| 深晚记者专访爱特乐团发起人孙莉莉 |
| 希望有音乐天赋的孩子能自己谋生 |
4月2日是爱特乐团全体成员的大日子——当晚7点半,“2015星星音乐会”在南山文体中心举行,这不仅是爱特乐团对于深圳爱心人士的汇报演出,更为社会打开了一扇窗口,让更多人去了解和关注自闭症患儿。尽管演出前一天的最后一次彩排至关重要,不能受到任何外界干扰,孙团长依然同意了深晚记者前往旁观的请求。
4月1日上午9点半,深晚记者来到位于南山阳光文体中心的乐团排练室。刚踏入排练室,孩子们在家长引导下都转过头来向记者问好,然后又埋头专注于手中的乐器。
这是一张张年轻的脸庞。孩子们穿着平日的校服坐在电子琴旁,琴架上端正摆放着翻开的琴谱。孩子们面带笑容,稚气又阳光。趁着曲间休息的空档,深晚记者访问了贝贝妈妈、爱特乐团发起人孙莉莉团长。
贝贝,自闭症男孩,今年31岁,精神残疾1级。
孙莉莉说,1983年出生的贝贝直到5岁才被确诊为自闭症,当年国内医学界刚刚提出自闭症的概念,许多孩子因为不能得到训练和治疗,成年后基本不可能独立生活,更没法走入公众的视野。这一消息如同晴天霹雳,无情地打碎了这个小家庭的安祥幸福。“这病是无药可医的,当时我就绝望了。”“从确诊到今天,整整四分之一个世纪了。可以说,贝贝改变了我人生的目标和轨迹。”没有学校愿意收贝贝,也没有人可以教他,孙莉莉和丈夫只能请家庭教师,但是他们通常干了一两周之后就辞职了。“他们说,我宁愿不要你的钱。对着这个孩子太难受了,就像对着一堵墙,不论你怎样他都不会有回应。”谁也没想到的是,20岁那年一个偶然的机会,贝贝开始走上了学习音乐的道路。
自闭症孩子一个显著的特征就是多动,可以说,动是他们的天性。
深晚记者观察到,当天上午彩排的时候贝贝一直在动,但在快要进入的节奏点的时候,他总能收拾好自己的情绪,特别准确地进入节拍,即便有时当他感到某个地方特别难受,会打自己的脸也会咬自己的手。“或许,贝贝知道明天就是音乐会了,他要表现好一点。他有这个意识,但是又不能完全控制住自己。”孙莉莉解释到。
然而,在音乐的层面上,贝贝是有可能听进别人的话的。“学琴之前,贝贝经常会很焦躁,一分钟都坐不住,走路都是用蹦的。”令孙莉莉欣慰的是,从20岁开始学钢琴,五年后,贝贝考过了钢琴10级,“他现在能够安静地坐在琴前,一弹就是两三个小时。”
孙莉莉说,家里有一个这样特殊的孩子,自己注定要比其他家长有更多的担忧。对于乐团里所有的家长们来说,他们面临的最大难题就是孩子的就业问题。“孩子们都渐渐长大了,由于这样的特殊状况,正常人完全接受他们还是挺难的。在这种情况下,我们希望把有音乐天赋的孩子组织起来,希望他们自食其力,自己谋生。”“自闭症孩子有很多长处,爱特乐团把这种长处加以放大,给他们一种选择的权利。毕竟接触太多人的工作对于他们来说是很大的心理压力。”乐团另外一位成员涵涵的妈妈说,“我害怕自己会老,害怕孩子会走丢,害怕被周围的人嫌弃。”看着自己安静在一旁的孩子,她的表情既无奈又不舍。
就在曲间休息即将结束,深晚记者的采访告一段落,转身离开之时,排练室里又响起了音乐会的开场曲目《天堂与地狱序曲》,音调高昂欢快充满激情,那种昂然的自信,那副绝不屈从于命运重压的骨骼,那坚韧而挺拔的灵魂,透过这串串音符,拂荡在早春的空气中。