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哈佛深圳两地携手给“星星的孩子”一个家
来源:
发布时间:2015-08
深圳市妇幼保健院成立“哈佛·深圳自闭症中心”
周亦楣 彭蔼莹 黎杰运 秦茸蓉
哈佛·深圳自闭症中心的训练老师在对患儿进行游戏训练。
哈佛·深圳自闭症中心揭牌。

在幼儿园的同班同学还未学会1到10时,家住深圳的小志(化名)已能快速回答出1-100的数字卡片中缺少的数字,对数字特别敏感的他曾被人称为小神童。但似乎像俗话所说“天才都是孤独的”一样,小志非常不合群,无论怎么撮合,也不能和小朋友玩到一块。更令小志妈妈不解的是,每次小志回家都必须走早上出门的路线,如果稍有变化,他就会情绪暴躁。“以前都被他的长板遮盖了他的短板。”小志妈妈表示其实早在小志2岁多的时候,她就感觉自家孩子有些异常,但由于周边人都说孩子聪明,而且又缺乏相关方面的知识,所以直到2012年8月确诊,她才知道,小志是一名典型的自闭症儿童。

小志的妈妈今年正式辞去工作,陪伴孩子读小学,而爸爸也放弃了到美国进修的机会。

8月初,小志妈妈得知深圳市妇幼保健院引入了哈佛大学自闭症研究团队,成立哈佛·深圳自闭症中心,引进国际化康复技术标准和先进的诊疗理念,这让小志妈妈很是期待。

发病率逐年增加, 达6‰-10‰

“星星的孩子”看似离我们很远,但其实就在我们身边。

20年前,自闭症鲜为人知,其发病率在万分之一。近20年发病率却以每年10%-17%的速度增长。2014年,据美国最新的调查结果,68个8岁儿童中就有一个患有自闭症,国际上公认的患病率是6‰-10‰。

对于自闭症的病因现在医学界还没有明确解答,目前公认的是遗传与环境相互作用。研究发现若怀孕前和怀孕早期未补充叶酸、母亲有妊娠期糖尿病、妊娠期接触污染的空气等,小孩发生自闭症的几率会增高。

深圳市妇幼保健院儿童心理与康复科主任万国斌博士认为,发病率上升快的原因除了逐年增加的病例外,还与医学诊断水平和大众意识的提高使原本存在但没被发现的病例得到诊断有关,特别是非典型的轻度病例。

中心将对家长和专业康复人员进行康复技能培训

怎样才能发现孩子患了自闭症?这是很多家长困惑的。过去因为根据经验预测疾病发展情况的能力(医学称之为“预后”)不佳,自闭症往往导致患者终身残疾。

近年来由于对早期发现和早期干预的重视,加上科学治疗,预后明显比以前要好。最新研究有高达25%的患者被成功“脱帽”,一些儿童甚至与正常儿童无异。

万国斌博士表示,有些孩子在半岁、三个月就表现异常,典型的可以在一岁以内诊断,有经验的医生可以在两岁以内正确诊断出大多数自闭症孩子,有部分症状不典型的孩子可能要长期反复追踪。

事实上,市妇幼保健院儿童心理与康复科早已在国内率先进行深圳市自闭症儿童的早期筛查工作,其自闭症早期诊断技术处于国内领先水平。

万国斌博士透露,我市两岁以下婴儿自闭症筛查发生率2.76‰,如果不及时对患儿进行干预治疗,他们长大后可能会发展成终身精神残疾。

万国斌博士表示,国内一些专业康复人员掌握的自闭症儿童康复训练方法还很落后,希望哈佛·深圳自闭症中心能通过培训提高他们的技能,为孩子康复提供更好的服务。

小志妈妈表示,很多康复机构为孩子进行康复训练时父母都被隔离在外,康复完回到家父母也不知道怎样训练。她非常期待哈佛团队的专家能够把国外的成熟疗法引进过来教给家长。

姚吉龙院长表示,希望通过成立该中心帮助到更多自闭症儿童,让他们得到早期、规范、科学的诊断和治疗,也期待政府、社会慈善组织及家长给自闭症孩子更多的理解、关爱和帮助。

深圳市妇幼保健院成立哈佛·深圳自闭症中心,推行个体化诊疗技术

自闭症儿童的数量在增加,而相应康复机构不但数量有限还存在质量参差不齐的问题。

深圳市妇幼保健院院长姚吉龙博士表示,目前深圳的自闭症康复机构多由自闭症儿童家长或社会机构建立,在机构数量、师资水平和训练方法上远远不能满足广大自闭症儿童的需求,一些儿童得不到有效康复,很可能会耽误最佳干预治疗时机。

如今,深圳“星星的孩子”有了福音。借力于深圳市政府对医疗卫生工作政策的支持,以打造深圳国际医疗中心为目标,深圳市妇幼保健院积极推进“三名工程”建设,引入哈佛大学自闭症研究团队,成立了国内首个专门的自闭症中心——哈佛·深圳自闭症中心。

8月1-3日,深圳市妇幼保健院与哈佛自闭症中心、深圳哈佛-国际教育中心联合举办了“2015哈佛-深圳自闭症国际会议”。这次会议邀请了著名学者、医疗卫生和康复教育领域的专业人员、自闭症家长等近700名代表参加,围绕自闭症的生物医学基础研究、自闭症的临床诊疗与康复技术的研究与应用等主题进行广泛交流。并在会议上举行了“哈佛·深圳自闭症中心”揭牌仪式,哈佛·深圳自闭症中心正式成立!

该中心将设置临床诊疗、神经影像、脑神经电生理、遗传诊断等四个不同的专业方向,与医院内的儿童代谢内分泌、儿童神经、影像诊断、病理科和中心试验室等进行跨专业力量整合,开展临床诊疗与研究。重点是通过引进哈佛的自闭症诊断评估方法、神经影像分析技术、动态定量脑电分析技术、生物标记分析技术、特异性基因诊断技术来确定自闭症的不同临床表型,然后根据不同临床表型制定个体化治疗康复方案。同时也对不同临床表型患者进行病因学与发病机制的研究,将其研究成果再转化到临床治疗实践中。

同时,希望把中心建设成为国内孤独症诊疗人员培训基地,培养一批在国内具有影响力的业务骨干和学科带头人,为国内其他地区培养和输送合格的孤独症临床诊疗业务骨干。

“会上自闭症家长的踊跃参与是我们始料未及的,会后许多家长咨询中心开业情况与寻求诊疗帮助,说明自闭症患儿及其家长有着强烈的求治和获得诊疗服务的需求。”万国斌博士说,哈佛·深圳自闭症中心的研究团队由美中医学交流协会会长、美国哈佛大学医学院附属贝斯以色列医院孔学君教授带领,团队所有成员都来自哈佛大学医学院各附属医院。

在接下来的五年里,以孔学君教授为首的哈佛专家将定期来深圳市妇幼保健院进行指导和业务培训。自闭症中心将围绕自闭症开展基础与临床科研,引进美国的临床诊疗技术、方法和流程,结合本土实际情况,制定符合国情的诊疗流程和标准进行发展,以便将来在国内推广。

“自闭症患者会有不同的生理表现,我们会研究不同类型的患者究竟是由什么特殊原因引起的自闭症。研究成果出来后,就可以反过来指导我们进行有针对性的治疗。”万国斌博士坦言,以往儿童心理与康复科虽然在临床诊断上已达一定水平,但是后期治疗技术仍不够。因此引进国外的个体化治疗技术,是他们此次与哈佛大学研究团队合作的最大亮点。

自闭症

又叫孤独症,是一类起病于3岁前,以社会交往障碍、沟通障碍和局限、刻板、重复性行为为主要特征的心理发育障碍疾病。也有人称这类患者为“星星的孩子”,因为他们似乎是被封闭在一个与世界隔绝的遥远星空中的人。

由于交往、沟通和行为的障碍,自闭症患者在生活、学习和工作上存在不同程度的自理困难,需要家人或陪护者长期看护。

周亦楣 彭蔼莹 黎杰运 秦茸蓉/文、图