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让“星星的孩子”聆听世界
来源:
发布时间:2014-10
深圳成立全国首支自闭症患者乐团,为大龄患儿提供公益音乐培训
让“星星的孩子”聆听世界
符亚威
乐团的几个成员在接受训练。

■ 深圳特区报记者 符亚威 文/图

说起自闭症患儿,大家脑海中浮现的形象可能是蹲坐在墙角、半天都不说一句话的小朋友。然而,在深圳“爱特乐团”的排练室,记者看到的自闭症患儿都超过十四岁,最大的患者竟然已年过三十。

“现在,全社会关注的大多是低龄自闭症儿童,一些大龄自闭症患儿一定程度上被漠视,实际上,自闭症是有可能伴随终生的,”乐团负责人孙莉莉女士告诉记者,她也是一位自闭症患儿的妈妈。

8个孩子这些年来登上了许多全国性的大舞台,个个挥洒自如、自信阳光,他们的经历也让国内更多自闭症患儿的家庭重燃希望。近日,在中国第三届慈展会上,爱特乐团宣布启动公益音乐培训计划,向全社会的大龄自闭症患儿敞开怀抱。

20年极少说话的患者突然喊着要弹琴

自闭症患儿被称为“星星的孩子”,他们承受着旁人无法探知的内心孤独。

贝贝,自闭症男孩,今年31岁,精神残疾1级。

这个孩子一度是孙莉莉夫妇的骄傲:一岁多就能讲话,两岁多就会背几十首唐诗,幼年时期的贝贝体现出了异乎常人的智商。然而,上了幼儿园之后,贝贝逐渐不愿与人说话,父母一度以为他生病了,到处寻医问诊也没结果,直到贝贝5岁,两夫妻才听说一个名词——自闭症。接着,贝贝的沟通能力和智力直线下降,到了十多岁,只能说几个简单的词。夫妻俩从此得一边工作,一边艰难照顾起这个孩子。

贝贝20岁那年,爸爸从商场买回一个电子琴给贝贝当玩具,在书房,爸爸当着贝贝的面弹奏起来。随着旋律声声入耳,一直闷着头不说话的贝贝突然抬起头盯着琴键,灰暗的眼神闪烁出灵动的光泽,贝贝大喊:“爸爸不弹,贝贝弹!”爸爸把电子琴交给贝贝,贝贝抚摸着琴身,旋即像正常的孩子一样按动着键盘,兴奋不已。

看到这一幕的孙莉莉忍不住哭了出来。

5年后,贝贝拿到钢琴10级证书。

举办音乐会走进自闭症孩子的世界

去年年底,在孙莉莉的组织下,深圳8个大龄自闭症患儿的家庭走到一起,组成了爱特乐团,这是中国首支自闭症患者乐团。所有的演出都以合奏的方式完成,因而孩子们在慢慢学会留意他人的节奏。因为音乐,原本孤独的“星星的孩子”学会了倾听彼此,奏出和谐的旋律。“爱特”,是“autism team”(自闭症团队)的谐音,也代表特别的爱。今年5月,深圳数字音乐频道动听102栏目与爱特乐团取得联系,希望帮助他们举行音乐会。

乐团成立后,经过近10个月的磨合排练,这个爱特乐团终于迎来首场专题演出——星星音乐会。

7月12日,音乐会在福田文化馆音乐主题馆正式举行,这次音乐会的主题是“走进自闭症孩子的世界”。这次小型音乐会得到了深圳媒体、福田区音乐家协会、深圳市关爱行动公益基金会的支持,不少市民慕名而来。

“这次音乐会总共表演了10个节目,其中7个节目是合奏,还有一个节目是四手联弹。”贝贝妈妈谈起这次音乐会,自豪之情溢于言表。“每个孩子都能发挥自己的特长,在这个乐团中找到自己的位置。”“他们能听懂音乐,他们能听懂这个世界!”带着自闭症儿子来到现场的一位女士噙着泪水对记者说。

“很多自闭症家庭慕名而来倾听了音乐会,他们也有信心让自己的孩子勇敢走出来!”贝贝妈妈说。

启动公益培训帮助自闭症患者自力更生

乐团中,年纪最小的孩子也14岁了。因为自闭症可能伴随终生,孩子们都不小了,妈妈们最终会走向衰老。以后谁来照顾这些孩子?这是萦绕大龄自闭症患儿家庭的梦魇。

“星星音乐会”后,乐团筹集善款27万元。7月17日,深圳关爱行动公益基金会、爱特乐团和深圳公益慈善行业专业人士召开恳谈会,商讨为善款成立专项基金,并研究乐团发展的规划。9月20日的中国慈展会上,动听102和爱特乐团宣布共同组建全国首家广播乐团——“动听102爱特乐团”,为自闭症人士融入社会探索一条可行的道路。“希望聘请更多专业音乐老师,未来有机会可以走向商演。”孙莉莉告诉记者。

现在,这些妈妈有一个更大的梦想:帮助更多大龄自闭症患儿能够自力更生。9月底,“爱特乐团”公益培训计划启动,面向全社会招收有音乐天分的大龄自闭症患者,提供公益培训,计划每年两到三期。日前,她们刚刚结束了对第一批培训班学员的面试。