" 再穷、再累、再苦,我一定要想办法把孩子的费用搞定。" 说这话的是一位父亲,他叫肖东国,因右腿皮肤癌变,手术后,成为了肢体三级残疾,失去了劳动能力。更 " 雪上加霜 " 的是,2012 年,肖东国的三个孩子被查出患有 " 重型 β 地中海贫血 ",为了维持生命,三个孩子每月必须输血两次,每周至少排铁 5 次,每月医疗费用高达上万元。为了给孩子治病,肖家已花费 40 多万," 还欠亲戚朋友十二万 ",肖东国无奈的说," 家里值钱的都卖了,没办法了。" 尽管医院告诉肖东国,老大和老三已与肖东国配型成功,但 60 万的巨额手术费让这个家庭再次陷入绝望," 走投无路了 ",这位父亲叹着气说。
无婚检、" 误诊 " 酿造的悲剧
如果不知道内情,丝毫看不出这三个活蹦乱跳的小男孩儿与正常人有什么区别,和同龄人一样,他们对陌生事物充满了好奇,喜欢零食、玩偶,时不时有些小顽皮。但因为知道家境困难,懂事的他们从不主动要求父母购买玩具。
今年 7 岁的老大肖禄豪,出生后不久便出现拉肚子、发烧等现象,但赴北京检查时,首都医科大学附属北京儿童医院说只是轻度贫血,家里也就没有过多注意。2010 年、2012 年,肖家陆续迎来了老二和老三,没想到,发烧、拉肚子等现象也在这两个儿子身上 " 重现 ",情急之下,肖东国带着孩子又做了一次检查,而这次,湖南省人民医院给出的答案是:孩子患有重型 β 地中海贫血。三个孩子," 无一幸免 "。
" 如果我知道老大是重度贫血,就不会生老二、老三了嘛," 肖东国停顿了一下,告诉记者,他曾致电老大 " 误诊 " 的医院寻求帮助," 他们说轻度贫血,现在检查出来是重型地中海贫血,耽误了孩子那么长时间 " 但没想到,对方以档案丢失为由挂掉了电话,再次拨打,已无人接听。
因为经济困难和治疗的不及时,老大、老二的头骨和面骨已经开始变形,出现 " 地中海面貌 "," 这个骨头有点鼓出来,这个地方 ",顺着肖东国手指的方向,记者注意到老大、老二的鼻梁已略有些塌陷,眼窝往里凹," 老三好些 ",肖东国指着孩子对记者说," 老三那时候小,一检查出来就去输血,治疗得早。"
据公开资料显示,珠蛋白生成障碍性贫血原名地中海贫血又称海洋性贫血,是一组遗传性溶血性贫血疾病。由于遗传的基因缺陷致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺如或不足所导致的贫血或病理状态。如果夫妻二人都带有地贫基因,那遗传给孩子的机率就很大,因此,婚前的婚检变得尤为重要。
" 那个时候不懂嘛 " 肖东国告诉记者,在登记结婚时,也没想那么多,不了解这些情况,更没想到会造成如今的局面。" 如果知道就提前做(婚检)了嘛 ",肖东国带着些无奈和后悔说。
窘迫的生活
本就不富裕的家庭,因三个孩子突如其来的重病,经济状况更加 " 每况愈下 "。
" 最坏的时候到了讨饭的程度 ",肖东国回忆起在长沙时的艰难家境,面有难色地说。
肖东国小时候右腿曾被烧伤,因家庭条件不好,也没有完全治疗。后打工时,因伤口感染导致腿伤复发,引起右腿皮肤癌变。2013 年,肖东国的右腿做了手术,虽保全了右腿,但失去了正常的行动能力,成为了肢体三级残疾。
如今,肖东国一家唯一的经济来源是妻子每月 3000 上下的微薄工资," 没有工厂要我嘛 ",肖东国失落地回忆着因腿伤遭遇的工作困境。而三个孩子的爷爷,因年迈,在深圳某超市扫地几个月后,也被辞退。" 嫌我爸爸老了,不要他了。" 被超市辞退的肖爷爷,认为自己什么也做不了,留在深圳靠儿子养只是徒增负担,于是只身回到老家,靠种菜维持生计。
而留在深圳的奶奶,除了平日里帮肖东国照看孩子,有时也会出去捡能卖钱的矿泉水瓶、废铁等补贴家用,"(废)铁就(卖)三毛一斤 ",说起平日的生活,奶奶眼圈泛红," 只希望他们能长大," 她深情地注视着正在玩闹的三个孙子," 不知道能不能长大," 奶奶有些哽咽地自言自语道。
日前,医院通知肖东国,老大和老三与他配型成功," 九个点吻合 ",他说,只要能凑齐手术费,就可以做骨髓移植手术,兄弟俩就有痊愈的希望。然而,还没等肖东国来得及高兴一下,高昂的手术费就把他拉回了残酷的现实。" 每例手术至少需要 30 至 40 万,两个孩子现在至少需要 60 万 ",肖东国叹了口气," 不过再穷、再累、再苦,我一定要想办法把孩子的费用搞定。" 他眼神坚毅的告诉记者。
多求一点人,希望就大一点
目前,通过社会各界好心人士的关注,肖东国已陆陆续续收到一批批善款," 一分都没用,全存起来了 ",他期待存够钱能让孩子立马做手术。" 十岁以前做手术更安全,存活率更高 ",他告诉记者,老大现已 7 岁,老二老三也越来越大,时间不等人。" 现在我就到处求助,我多求一点人,希望就大一点嘛。" 连续几天,肖东国和母亲、孩子一道,在少年宫、华强北附近发求助传单," 收到一些钱了,但也有人一看到我们发传单就绕道而行 ",肖东国有些无奈," 走投无路了,希望媒体能帮我们宣传宣传 "。
据肖东国说,自 9 月 7 日零时起,至 9 月 9 日 24 时,腾讯基金会将发起 1:1 配捐筹款项目,此活动面向腾讯公益平台所有在筹公益项目,网友捐 1 元,腾讯基金会匹配捐 1 元,单个公益项目最高配捐 999 万。肖东国告诉记者,机会难得,他希望趁此机会能让更多的人关注到他的家庭,能在这三天,募集尽可能多的善款,用于孩子的治疗。
一直热心帮助肖东国的雷先生说," 小孩蛮可怜的,如果大家都不管,这些小孩就没出路了。" 他以义工的身份与肖家来往多年,也感动于家长为了孩子的长年奔波," 他们一直很呵护三个孩子 "。尽管家境困难,医疗费用极高,但肖先生仍未抛弃孩子受教育的权利。" 老大现在上一年级,老二还在幼儿园 ",谈及爱学习的三个孩子,肖先生幸福地笑着," 三个都挺聪明,唱歌、跳舞都喜欢。" 据肖东国说,三个孩子不仅在学习上积极向上,还 " 很懂事 "。每逢打针,其他的小孩儿都哭得稀里哗啦,但这三个孩子从来不哭," 很乖 ",如果你问他们疼吗?他们会说 " 不疼 "、" 忍住就可以了 "、" 忍住就可以了。" 肖东国望着最大才 7 岁的儿子,既欣慰又不忍。
临走时,老大将自己的玩具递给记者," 给你玩儿 ",他咧着嘴笑着说,露出几颗不齐的牙齿。
记者将玩偶还给老大,顺势问到," 喜欢学习吗?"" 喜欢 ",他大声的说。" 长大想做什么呀?"" 做消防员 ",他毫不犹豫地回答。" 因为可以灭火 ",他将头埋在胸口,小声喃喃道,脸上仍是那天真无畏又略带羞涩的微笑。(深圳晚报 见习记者 王彦入 实习生 丁雅莉 编辑 卓李怡 )
(腾讯基金会 1:1 配捐公益项目之 " 地贫三宝求怒放生命 " 筹款地址:http://gongyi.qq.com/m/html5/detail.htm#p%3Ddetail%26id%3D5667%26channel%3Daccount )
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