深圳晚报讯 （见习记者 王彦入 实习生 丁雅莉）“再穷、再累、再苦，我也一定要想办法把孩子的费用搞定。”说这话的是一位父亲，他叫肖东国，因右腿皮肤癌变，手术后，成为了肢体三级残疾，失去了劳动能力。更“雪上加霜”的是，2012年，肖东国的3个孩子被查出患有“重型β地中海贫血”。为了维持生命，3个孩子每月必须输血两次，每周至少排铁5次，每月医疗费用高达上万元。为了给孩子治病，肖家已花费40多万元。尽管医院告诉肖东国，老大和老三已与肖东国配型成功，但60万元的巨额手术费让这个家庭再次陷入绝望。

无婚检、“误诊”致仨孩子患病

今年7岁的老大肖禄豪，出生后不久便出现拉肚子、发烧等现象，赴北京检查，（首都医科大学附属北京儿童医院）医生说只是轻度贫血，家里也就没有过多注意。2010年、2012年，肖家陆续迎来了老二和老三，没想到，同样的现象也在这两个儿子身上“重现”。肖东国带孩子又做了一次检查，而这次，湖南省人民医院给出的答案是：孩子患有重型β地中海贫血，3个孩子无一幸免。

肖东国致电肖禄豪被“误诊”的医院，对方以档案丢失为由挂掉了电话，此后再无人接听。

因为经济困难和治疗的不及时，老大、老二的头骨和面骨已经开始变形，出现“地中海面貌”。“因为治疗得早，老三情况好些。”肖东国说。

据公开资料显示，珠蛋白生成障碍性贫血原名地中海贫血又称海洋性贫血，是一组遗传性溶血性贫血疾病。由于遗传的基因缺陷致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺如或不足所导致的贫血或病理状态。如果夫妻二人都带有地贫基因，那遗传给孩子的机率就很大，因此，婚前的婚检变得尤为重要。

肖东国告诉记者，登记结婚时不了解这些情况，更没想到会造成如今的局面。

老大老三与父亲配型成功

本就不富裕的家庭，因3个孩子突如其来的重病，更加每况愈下。

肖东国小时候右腿曾被烧伤，因家庭条件不好，没有完全治疗。后因伤口感染致复发，引起皮肤癌变。2013年，肖东国右腿做了手术，虽保全了右腿，但失去了正常的行动能力，成为了肢体三级残疾。

如今，肖东国一家唯一的经济来源是妻子每月3000元上下的工资。而3个孩子的爷爷在深圳某超市做清洁工几个月后，因年迈被辞退，随后返回老家。而留在深圳的奶奶，除了平日照看孩子，有时也会出去捡矿泉水瓶、废铁等卖钱补贴家用。

日前，医院通知肖东国，老大和老三与他配型成功，“9个点吻合。”然而，还没等肖东国来得及高兴一下，高昂的手术费就把他拉回了现实。“每例手术至少需要30至40万元，两个孩子现在至少需要60万元”，肖东国叹了口气。

家境困难父母仍供孩子读书

目前，通过社会各界爱心人士，肖东国已陆续收到一批善款，他期待存够钱能让孩子赶紧做手术。“10岁前做手术更安全，存活率更高”，他告诉记者，老大现已7岁，老二老三也越来越大。“现在我到处求助，我多求一点人，希望就大一点。”最近肖东国和母亲、孩子一道，在少年宫、华强北附近发求助传单，“收到一些钱了，但也有人一看到我们发传单就绕道而行”，肖东国有些无奈。

一直热心帮助肖东国的雷先生以义工的身份与肖家来往多年，也感动于家长为了孩子的长年奔波。尽管家境困难，医疗费用极高，但肖东国却未放弃孩子受教育的权利。“老大现在上一年级，老二还在幼儿园”，谈及爱学习的3个孩子，肖先生幸福地笑了，“都挺聪明，唱歌、跳舞都喜欢。”据肖东国说，3个孩子不仅在学习上积极向上，还“很懂事”。每逢打针，其他的孩子都哭得稀里哗啦，但这3个孩子从来不哭，“很乖”，如果问他们疼吗？他们会说“不疼”、“忍住就可以了”。

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