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自闭患儿插上梦想翅膀
来源:
发布时间:2015-02
爱特基金为大龄自闭症患儿提供公益音乐培训
自闭患儿插上梦想翅膀
包力
2014年7月12日,爱特乐团得到社会各界的关爱,举办了主题为“走进自闭症孩子的世界”的音乐会。 (照片由爱特乐团提供)

深圳商报记者 包力

在深圳有这样一支特殊的乐队,由8名大龄自闭症患者组成,年龄最大的31岁,最小的15岁。各位选手都能在黑白键盘上演奏出一曲曲美妙的音乐,但对于音乐的欣赏和评判,却难以用正常人的眼光和视觉欣赏。通过音乐,这些特殊的自闭症患者家庭走在一起。这就是深圳市爱特乐团,目前国内第一个由自闭症患者组成的特殊乐团。

从去年以来,爱特乐团得到了社会各界的关爱:2014年7月12日,举办了主题为“走进自闭症孩子的世界”的音乐会;2014年9月20日,在第三届慈展会期间,“深圳市关爱行动公益基金会·动听102爱特基金”签约设立;2014年9月底,“爱特乐团”公益培训计划启动,面向全社会招收有音乐天分的大龄自闭症患者,提供公益培训……爱特乐团负责人孙莉莉说: “当舞台下掌声响起来时,这些孩子也能体会到成就感,音乐给了他们更多接触社会的机会。”

募善款帮自闭症孩子圆梦

2013年年底,中国首支自闭症患者乐团——爱特乐团在深圳成立。深圳爱特乐团是国内首家由自闭症孩子的家长发起、由具有音乐潜能的自闭症青少年组成的乐团。乐团由贝贝、艺豪、榕榕、涵涵、恒恒、小石头、阳阳和弘毅8位大龄自闭症男孩组成,学琴时间分别在2至10年。他们在妈妈的陪伴下,常年坚持每周两次的上课和每天练习,背着重重的电子琴从深圳四面八方汇集到一起练琴,只为了共同的音乐梦想和家庭从不放弃的希望。

深圳广电集团数字音乐频率动听102得知深圳有这么一支爱特乐团后,萌发了为他们举办一次专场的演奏会的想法:找一个正式的演出场地、征集一帮深圳有爱的听众,圆他们一个美丽的音乐梦想。让更多人知道这支特殊的乐团,让更多人了解自闭症,进而去帮助这个群体,别让他们掉队,别让他们的家庭被轻易地被打败。于是,然后,动听102决定用全城爱心募集的方式,生生靠一个个听众五块十块、一百两百的捐助去完成这场演唱会。

去年7月12日下午,由深圳广电集团数字音乐频率动听102、深圳爱特乐团以及关爱基金会携手举办,同时得到福田区音乐家协会和全市爱心市民鼎力支持的“星星音乐会”终于在福田文化馆音乐主题馆举行。

全场音乐会以爱特乐团演出为主,并由动听102的主持人与爱特乐团一起合作完成诗朗诵和弹唱。现场近300位爱心人士代表一起聆听了这群与人交流都困难,甚至生活都不能自理的孩子,却因为对音乐有着浓厚的兴趣,彼此默契配合排练,弹奏出一首首悠扬的旋律。这次活动不仅圆了孩子们一个美丽的音乐梦想,还让更多的人知道这支特殊的乐团,让更多的人了解自闭症,进而去帮助这个群体。

自去年6月30日音乐会筹办以来,活动受到社会各界的广泛关注,爱心人士纷纷捐款献爱心,截至7月15日,通过关爱基金会向星星音乐会捐款达269016元,共622笔。

音乐让孩子有了成就感

“爱特”,是“autism team”(自闭症团队)的谐音,也代表特别的爱。目前乐团的7个成员大部分都十几岁的孩子,而年龄最大的贝贝今年已经31岁,已经不算是“孩子”了。

自闭症儿童拥有异于常人的某些天赋,曾一度是媒体热衷报道的题材。但当被问及乐团成员是否都有超人的音乐天赋时,妈妈们低调地回答,他们只是对音乐感兴趣,具有潜能,但谈不上天才。

“你能强迫一个普通的孩子去学钢琴,但如果自闭症的孩子不喜欢一件事情,他人完全强迫不了他。”贝贝的妈妈、爱特乐团发起人孙莉莉强调,每个自闭症孩子都有不同的兴趣点,有的喜欢画画,有的喜欢观察电梯,刚好乐团里的孩子都对音乐感兴趣。

说起爱特乐团的成立,孙莉莉告诉记者,“成立乐团的想法几年前就有了,只是不成熟,无法落实。”贝贝妈妈说。五六年前,一支台湾的自闭症乐队来深圳演出,取得了较大影响力,凝聚了大批观众和自闭症家庭,而贝贝也参加了这次演出,获此启发,就有了组建乐团的想法。

通过不同的场所,贝贝妈妈认识了现在乐团的所有人员,才得以实现。这个乐团以贝贝家庭为核心,凝聚了8个家庭。在这一乐团中,有5位自闭症患者还是独生子女,贝贝属于其中一位,其中3位属于重度自闭症。2013年10月17日,爱特乐团正式在深圳市民政局登记注册。

从此,每周二、周四上午,深圳南山区爱心大厦三楼的排练房内总会传来电子琴、钢琴合奏的乐曲声音。一字排开的5架电子琴前坐着5名“星星孩子”,他们分工、合作,完美地演绎出多声部的协奏曲。每次练习结束,当最后一个乐符落下时,孩子们与站在一旁的妈妈都会一起开怀地鼓掌。

爱特乐团中,年纪最小的孩子也14岁了。因为自闭症可能伴随终生,孩子们都不小了,妈妈们最终会走向衰老。以后谁来照顾这些孩子?这是萦绕大龄自闭症患儿家庭的梦魇。

“星星音乐会”后,爱特乐团筹集善款27万元。去年7月17日,深圳关爱行动公益基金会、爱特乐团和深圳公益慈善行业专业人士召开恳谈会,商讨为善款成立专项基金,并研究乐团发展的规划。