10年间，每月小宪晔都要由母亲李敏辉领着，从松岗的家中到福田区的医院输一、两次血，再开取除铁的药物。2012年底，经广州南方医院谭女士的努力，与宪晔匹配的骨髓捐赠者找到了。可是高达50万元的手术费用，让这个每月总收入不过6000元的务工家庭犯了难。近年来，宪晔及家人虽然得到过一些爱心人士的帮助与捐赠，然而，50万这个数字，对他们来说仍然遥远。

晶报记者 商笑野/文、图（受访者供图）

确诊“地贫”，从此与药物为伴10年 李敏辉与丈夫曾昭海，90年代便已在深圳务工。2005年8月，他们的儿子宪晔出生了,在罗定老家的爷爷闻讯赶来深圳，一家四口住在一起。然而，宪晔越长大，就越表现出了异样。“大宝（宪晔的小名）一岁后，家人和邻居就渐渐发现他似乎体力不太好，容易累，精神差，总想赖在别人怀里。而且总在凌晨4、5点时发烧、拉肚子。”可是夫妇二人跑了大大小小的医院也没诊查出自己的儿子到底是怎么了。

直到2006年11月，才由市儿童医院和市二人民医院确诊其患有重型β地贫症，高量输血联合除铁治疗是基本的治疗措施，造血干细胞移植是根治此病的惟一临床方法。此后，尚未明事的小宪晔便开始了自己以输血、除铁维系生命的日子，而为了节省开支，他的家换成了40平方米的小出租屋。如今，上小学四年级的宪晔，因为身体发育、活动量增大，“每两个礼拜就必须得去输一次血，而且尽量要做到每天都吃药、注射排铁。”

进口的甲磺酸去铁胺、去铁酮片，是小宪晔一早就熟悉的名字；他的手臂、肚脐两侧有多处针头频繁进出留下的疤痕。尽管有医保，宪晔每个月的治疗、药物费用，也得占去全家收入的不少份额。为了更好地照顾宪晔，母亲李敏辉辞去了原本的工作，在家里为丈夫所在*的公司做点零活，爷爷也每日在溪头八工业区一带捡拾垃圾。丈夫曾昭海的压力自然更大，他清早出门工作，晚上9点多才回到家。

弟弟为救他而生

外观上，小宪晔除了个头偏小，跟其他同龄的孩子并没什么区别，但上了小学后，他察觉到了更多。因为用排铁的药物，他的小便是血红色的，不明就里的同学们会说他得了怪病。

2012年5月，小宪晔的弟弟宪峰降生了。说到这里，李敏辉很是难过，“怕大宝配不上骨髓，我们就打算给他生个弟弟来救他。”

小宪晔和弟弟是彼此心中最重要的人，他们一起洗澡一起玩耍。每天宪晔都会早早地在学校就把功课做完，好回到家后教还未读幼儿园的弟弟读诗识字。

宪晔是个阳光开朗的孩子

疾病，没完没了的输血、排铁，无法跟同学们一起参加运动量较大的体育活动，并没影响宪晔性情中阳光积极的一面。记者在他家里的一个小柜里见识了他不按图纸拼装出的小模型，造型有趣充满想象力。家里墙上贴着数张宪晔从学校获得的荣誉奖状。在一本画册上，有他给每个家人写的有趣的人物小简介。“宪晔是个阳光开朗的孩子，跟同学们相处的很好，学习上很求上进，这学期的期中考试也取得了很好的成绩。”小宪晔的班主任胡老师告诉记者。

得到社会各界捐助

小宪晔的病情和家庭的经济压力，近年来得到了不少的关注与帮助。深圳地贫服务队、地贫服务义工陈锦花等不少爱心组织和人士一直在帮助支持小宪晔一家，去年4月松岗街道、溪头社区、溪头村委为宪晔募捐了4000多元，而去年底，科略集团全体员工与董事长熊先生先后为其捐助了4万元。据了解，小宪晔所在的陶园中英文实验学校的领导也曾表示，若小宪晔手术需要，校方将为其筹款。

2012年底，经广州南方医院谭女士的努力，与宪晔匹配的骨髓捐赠者找到了。可是高达50万元的手术费用，对宪晔一家而言仍然遥远地难以企及。