| 星星的孩子 用音乐感动鹏城 |
| 中国首支自闭症患者乐团 让更多人关注自闭症患儿 |
| 刘菲菲 |
深圳晚报记者 刘菲菲
4月2日19时30分,南山文体中心聚橙剧场,来自爱特乐团的贝贝指尖落在钢琴键上,弹奏出如泉水般清澈的音符,拉开了“2015星星音乐会”的序幕。偌大的剧场座无虚席,激昂雄浑的乐曲回荡在空气中,契合着心跳,激荡着灵魂,再一次诠释了生命的意义,感动了在场的所有观众。
这不是一场普通的音乐会,这是来自中国首支自闭症患者乐团——爱特乐团的八位大孩子奉献给爱心市民的视听大餐。这群与人交流都困难,甚至生活都不能自理的孩子,却因为对音乐有着无法割舍的兴趣,彼此默契配合,用精湛的技艺弹奏出一曲曲悠扬的旋律。这既是孩子们的汇报演出,也让更多人了解自闭症,走进星孩的世界。
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因为共同爱好走到一起
“爱特”是“autism team”(自闭症团队)的谐音,也代表特别的爱。这是国内首家由自闭症孩子的家长发起、由具有音乐潜能的自闭症青少年组成的乐团。一年多来,妈妈们用自己柔弱的肩膀背着沉重的电子琴,每周两次从深圳各地集中到一起,陪孩子参加培训排练,只为了共同的音乐梦想和从不放弃的希望。
“自闭症患儿被称为‘星星的孩子’,他们承受着旁人无法探知的内心孤独。”贝贝的妈妈、爱特乐团发起人孙莉莉感慨地说。“这次的音乐会,15首曲目中有10首是合奏,还有一个节目是八手联弹。乐团所有的演出都以合奏的方式完成,这样孩子们可以慢慢学会倾听彼此,留意他人的节奏,走出自己的世界。”
“他们能听懂音乐,他们让我看见了信心和希望。”在音乐会现场,一位星孩的妈妈流着泪对深晚记者说。
“自闭症的孩子是一定不能强迫的。如果他们对学钢琴没兴趣,别人完全强迫不了他。”贝贝妈妈说。每个自闭症孩子都有不同的兴趣点,有的喜欢画画,有的喜欢唱歌,有的喜欢做手工,刚好乐团里的孩子都对音乐感兴趣,大家才慢慢聚到了一起,成立了爱特乐团。
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公益培训帮助星孩拥抱世界
去年9月,“深圳市关爱行动公益基金会·动听102爱特基金”签约设立;同月“爱特乐团”公益培训计划启动,向全社会的大龄自闭症患儿敞开怀抱,为他们提供免费的公益培训。
“自闭症是一种全面性智力发展障碍。正常人的大脑就像一个房间,里面摆着很多东西。,对于自闭症患儿来说,一部分甚至大多数东西都缺失,只剩下某一部分,所以他们可以很专注地去发展这部分能力,比如绘画,手工,算术等等。”自闭症孩子能被称为“天才”的,毕竟是极少数,她坦言。
目前爱特乐团公益培训班有两种类型,一个是键盘类乐器培训班,另外一个是声乐培训班。“我们才刚刚起步,人手和资源都比较匮乏。将来条件允许的话我希望把公益培训班发展成一个常态项目,让更多的自闭症患儿受益,给他们多提供一条可以选择的道路。”贝贝妈妈满怀希望地说。“对自闭症患儿进行音乐技能培训,除了提高自身能力,用一种美好的方式被社会所接受,还给那些无法看到光明和希望的家庭带来自信。”
而对于音乐的力量,家长们有深刻的体会。“刚开始,孩子们相互不理睬,现在大家见面了,甚至碰到陌生人了,会主动上前打招呼。”“我们家里现在开心的时候越来越多了,贝贝经常给我们带来惊喜,让我们信心越来越足。”想起这些年家庭的坚守和付出,贝贝妈妈的眼眶渐渐湿润了,又开心又感动。
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提升专业水平实现“自食其力”
爱特乐团成立一年多来,他们的事迹经常见诸报端,受到包括央视在内全国多家媒体的报道,在全国都有一定知名度。然而目前,摆在家长们面前是这样一个无法回避的现实——目前乐团的8个成员大部分都十几岁的孩子,而年龄最大的贝贝今年已经31岁。
“在自闭症患儿群体中,他们都属于大龄。”贝贝妈妈显得有些欲言哽咽。她介绍道:“自闭症是个‘疑症’,对患儿的所有生理检查结果都是正常的。它属于先天性的脑发育障碍疾病,是神经系统的疾病,并且将终身伴随,不能治愈。”
这也是乐团中所有家长们担心的问题。“现在,全社会关注的大多是低龄自闭症儿童,一些大龄自闭症患儿一定程度上被漠视。孩子们都不小了,我们终将走向衰老。等哪天我们无法照顾孩子了,他们的未来的出路在哪里?”这是萦绕大龄自闭症患儿家庭的梦魇。
“我们希望孩子们能用一技之长养活自己,希望社会能用平等的眼光看待他们,让他们通过自己的能力获得平等的演出机会,。”乐团副团长、涵涵妈妈对深晚记者说,孩子成年后能靠演出收入实现“自食其力”是乐团妈妈们心底深藏的心愿。“我们也在努力提高专业水平,期望有一天能走向商业演出的道路。”