基金会成立之初,如何筹款是让周家沛和伙伴们无比头疼的问题。“一般情况,两三天能筹集到一两万元,捐款人大多是工薪阶层。”另外一方面,对于患癌儿童的治疗要求是比较高,但是很多家长却因各种原因坚持在医疗条件无法满足的医院治疗。从机构的角度看,必须花大量时间和他们沟通,“甚至要细到每顿饭吃的什么,住的环境是否干净。”他告诉记者。

同时,他坦言,部分癌症病例的治疗已经超过了德义基金的能力范围,甚至用钱已经无法解决。德义基金在接到求助的第一时间,判断病患的治愈率、合适的治疗医院,并告知家长针对这种病,在国内最适合和最擅长的医院,甚至详细到哪位大夫诊断和治疗。然后家长提交申请,审核身份证明、医疗证明、贫困证明等,并与医院、当地村委或居委会联系确认后,再开展救助。

一年多下来,由于他的执着与付出,基金名气越来越大。一传十,十传百,全国各地许多患儿家庭主动找到德义,寻求帮助。

专业化救助成德义基金亮点

“癌症,是多种疾病的合称。仅大家熟悉的白血病约有30多种。”周家沛告诉了深晚记者一组惊人的数字:每年世界上共有超过25万名儿童被诊断患癌,其中,约9万名儿童死于癌症或者并发症,癌症已成为儿童病亡的头号死因。

2000~2010年,我国儿童肿瘤发病率以每年2.8%的速度递增,死亡率以每年1.1%左右的速度缓慢下降。其中,我国每年新增3万到4万儿童恶性肿瘤患者,其中三分之一为白血病。而一般患儿家庭基本才用牺牲母亲的分工模式,治疗费和生活费全靠父亲来支撑,母亲则全天陪护儿童,心理和经济压力不言而喻。

“每个孩子都是父母的心头肉,一部分家长并不是因为完全没有经济能力,而是被突如其来的噩耗打懵了。”周家沛说,大多数家长不知所措,迷惑、恐慌、困窘。不知道孩子是否能康复,也不知道去哪里治病,更不知道要花多少钱。

家住深圳的君君爸爸得知孩子得了“视网膜母细胞瘤”的时候,顿时觉得天旋地转,“这是什么病?孩子怎么会得这个病的?”,下楼的时候“脚突然一软”。一个大老爷们到了楼下花坛就哭,哭完还不敢让家里的老人知道。说起自己亲身接触过的病患家庭,周家沛感慨万千。

“面对患癌儿童,许多家长因为缺乏相关知识,以为‘癌症’等于死亡,或者因昂贵的医疗费用,不得不在早期阶段放弃治疗,让很多肿瘤患儿错过最佳治疗时期。殊不知,目前儿童肿瘤的治愈率已达到70%,许多病灶只要治疗及时,可以在早期便根治。部分儿童癌症,如肾母细胞瘤,治愈率甚至高达90%以上。”周家沛告诉记者。

“救助的专业化是德义基金一大亮点。我们通过对各大医院的走访和对数据、专家的统计,对于常见的儿童癌症形成了一个有机的专业知识体系,对于不符合条件而无法得到资助的患儿家庭,我们也能提出有效的专业意见。”他对记者说。

因为专业与专注,德义基金吸引了众多筹款人。在刚刚过去的腾讯“9·9公益日”活动中,网友在9月7日~9月9日间捐款,腾讯公益基金便按照1:1进行配捐。“三天时间,德义基金在爱心网友的慷慨捐赠下,一共为癌症儿童募集医药费129万元,这些善款将会分批拨付来进行救助。”

“我们特别愿意将儿童癌症救助的经验分享,让更多的人参与到救助之中,让更多的孩子获得生命的挽救。”他告诉深晚记者。

善烁光点

建数据库为患儿找医疗资源

德义基金成立于2013年8月,是全国唯一一家针对0~18岁可治愈癌症儿童的基金会。成立两年以来,基金会对儿童所有常见大病形成了有机的数据库与知识库,可以在接到病例第一时间告知患儿家庭最合适的医院、专家以及疗法。两年来,基金会总共筹款400余万,救助近200名患儿。