■ 深圳特区报记者 李世卓

“没有一个家庭是准备好去迎接这样一个特殊的生命，但既然你拥有了一个与众不同的孩子，就注定你要做一位伟大的母亲、一位伟大的父亲。”20年前，刚刚生下“大胖小子”的廖艳晖怎么也不会想到，几年后，她怀中的这个小生命被医生诊断为自闭症，被称为“星星的孩子”。像有着同样经历的人一样，廖艳晖一家有过悲痛、无助、绝望和彷徨，但愈挫愈强的性格以及“为孩子们的未来打算”的想法，让他们走上了从自助到助人一条不同寻常的路。

爱他无论患病与否

廖艳晖用“8年抗战”来形容自己最初的状态。她几乎近于“疯狂”地为孩子找医、找药、做康复、做训练。儿子凯文在上学的年龄背上了小书包进入了普通学校随班就读，这让廖艳晖一家激动不已。

然而，在凯文9岁那年，一次继发性的癫痫让廖艳晖一家此前的努力付之东流。癫痫带来的脑损伤，不但让凯文的康复成果大大退步，还让原本像“小猴子”一样活泼的他在行动上也产生了障碍。

“进三步退两步”，廖艳晖用这个词来形容凯文的康复过程。

2012年，凯文的意外再次让廖艳晖感受到了“世界末日”。“在康复学校，凯文用手击碎了窗户上的玻璃，而这一击也击碎了我们所有的希望。他的右手手筋断裂，不仅让我们多年来训练他的画画及生活自理能力成果归零，更让他右手丧失了原有的功能。”

面对一次又一次的打击，廖艳晖重新审视了自己对儿子的爱。“我们之前所有的努力是希望他可以康复成一个正常的孩子，我们想去爱一个健康的孩子。但事实上，我们更应该意识到孩子就是孩子本身，无论他是一个健康的孩子，还是一个残障孩子，他都是我们应该爱的孩子。所以，现在我们更加尊重他的意愿和生活状态。”

推动建立自闭症患者支持服务体系

细数凯文的种种，廖艳晖直言这些都不能打败她。“凯文右手受伤后我带着他去做复健，因为痛，每做一下康复动作，他就要去打医生一次。为了让医生顺利地给他治疗，我就送上去给他打，即便是打到了太阳穴，我都忍下来了。”

然而，廖艳晖也有自己的怕。“每次带凯文出去，我都要鼓足勇气。在公共场所，我要不停地为凯文的行为说对不起。在小区里，我要为凯文能够在院子里玩与其他孩子家长据理力争。有时候外人一句不理解或指责的话，就可能深深地刺痛我，让我痛哭流涕。”

廖艳晖说，但哭解决不了任何问题，对他人诉说也仅是隔靴搔痒，我们必须抱团取暖，与命运相同的人相互扶持。2001年廖艳晖与十几名患儿家长自发组织“深圳孤独症人士家长资源中心”，并于2005年正式成立了深圳自闭症研究会。

“我们的孩子在长大、成人、渐老，他们有着与其他孩子一样的需求。他们要上幼儿园，想参加夏令营，成人需要养护，老了也要有养老院……而这些都是缺失的，他们的未来让家长们忧心。作为特殊群体，特殊的需求需要被社会关注和保障。”

为了帮助自己的孩子，也为了帮助其他人的孩子，2009年廖艳晖又出资筹办了三家民非服务机构，分别服务成年自闭症患者、自闭症家庭和自闭症患儿，为自闭症患者和家庭提供全方位专业化服务，完善自闭症患者支持服务体系。

今年初，廖艳晖还成立了一家关爱协会，她希望协会可以代表自闭症患者发出他们的声音，拉动更多的社会成员去关爱、理解、包容和尊重他们，并倡导保障他们的终身权益。

他是我哥哥 我会不离不弃

凯文的妹妹飞彤刚刚结束自己的高中生活，像所有18岁的女孩一样，正憧憬着自己的未来，但她更深知自己的责任。

从小与凯文一起长大的飞彤并不觉得哥哥的与众不同。“但是她对哥哥的保护和照顾却成为了她的本能和下意识。”廖艳晖说，在飞彤还不会走路的时候，看到冲过来的哥哥，她会马上靠边爬墙；在凯文受别的孩子欺负时，还在上幼儿园的飞彤就会帮哥哥“出头”；在凯文走进电梯间时，飞彤就会拉住哥哥的衣角防止他下错层或出现突然的举动。

自闭症患者往往敏感，但是飞彤对这个群体的理解和接纳使她成为不少患儿心中的“女神”。在读书时，她便与同学自编自导有关自闭症患者的纪录片，邀请凯文参与出演，想让更多的人理解和关爱这个群体。片子播出后，深受感动的飞彤老师特意给廖艳晖发来短信说，愿意为这个群体做些事情。

飞彤坦言，哥哥的病曾让她有过矛盾和压力，“但当我看到哥哥的那一刻，我就不再有任何杂念。他是我的哥哥，他不是我的负担，我永远不会离开他。”

家

宝

传

生命需要 相互支撑

■ 深圳特区报记者 李世卓

“生活有的时候不是一道选择题，而是一道填空题。面对凯文给予我们的题目，我们家填写的是坚持。”廖艳晖说，在和平年代，孩子患病对于一个家庭来说无疑是灾难性的。在“灾难”面前一家人唯有彼此支撑和相互成就。

廖艳晖坦言，即便再坚强的妈妈，面对接连不断地打击也会有挫败感，产生情绪悲观，甚至有坚持不住的时候。

“而每每在我将要跌倒的时候，是我的丈夫拉我一把，他会告诉我这个家还有他，我们在一起，这才使我有走下去的勇气。同样，我的丈夫或许在得知孩子生病的初期也有些接受不了，但他却从未放弃，他的努力不仅为这个家庭坚持下去提供了保障，还支持我创办各类自闭症患者组织。他是一个励志哥，是一个了不起的丈夫，我感恩他。”廖艳晖说。

廖艳晖认为，女儿飞彤就是驱散阴霾的一缕阳光。她从不会以自己的哥哥为耻，更不会在朋友、同学、老师面前将自己的哥哥“藏起来”。她小小的年纪就开始思考自己的未来责任，她更乐于做一些公益活动，以让更多人了解自闭症患者。

“生命是需要相互成就的，可以说，凯文就是成就我们每一个人的力量。”廖艳晖说。