“拇指姑娘”出生时5斤 1岁了还是5斤
深圳晚报记者 李飞 实习生 张晓琪/文 记者 温庆强/图
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看到媛媛的肚子瘪了一点，吴伦姣马上准备给孩子喂奶，她叫来了待在屋里的9岁儿子童童。童童将注射器的活塞推到尽头，把空气排出去，小心地抽了一针筒冲好的奶粉，快吸满的时候还是洒了两滴出来。吴伦姣左手抱着媛媛，右手举着导管。奶粉输送得很慢，童童两只手按住活塞，掌握着速度，妈妈则目不转睛地观察着媛媛的反应。
对于媛媛来说，每一次喂奶，都需要两个人协作才能完成。而这，似乎是一场看不到尽头的“战争”。
能笑，却笑不出声
有别于一般小孩，给媛媛喂奶只能在鼻孔里插入一根导管，用注射器打入胃里。一次要输进两针筒的奶粉，还有一针筒水，用来清洗导管。喂完后，媛媛的肚子鼓鼓囊囊了，她咿呀地表示自己不舒服。“孩子吃得很少，喂完奶内半个钟头都不太舒服，有时会吐。”吴伦姣说。“她太缺营养了，喂三十毫升肚子就会胀”。
媛媛已经13个月大了，本该是咿呀学语、蹒跚学步的时候。但是她没有。媛媛得了一种四处求医却至今没有确诊的罕见病，她的体重和出生时一样，只有5斤。
吴伦姣忍着眼泪描述女儿的现状：没有牙齿，只能靠鼻饲奶粉、少量母乳维持生命，除米糊外无法添加其他辅食。媛媛求生欲望强烈，能笑却笑不出声，只能用眼神交流。
媛媛是足月顺产，出生时体重5斤，比一般的孩子瘦小、四肢肌肉与躯干部胖瘦不一致，全身黝黑、哭声沙哑、掌纹深而乱、腹部膨隆。
媛媛出生一个月后就表现出典型喂养困难，即使是13个月后的现在，除了米糊，添加不了其他辅食，连奶制品喂养都很困难。她爱吃母乳，看到母乳就会很兴奋，但吃几口就不好下咽了，30ml奶也得要花两个小时。
媛媛生命的每一个历程，吴伦娇都记得非常清楚：1个月时会吃手，2个月能听懂大人对她说话，能追声追物，4个月竖头，5个月会笑、洗澡会抬胳膊……媛媛的现状更让她揪心：身上没丁点肉，双手臂老是缩着，骨骼已经变形，手运动还算灵活，但至今还是没有萌芽，不会坐，不会翻身，不会爬滚，更不会站和走。媛媛智力发育迟缓，只会用眼神交流，只会笑，没有声音的笑，笑得人心破碎……媛媛现在已经一岁了，却只是仅仅长高了10多厘米，体重却一点都没有增长，跟刚出生一样只有5斤。
长大一定很漂亮
见到媛媛后，记者也是无法相信眼前所见：媛媛的手缩着，骨骼已经变形，手上的皮肤软软地耷拉在骨头上，肚皮高高隆起，无法挪动。
因为很瘦，她皮肤发皱，搭在骨头上，看上去像穿了一件肉色的衣服。整个身体比同龄人小了好几号，吴伦姣气色很平静：“看，像不像拇指姑娘。”她的眼神里充满着爱怜与期望。
媛媛一直躺在吴伦姣怀里，鼻子里插着导管，直通胃部。吴伦姣说，媛媛一直不肯吃东西，7月份开始，只好用导管将奶粉直接送进胃里。刚喂完奶，媛媛的肚子又鼓得老高，吴伦姣一边跟我们聊天，一边不停地给孩子揉肚子，左手的拇指轻轻搭着她的小掌。
好几次，媛媛咿呀地叫起来，脸上皮肤皱成一团，额头青筋凸显。吴伦姣要轻拍她的后背，才能让她安静下来。安静的时候，吴伦姣会细细端详她的脸。
吴伦姣接着给媛媛喂水，她用小汤勺把水送到嘴边，没喂几口，孩子就尿了。吴伦姣说，经常这样，上面在喝水，下面就尿了，“但还是得喂，能吸收一点是一点吧。”
媛媛时睡时醒，晚上睡觉也总是睡不实，总是醒来。吴伦姣说，可能媛媛也没有安全感，她要反复醒来确保自己是安全的、活着的。
媛媛眼神清澈，但因为泪导管不通，眼里每天都总是闪着泪花。媛媛9个月大被抱出去散步的时候，一个老奶奶看了看孩子的眼睛，说孩子长大一定很漂亮。但吴伦姣知道，媛媛的病还不知道怎么治疗，未来并不见得乐观。
还未确诊的罕见病
发现媛媛的身体状况异常时，吴伦姣怀疑是先天遗传性疾病，就带去检查染色体，但做了3次染色体普通检查，结果都显示正常。孩子皮肤黑、喂养困难、肝大等，医生怀疑肾是上腺皮质方面的问题，并针对该症状做了检查，但依旧没查出来是什么状况。
媛媛4个月大时吐奶厉害，去进行消化道造影检查，查出来是消化道畸形（胃扭转、胃大弯向上、十二指肠高于幽门），原则上是要手术的，考虑到孩子太小，当时医生说80%的孩子自己有可能会长好，于是没有进行手术治疗。
7个月大的时候，媛媛不吐奶了，但还是吃得很少。吴伦娇听了医生的话，给媛媛插了胃管打奶，但也不敢多喂，因为喝了几十毫升奶后，媛媛的肚子就会胀得吓人。媛媛有过几次低血糖，很少感冒，有过2～3次低烧，也曾因脱水而住过3次院，予以纠正电解质紊乱、纠酸、输营养液等对症支持治疗，但喂得多点就吐得厉害。住院半个月，媛媛长了半斤，肤色有所改善，但还是瘦骨嶙峋。更让吴伦娇百思不得其解而且非常郁闷的是，出院后不久，媛媛好不容易长的半斤，又不见了。
7月底，吴伦姣带着媛媛到北京的医院又做了一项4000种基因的筛查（结果还没出来），消化系统的B超检查未发现有消化系统畸形（仅见部分区域胃粘膜局限性稍厚，十二指肠降段略淤张，张力不高），却发现双侧肾上腺增生（双侧肾上腺较同龄儿增大，双肾髓质边缘散在点样强回声），医生说要确诊还得看内分泌和做肾核磁，因为孩子本来就吃得少，在北京看病太折腾了，孩子饿得血糖几乎为零了（最低值只有0.18mmol/L），所以就先回深圳了。回来后，吴伦娇拿到了一份检查报告单：0分钟胰岛素和C-肽明显低于正常低限。
一年来，夫妻二人辗转于北京、广州、湖南、深圳等多家医院检查，但是都没有结果。
吴伦姣说，每家医院都查不出具体是什么病症，得出的结论最多是孩子临床表现为重度蛋白质营养不良。“染色体、基因什么都正常，但整个人就不正常。”
“媛媛的病情让很多医生都没有方向感，不知道往哪个方面查，看到孩子都说能活到现在是一种奇迹。”吴伦姣说，“有一次到北京的医院看病，医生看到孩子，叫我赶紧抱孩子回家，说看样子活不过两天，免得在路上就没了。”
不嫌弃不愿放弃
夫妻二人也动过把孩子送走的念头，“我们知道广州有个弃婴岛，但是实在舍不得。”说到这里，一直还算平静的吴伦姣抱起孩子，吻了又吻。“看到她这样痛苦，连是什么病都查不出，也不知道这样是对还是不对，是不是还不如让她早点去了。”吴伦姣很焦虑和惆怅，目前的情况，“只能在家先养段时间好点再查，等这一次基因结果出来再看看，如果真的是基因问题就可能只有放弃了。”其实，这只是吴伦姣的气话，她这么爱媛媛，她怎么舍得呢？
从发现异常到今天，吴伦姣一直不离不弃地每天呵护着媛媛，没有嫌弃，也不愿放弃。她从早到晚都把媛媛抱在怀里，喂奶喂水，丝毫没有马虎，她还一个人带着媛媛四处求医。
吴伦姣一家现在南山月亮湾和别人合租房子住，两口子一边打工、做家务，一有点钱就拿去给孩子看病，目前已经花去十几万，几乎所有积蓄早已耗尽，生孩子之前家里就欠着的债至今也没能还上。
吴伦娇现在租的房子大概90平米，三户人家一起住，另外两户是两对年轻夫妇。客厅、厨房共用，自己的房间大概30平米，一家人一个月租金约为一千，这里的房租正在涨，但房东同情她的遭遇没涨租金。
吴伦姣是湖南湘潭人，来深圳也已经十年了，老公也是湘潭人，他们在深圳相识相爱。丈夫的收入是家里唯一的经济来源，他是货车司机，每月工资四千多。但这四千多元挣得很艰难，因为是给个体户打工，没有劳动合同，都是需要钱时向老板催讨，而且还不是一个月一次性付清。
童童慢慢长大了，夫妻俩非常想再要一个女儿，所以在媛媛出生后，一家人都相当欢喜。可是，命运却和他们开了一个大大的玩笑。
哥哥想陪妹妹玩
贫穷的孩子早当家。9岁的童童比同龄人懂事得多。
我们进门的时候，妈妈抱着媛媛，9岁的童童马上拿了两个纸杯给我们倒水。媛媛很黏妈妈，一离开妈妈就要哭闹，爸爸在外打工，现在家里一日两餐和打扫卫生都是哥哥在做。
有一次，怕胶布弄得媛媛不舒服，妈妈拿着剪刀把导管上的胶布剪小，童童看见了，“哇”的一下就哭了。“他以为我要剪妹妹。”妈妈说。采访时，他总是安静地一个人在房间里玩，听到妈妈呼唤时，他总会飞快地跑出来，帮着妈妈喂妹妹。
童童的学习成绩也很优秀。上学期期末考试，童童考了两个100分。不大的客厅墙上，贴了8张奖状，都是童童在两年的时间内得的。今天开始，他就要上三年级了。童童悄悄地对记者说，他很喜欢妹妹，也心疼妹妹，希望妹妹能够早点康复起来，“她早点好了，我就可以陪她一起玩了。”
好心人的奔波
顺妈是一名母乳指导老师，平时也从事公益事业，一直关注着母乳妈妈群体的信息。从朋友那儿得知媛媛的情况后，8月初，她第一个联系上吴伦姣，去家里看她。起初，顺妈猜想，会不会是喂乳情况不理想才造成了小孩的营养缺失，她还想着号召朋友捐一点放心的奶粉。见到媛媛后，顺妈彻底震惊了，她完全不能相信自己的眼睛，“媛媛的情况怎么会这么严重！”这时顺妈才明白，母乳没法喂，捐奶粉也无济于事，最重要的是赶快求医。她把见到的情况在母乳妈妈微信群反映，“一边介绍一边哭，媛媛真的好可怜。”顺妈说，她也见过好些罕见病儿童，但从没有像媛媛这样特殊的，“看着就让人心疼，想哭。”
随后，顺妈和福建母乳妈妈联盟的成员开始在微博和微信里发布关于媛媛的消息，试图找到有知道这种病症的医生或者妈妈。
施翰是浙江永康市第五人民医院儿科医生，他在网络上了解到了媛媛得病情，大为吃惊。经过多方核实后，他也把媛媛得病状整理出来发到微博和微信，试图让更多得人看到，为救治媛媛呼喊。
作为儿科医生，他介绍自己早前也接触过严重营养不良的孩子，但是都能诊断出病因。这次媛媛的病情，让他也很纳闷，奇怪诊断了这么久，也没找到病因。“不过也很庆幸，害怕一旦诊断出来，不能治就等于宣判死刑，找不到病因反而还有希望。”
施翰建议，鉴于媛媛的家境情况，希望能通过募捐，先在短期内提供资金给孩子进行规范性、系统性的检查。他希望，“能找间大医院，住进去，各个项目慢慢排查，”他认为，之前多是在门诊看病，虽说看病的是专家，但思路容易被专业所限。他认为，前几次问诊感觉比较仓促，从资料上看还有很多项目没有进行检查。“比如资料显示，媛媛有巨细胞病毒感染，巨细胞会影响胃肠道功能，但医院没有进一步跟进。”
他希望能送孩子到大型医院的临床营养科去做系统诊断。“现在代谢方面的检查显示没有问题，可能是生长发育上的问题。”但他也是只是猜测。
谁能给媛媛希望
或许这种罕见病真的很罕见。近段时间，冰桶挑战让社会各界开始关注渐冻人这个罕见病群体。媛媛的病情也属于罕见病，情况很不乐观，但目前最重要的是有医院和医生能确诊下病因，给媛媛和家人希望。
采访间隙，有邻居从楼道走过，哼唱着一首英文歌《 someone like you》。吴伦姣和童童正在用注射器给媛媛喂奶，歌声传到屋子里，吴伦姣深情地对着媛媛说，“好听吗，爸爸也喜欢唱歌，等媛媛长大了，让爸爸教你唱歌好不好？”
如果媛媛的遭遇打动了你，请伸出你的手帮一帮这个可怜的小生命。
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