深圳晚报讯 （记者 崔晓丹） 志愿者南海多次参与灾难救灾，被深圳市公益救援志愿者联合会的成员亲切地称为正能量好大哥。然而最近不幸降临到了这位总是播撒着热情的好大哥身上，他15岁的大儿子患上罕见病，只有换心才可治愈，更加令他焦心的是，小女儿也患上了和哥哥一样的病。

一双儿女身患罕见病

南海的儿子刘玉博今年15岁，本是青春洋溢的年纪，但是玉博出生后身体问题不断，缠绵病床。玉博4岁时发现患有双眼黄斑缺损，6岁时出现扩张性心肌病，10岁时又被确诊患有甲基丙二酸血症和半胱氨酸血症。小玉博长期服用药物，虽然病情趋于稳定。可随着年龄的增长，药物的副作用令心脏负荷逐渐加重，4月份以来频繁咳嗽、乏力、恶心，多处不适。

4月7日小玉博病情复发，住进深圳市儿童医院，甲基丙二酸血症及合并同型半光胺酸血症罕见病引发了扩张性心肌病充血性心力衰竭。“深圳医院建议我们去更有经验的医院治疗，我们现在带着孩子去武汉和北京求医。”南海告诉记者。

灾难没有停止降临在这一家身上，他的小女儿从出生起也患上了和哥哥一样的罕见病。女儿的病情比哥哥轻，每天吃药稳定病情。“我现在特别担心孩子的妈妈，如果孩子的病治不好，他们的妈妈也会崩溃的。”南海说道。

24小时筹集50多万

女儿的医药费，儿子的手术费，这些重担压在南海的肩上，让他身心憔悴。深圳市志愿服务基金会为他发起了募捐活动，5000多位好心人士为好大哥捐款，目前已筹集了516456.84元，4月21日开始募捐，不到24小时募集到了50多万。因为病情罕见，南海也在积极寻找更多的专家医生帮忙。如果您了解对此罕见病有经验的专家医生，希望您能联系本报，给南海的一双儿女多一分治愈的希望。

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