| 深圳市癌友康复互助会期待社会更多关注 |
| 盛佳婉 文/图 |
| ||
核心提示
癌症患者中,有个特殊的群体,叫癌症康复者。他们在经过综合治疗后消除了病症。
然而,极高的复发率,让他们走上了漫漫抗癌路。
在与癌症的抗争中,他们鲜能全身而退,或致贫,或离婚,或愤世嫉俗,或积郁成疾。
他们抱团取暖,却时常感觉自己被社会所抛弃。
在社工的帮助下,他们鼓起勇气站出来,争取社会的关注。他们希望公益的阳光能照亮这个暗角,让自己站在阳光下。
■ 深圳特区报记者 盛佳婉 文/图
韩晨给自己定的第一个目标是看着女儿上小学。
他知道癌症病人有个五年生存率,五年内不复发,就接近治愈了。可他觉得自己身体状况不够好,五年太遥远了。“先定三年,那时候女儿刚好要上小学了。”
有了目标后,韩晨突然觉得余生也没那么绝望。他每天尽量地多吃东西,上午做抗癌健身操,下午跟癌友交流抗癌经验,晚上陪女儿。
“现在只有一个信念,活下去,”韩晨说。
一定要活着
今年2月底,正在进行癌症康复的韩晨被查出肠癌复发并转移到肺,要重新化疗。本以为得到重生的韩晨再次感受到了死神的威胁。“如果不复发的话,我现在就有1岁了,复发了,一切就要从零开始。”
1岁、5岁、8岁……这是癌友们的专用术语,指的是他们癌症康复的时间。
癌症有个5年生存率的说法。癌症的转移和复发大多发生在根治术后3年之内,约占80%,少部分发生在根治后5年之内,约占10%。所以,如果癌症患者经手术治疗能生存5年以上,即可认为肿瘤被治愈的可能性为90%。
“我才1岁”,“加油,我们一起努力”……
“我8岁了”,“太厉害了,你是怎么做到的”……
提起孩子,韩晨痛苦地蹙了一下眉头。孩子慢慢长大,开始说一些让韩晨大跌眼镜的俏皮话。然而,在快乐的亲子时光里,他无法抵挡内心里更深的悲伤。
他从来没有像现在这样,迫切地渴望活着。
戛然而止的生活
2013年11月被确诊为癌症的那天,韩晨没想到要治疗,甚至没来得及悲伤。躺在床上,盯着天花板三天三夜,几个问题在脑子里一直挥之不去,父母怎么办,妻子怎么办,不到两岁的孩子怎么办?
那一年,韩晨31岁。
韩晨一直觉得,在同龄人中,自己混得不错。知名企业的工程师,房子、车子、妻子、孩子都有了,有时候也会自得:离人生巅峰也不远了。然而,那天开始,所有的一切戛然而止。
韩晨一开始没告诉家人。自从工作后,他就成了家里的主心骨,大小事自己说了算。父母妻子都在湖北老家,他不想让他们慌乱。
3天后,韩晨去了医院。挂号、看医生、等床位、定治疗方案都是独自完成。手术前夕实在瞒不下去,才告诉了家人实情。
他和妻子都是独生子女,上面有四个老人。他的父母身体不好,他想过几年就回老家陪在父母身边。没想到一切都反过来了。韩晨自己也很难说清,那段时间自己是怎样的心路历程。只记得隔壁病房的癌友,前一天还见面,第二天就突然离开了;上了年纪的癌友被家人瞒着病情,每天还嘻嘻哈哈的。
他说自己一直活得很清醒,每天不断查各种资料,检查指标出来,他不用问医生就知道情况怎样。他甚至还要努力控制自己,不能崩溃。因为家里除了不谙世事的女儿,每个人都更有资格崩溃。
那段时间里,很难说绝望和希望谁能打得过谁。
和癌症病人抱团取暖
2014年7月,经过半年多的化疗后,韩晨成为癌症康复者中的一员。
在韩晨看来,加入深圳市癌友康复互助会是他人生的一个转折点。他感慨,如果能早点找到“组织”,自己就不会这么艰难了。
患癌后,韩晨变得孤僻,逐渐淡出了之前的朋友圈。有些话,他没法跟家人讲,患癌近两年,家庭仍健全,对他来说已是万幸。经过化疗,整个的免疫系统都不好了,他甚至不敢想自己还有被治愈的可能。
来到互助会后,韩晨突然觉得心里亮堂起来。互助会有800多个成员,全部是癌症康复者,大家有个共同的目标:抗癌,5年内不复发。为了实现这个目标,他们紧紧地依偎在一起。
互助会里康复5年以上的,是群体里的抗癌明星,他们把抗癌经验传授给大家;5年以下的,开展群体抗癌,上午一起做健身操,下午相互交流打气。“是一种他人助-自助-互助-助他人的模式。”韩晨说。
扛了那么久的韩晨释怀了,他觉得终于找到了可以依靠、可以求助的力量。他以互助会会长、71岁的癌症康复者罗淑云为榜样:成功抗癌25年,成立互助会,让大家通过群体抗癌、综合抗癌共同战胜病魔。
在互助会里,韩晨有了抗争的斗志和力量。经过一段时间群体抗癌后,他身体的各项机能都在朝好的方向发展。即使在今年2月遭遇了复发并转移,他仍然挺了过来。
愿公益的阳光照亮这个角落
即便努力让自己健康、乐观,韩晨依旧觉得,他们站在公益阳光照不到的角落。
深圳知名社工小辣椒(本名赵顺超)在互助会组织了一场座谈会,提到互助会对大家意味着什么时,现场发出了此起彼伏的啜泣声,他们说是家,是希望,是重生。
走向社会呢?大家的眼神黯淡下来,长期抗癌让他们处于一种灰暗甚至自卑的情绪中,在内心深处,他们觉得自己被社会遗弃了。
多年来,互助会的运营举步维艰,靠为数不多的几个小项目以及狮子会每年两万多的捐助维持。去年,当账面上只有1万块钱的时候,互助会让唯一的全职社工离开了。今年5月,71岁高龄的会长罗淑云只得带着小辣椒,自费到南京参加癌友协会交流会。
在小辣椒看来,这是一个尚未被重视的社会问题,“康复者们在身体、心理上承受了很大压力,需要的是科学、综合的抗癌指导,群体抗癌是个很好的出口。但现在我们仅有对癌症患者的个人救助,还没有基金会做癌友群体的支持项目。他们需要的并不多,比如在他们5岁的时候,为他们办个重生生日会;支持他们举办一场趣味运动会,对他们都是莫大的鼓励,”小辣椒说。
在互助会里,韩晨是活跃分子。“因为我爱动脑,很多癌友病后就不愿动脑了”,韩晨建了个“80后爱抱团”的癌友群,也开始给互助会做微信服务号,“能做多少做多少吧,让癌友早点找到‘组织’,不再漂泊。”
(应采访对象要求,文中人物均为化名)
