深圳晚报记者 刘菲菲 实习生 王群群

一岁零四个月的宝宝刘鑫鸿（鸿仔）比同龄孩子过得艰难得多——不能喝普通奶粉、不能吃饼干和大部分水果；身上莫名瘀青、不能碰撞坚硬物体、一个针眼般的小伤口也会流血不止四五天。由于患有世界罕见的湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征疾病（又称WAS综合征），鸿仔像个瓷娃娃一般脆弱，只有进行骨髓移植手术才有机会痊愈。目前，骨髓已配对成功，但是，高达38万的手术费却难住了这个月收入只有3000元的不幸家庭。

罹患怪病 出生仨月收到病危通知书

2014年3月2日，刘焕全和郑晓娜的宝贝儿子鸿仔呱呱落地。然而仅仅过了三个月，鸿仔就经历了人生第一次反复发烧不退。心急的刘焕全夫妇带着孩子去惠州某保健院检查，结果令他们大吃一惊——孩子血小板指数只有49，而正常同龄的宝宝数值为100~300。同时，医院还给鸿仔下达了病危通知书。

为了给孩子更好的医疗条件，3天后，刘焕全将鸿仔转到了另一家医院。然而，16天过去了，医生依然无法给孩子病因做出准确结论。“孩子一直呕吐、发烧不退、感冒、出湿疹、身上出血点、中度贫血。”刘焕全对深晚记者说，他辞去工作，带着孩子辗转广州、深圳的各大医院，开始了求医历程。

今年3月18日，在与病魔抗争了9个多月后，鸿仔的病被确诊——湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症，又称WAS综合症。“此病目前没有有效的治疗手段，唯一的解决方式就是找到合适的骨髓进行移植。”刘焕全说。

骨髓移植

天价手术费难住小家庭

据了解，此类手术费需要约30~50万，并且深圳目前没有医院可以做这项手术。即便如此，这笔手术费对于一个月收入只有3000多元的家庭来说犹如天文数字，而孩子一年来的治疗，早已花光家中10多万积蓄。

“房子是租的，一个月只要1000多元，这里比八卦岭便宜很多。”记者在刘焕全玉龙新村的家中看到，为了防止孩子撞伤，家中没有过多家具，而那些尖锐物件也早已被收了起来。“有次孩子不小心摔跤，牙齿把嘴唇磕破了一个小口，血整整流了5天，去了好几家医院都止不住。”郑晓娜说，此时，鸿仔依偎在妈妈怀里，扑闪着大眼睛，面色苍白，面上有一块明显的瘀斑。“他血小板少，容易有瘀斑，从生病到现在脸上的瘀青没少过，腿上还有不少出血点。”

今年5月，中华骨髓库传来好消息，“鸿仔与一位台湾骨髓捐献者配对成功，这是我今年来听到最好的消息了。”7月22日，广州的医院再次致电刘焕全，告诉他准备好手术费，8月4日实施手术。

“其中手术费用保守估计要30万元，还有8万元捐献骨髓产生的费用，再加上我们已经欠了港大深圳医院两万多治疗费没缴清，我们真的已经走投无路了。”郑女士转过脸悄悄抹去了眼角的泪水。

记者还了解到，除了前期手术费外，术后治疗需要定期注射抗排异的药物、提高抵抗力的药物以及住院费用，总花费每月不低于5000元。

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