| 治疗费用巨大,呼唤社会帮扶 |
| 张尉心 |
深圳特区报讯(记者 张尉心)因为两个女儿突如其来的疾病,布吉管先生夫妇感到天都要塌了:大女儿小琦八岁,已经饱受神经系统及免疫系统低下带来的并发症整整六年;小女儿小新只有两岁,却突发恶性肿瘤。
小琦、小新两姐妹的遭遇让布吉街道各界分外揪心,巨额的治疗费用让这个家庭不知道出路在哪。截至记者发稿时,布吉街道各界已经在现有政策上尽量对这个家庭进行帮扶,同时也希望能发动社会力量救助两个小天使于水火。
据了解,管先生是梅县客家人,在布吉甘坑社区开了一家模具部件加工店。婚后,妻子相继生下了两个女儿。不曾想,两个女儿从出生不久就不断面对病魔侵袭。
管先生告诉记者,大女儿小琦从2岁开始,健康状况就一直不好,长期患肺炎和支气管炎。这6年来,管先生和妻子带着小琦四处求医,女儿的病情不但没法根治,还愈发严重。“今年年初开始,小琦写字手会发抖,吃饭胃口不好,有时还会呕吐,走路有点摇摆,到后来越来越严重,上楼梯都吃力,就中断了学业。”管先生说,今年4月29日,小琦被送到广州做了磁共振检查,被发现患有小脑萎缩、支气管扩张、肺炎等多种疾病。因当时在学校买了少儿医保,小琦转回深圳市福田区中医院调理,期间持续高烧40℃6天才退。6月6日,小琦转院到市儿童医院接受治疗。在医院重病室观察,又高烧一个礼拜,目前已退烧。
据小琦的主治医生朱医生介绍,根据临床诊断:小琦患有一种先天的遗传性共济失调毛细血管扩张症,这个疾病可以同时引起共济失调神经系统及免疫系统的低下。病因为先天基因异常或遗传导致的。为进一步确诊,医院已将管先生夫妻俩及两姐妹都抽了血,进行华大基因检测,才能最终确诊。朱医生说,目前医院主要针对小琦做的呼吸道抗感染治疗,控制病情。不过这类病比较罕见,以目前的科学技术没法根治。
更令人揪心的是,妹妹小新只有两岁,也突然遭遇疾病。今年4月,管先生发现小女儿脸肿了,胸部也肿了,一检查才知道是心脏旁边的胸腺上长了一个比心脏还大的一个肿瘤,叫胸腺淋巴母细胞肿瘤,恶性!目前小新已在广州接受了肿瘤切除手术,正进行第一阶段的化疗。管先生告诉记者,小新的化疗效果并不明显,下一步可能会考虑骨髓移植。目前单小女儿就已经花去了20多万元的医疗费。
两个女儿饱受病痛折磨,管先生和妻子关掉了门店,一个在深圳照顾小琦,一个在广州带着小新看病。他们的境况广泛传播后,布吉街道各界纷纷给予援手。小琦原就读的甘李学校师生先后三次来医院看望。街道社会事务办、妇联、团工委、义工联还安排志愿者到医院照顾小琦;甘坑社区居民自发捐助了81350元爱心款。
“不管将来如何,我们都会坚持下去……”管先生说,他们一家很感谢大家对姐妹俩的关注,同时表示他们一定会坚强、坚持,不放弃!小琦、小新姐妹能否得到所需的帮助,本报将持续关注。布吉街道已向社会公布了小姐妹的资助账户:中国工商银行布吉支行:6212264000013430562;开户名:管望梅。