深圳晚报记者 周倩 实习生 左婷

地贫儿苏宣羽今年8岁了，9月份开学升上了三年级。她喜欢跳舞，舞蹈老师都夸她是个好苗子，但她一跳舞就喘不过气来。“4个月大的时候，宣羽查出是重型地贫儿，前年在中华骨髓库找到了配型，却因为缺钱一而再再而三地推迟手术日期。”苏宣羽的妈妈陈春丽说，现在夫妻两人的人生梦想只有一个，就是孩子能健健康康，不用再忍受输血排铁的痛苦。

骨髓配型成功

却无钱做手术

学校刚开学几天，苏宣羽顺利地升上了三年级。“她的语文和英语特别好，字也写得不错。”陪在女儿身边的陈春丽告诉记者，宣羽很乖，在家里是她的“小帮手”。每天放学回家，苏宣羽会自己先洗澡，洗完澡就照顾妹妹，让妈妈腾出手去做晚饭。在排铁扎针的时候，苏宣羽还是忍不住疼痛大哭，但很快就会安静下来写作业。写完作业后，她就抱着爱心人士赠送的大型布娃娃亲热。

“宣羽在4个月大时，就检查出是重型地贫儿。当时我们信息闭塞，不知道有地贫服务队，就把她送回了广西老家，让爷爷奶奶照看。”陈春丽回忆说，以前每一次输血，奶奶都要背着苏宣羽，从农村开始坐车，转三趟车后到桂林去输血。苏宣羽的幼儿时代就是在奶奶的背上和输血的路途中度过。 “以前，我们夫妻二人的工资加在一起，才4000多元，一个月下来勉强够用。”陈春丽说，苏宣羽的病情更是雪上加霜。

在宣羽2岁半时，陈女士联系上了深圳的地贫服务队，事情才有了转机。“一张燃料卡让我们看到了希望。”宣羽用燃料卡大半年后，申请到了少儿医保，马上就把卡转给了更迫切的地贫儿。

夫妇俩唯一希望

就是女儿健康

在刚得知女儿病情的一年多时间里，陈春丽夫妻一下班就抱着孩子躲进房间里痛哭。“我和她爸爸以前有很多梦想，想在深圳安定下来买房、买车，现在唯一的希望就是宣羽健健康康的。”陈春丽说，地贫儿的家庭都牺牲很多，被生活的重担压得喘不过气，而个人的梦想早已放在了一个角落。

陈春丽告诉记者，她与丈夫都是广西人，因为一次修电脑而结缘，两人结婚时都怀揣着在深圳打拼的梦想。“我当时在做销售管理的工作，有非常大的机会升为部门老总，而丈夫则计划好要出国深造。”陈春丽说，但自从宣羽的检查结果出来后，家里的天就塌了一半。她只得辞去工作，在家照顾孩子，宣羽爸爸是家里唯一的经济支柱，她自己靠着打零工补贴一点家用。

苏宣羽很喜欢跳舞，在电视里看到别人跳舞，她非常羡慕。“我好了以后也要跳舞，我不想死，想跳舞。”活泼可爱的宣羽和其他孩子一样，对人生充满了憧憬。在舞蹈老师的眼里，她是跳舞的好苗子，动作都由她来示范，但她跳舞过多就会喘不过气来。“心跳得很快。”小小年纪的宣羽并不太明白自己病情，但因为身体支撑不了，跳舞的事情只好中途放弃。为此，不知情的老师还专门打过十几次电话来做父母的思想工作。

因缺钱

三次推迟手术

尽管困难重重，但苏宣羽一家在社会的关爱下已走出了当初的绝望，一家人特别乐观，陈春丽还做起了义工，一年服务100多个小时。“别人看到我这么乐观，怎么都不信我们家有一个地贫儿。”

2012年，苏宣羽的造血干细胞在中华骨髓库里配型成功。得知这一消息，陈春丽夫妇俩不知道该高兴还是忧愁。“一场手术下来，所有必要的开支都算上，没有40万元根本不敢动。”陈春丽忧心忡忡地说，因为缺钱，他们已经3次推迟了医院手术排期。

陈春丽说，她今年春节前接到医院的通知，说小宣羽找到配型骨髓，准备入院接受手术。春节后和4月份，她又两次接到医院的催促。但是没有筹到所需的40万费用，他们只能3次推迟手术排期。“今年的医院排期已经用完了，只能等到明年，看有没有可能接受手术。”陈春丽无奈地说。

为了节省开支，苏宣羽一家今年从福田迁居到了宝安。目前家里筹款不过5万元，向亲朋借款4万元，距离手术所需的费用还有很大的缺口。虽然媒体也报道过小宣羽的情况，但是筹款仍然没有太大进展。