深圳晚报记者 徐斌

今天是第25个全国助残日，今年助残日的主题是“关注孤独症儿童，走向美好未来。”

5月15日下午，深圳夏日的骄阳照耀着南山区桃源村社区广场的舞台，几个孩子在舞台上表演着笨拙的舞蹈，他们的动作不整齐也不协调，有个孩子还突然往台下跑、又被老师笑眯眯地抓回去，然而他们的节目获得了热烈而真诚的掌声。这是由桃源街道妇联、桃源社区工作站、桃源社区妇儿之家以及深圳市南山区金色年华特殊儿童干预中心共同主办的助残日社区宣传活动。

深晚记者来到同样位于桃源村公寓楼的金色年华特殊儿童干预中心，这里有1000多平方米，包括针对孤独症儿童的单独训练室、集体活动室、游泳触摸训练室、感觉统合训练室等，日常容纳三四十位小朋友接受长期训练。深晚记者采访了干预中心主任严建发，他已经在这里工作了15年，说起孤独症儿童的情况滔滔不绝。

星星的孩子一号小明

幸运地融入校园生活

小明今年11岁，两岁时在市康宁医院诊断为中度自闭症，并在医院接受了一段时间的康复训练，包括语言、认知、社会交往等系列课程。4岁时小明进入金色年华特殊儿童干预中心，进行结构化教学、行为分析技术、人际关系技术为主导的康复训练。小明的父母关系和睦，态度开放，积极配合中心的要求，在家庭中制订了详细的生活规范，并聘请了一个保姆全程协助管理小明的生活。经过近两年的训练后，小明转入全日制学前班学习，同时在下午放学后和周末继续回到中心接受有针对性的康复训练，同时进一步加强家庭规范化管理。

小明按普通入学程序进入深圳市一所公立小学，现在已经上6年级，其间坚持了一年的沙盘游戏治疗。如今，小明在外人眼里就是一个普通的小学生，考试成绩在班级前三名，生活自理。只是从专业的角度还是会发现，他行为偏于刻板，每天上学放学做作业，重复同样的刻板程序。

“金色年华”的理事纪汉平老师说，像小明这样的孤独症儿童，顺利度过青春期之后，一般可以自然融入社会。

星星的孩子二号大大

迷失在星云里的男孩

深晚记者在中心看到了14岁的大大，他坐在中心的走廊上，手里拿着一个保鲜袋，一会放进嘴里咀嚼一会拉出来，随之口水长流，却像个婴儿一样玩得不亦乐乎。

大大两岁时被诊断为重度自闭症患者，2岁时评估能力相当于8个月的婴儿水平，没安全感，模仿和知觉能力缺失。严建发主任说：“大大是我遇到的孩子里最困难的一个，他刚进来的10天，整天都需要两个人抱着才能完成听觉统合治疗，也就是带着耳机听音乐的治疗。”后来的几年中，大大的母亲带着他辗转中国的各大城市、甚至远赴加拿大寻医问药，接着大大经历了父母离异、家庭环境几经变换、生活环境极不稳定，断断续续接受治疗，有时一整年完全禁闭在家庭中，他的感知觉能力保留在婴儿状态、生活不能自理。

星星的孩子三号阿真

特殊学校里孤独的女孩

阿真今年16岁，她3岁时诊断为轻度自闭症，当时她能说会道，几乎看不出有自闭倾向，但她从没有吃过一口大米饭，只吃饺子或面包。阿真在干预中心接受了专业的康复训练，主要是社会交往、游戏、语言对话、感觉统合等系统化的干预，进步非常明显。

阿真被诊断为自闭症后，她的父母陷入了极度自责之中，尤其是阿真的妈妈一直不能接受女儿的情况。阿真上小学后，妈妈不断被老师约见，阿真父母终于在半年后将阿真送到了公办特殊学校就读。阿真在特殊学校整体表现优秀，父母在学校附近租了个房子并请了个保姆陪着阿真。但阿真的情感需求没有能得到满足，到青春期遇到了严重的情绪障碍，发病最重的时候躺在床上不吃不喝不能动，完全失去了生活能力。

纪汉平老师认为，阿真这样的孩子虽然在行为上容易让人觉得有些“怪异”，但如果整个社会持包容的态度、学校的老师能给更多爱心，让他们在普通学校接受教育、与同龄的孩子相处、在正常家庭环境中成长，对于他们的身心发展与健康会更有利。她说：“我们在桃源社区举行的这场活动，就是为了让社区居民更多地了解和接受孤独症患者，如果有一天在路上、商场、教室里看到孤独症孩子，请不要指指点点、引以为怪，而是处之泰然、坦然接受不同，这就是在给孤独的孩子美丽的阳光。”

新闻辞典

孤独症

孤独症（又名自闭症）在全国范围内发病率呈明显的上升趋势，2013年的初步统计数据在160万~680万之间，男女比例为5~7：1。

目前深圳市已经注册的医院，公办、民办的自闭症康复机构共有63家，加上一些未注册康复机构、家庭式的康复机构，总共接近100家，每个机构服务的儿童从30人到100人不等。据统计，深圳市的孤独症患儿，0~3岁的只有不到30%的进行康复训练，相当一部分家庭还四处徘徊求医；3~6岁，以民间康复机构为主辅以幼儿园的融合学习模式；6~16岁，部分孩子进入元平特殊教育学校学习，5%~10%左右进入到普通小学就读；16岁以上，目前深圳市仅有一家民办机构在接收大龄的自闭症人士，其他长大成人的孤独症孩子，如果不能进入社会的，一般都留在各自的家庭中。

深圳市康宁医院有自闭症康复训练治疗，同时全市还有部分公立和民办机构在开展康复训练。这些民办机构的专业素质良莠不齐，普遍存在着租金压力、教师队伍不稳定、专业训练不规范、教师社会认同感低等困境。深晚记者采访的深圳市金色年华特殊儿童干预中心成立于2004年，场地面积1000多平方米，应该是全市场地最大的民办康复机构。该中心每个月场地租金及水电管理费5万元，收取学费要纳税，中心教师担负着身体和心灵上沉重的负担，平均收入却只有5000元。