“很多渐冻人 都要忍受家人的放弃”

近日，晶报连续报道了80后三胞胎渐冻人妈妈杨莉的故事，引发了社会各界对渐冻人这一群体的关注。一位曾经收治过多名渐冻人的深圳医生呼吁，对于渐冻人，我们在捐款的同时，也要去温暖他们的内心世界。

吴军是北大深圳医院神经内科医生，他曾经收治过多名“渐冻人”。三胞胎妈妈杨莉患病的事情被晶报报道后，记者也联系了他。“杨莉是不幸的，患上了这种病；但是她同时又是幸运的，她有家人的不离不弃，有社会的关爱。”在吴军诊治过程中，很多渐冻人都要忍受家人的放弃，独自一人走完生命的最后旅程。

在吴军收治过的病人中，他印象最深刻的便是每天看着窗外等待儿子的病人老王。老王原本是将公司经营得如火如荼的老板，患病后到北大深圳医院就诊。开始妻子常常陪伴左右，后来因实在无法承受心理压力，妻子来得越来越少了。好几次，吴军看到老王的妻子在病房外痛哭。在交谈中，老王常常说，他最想见到在国外读书的儿子，每天睁眼都希望儿子就在床边。几个月后，儿子被老王盼来了。然而，儿子看到病床上骨瘦如柴的父亲，几分钟后就借口匆匆离开，再也没有出现过。老王在接下来的几天中几乎没有说过一句话。

吴军说，这就是渐冻人的生活。由于对此病缺乏认识，也没有开展过全国性的大规模调查，目前深圳没有一个机构统计渐冻人症发病率，没有人知道深圳到底有多少这样的病人，很多“渐冻人”都在“孤军奋战”。若不是冰桶挑战赛的火爆，他们仍是被忽视的群体。对于渐冻人，我们需要给予更多关爱。

高志荣是深圳的一名义工，2009年，他接触并义务照顾一名渐冻人。该男子40多岁，由于病情严重，他只能躺在床上，从头到脚都不能动，只有眼睛可以转，左手的食指勉强可以动。由于离婚，该男子一直一个人生活。患病初期，女朋友偶尔会来照顾他，而他心心念念的正在深大读大学的儿子却一次都没有出现过。“深大的义工还来看过他，他儿子却一次都没来过。哪怕到他辞世的时候，儿子都没过来见最后一面，他是带着深深的遗憾离开的。”