渐冻人，最需要的是 照顾和希望

晶报医疗记者 唐洁 张一鎏

每天目睹自己走向死亡，是一种怎样的残酷，也是一种怎样的坚强！“运动元神经——渐冻人”QQ群是深圳渐冻人的一个精神家园。然而，每隔一段时间，群里就有头像永远没再亮起，或者有人退群，群里的人知道，又有人离开了。他们在想，下一个会是自己吗？

网名“燕子飞”的妈妈是一个渐冻人，她陪着妈妈到处求医问药，但是都没有明显的疗效。目前对于这种疾病还找不到任何发病的原因，也没有有效的治疗方法，患者的平均存活时间只有3年。“燕子飞”说，她陪着妈妈试过各种治疗方式，但是这种病就好像一个下滑的小球，治疗仅仅是让小球减缓速度，但是小球仍旧在下滑。妈妈现在已经动不了了，也说不出话来，只有特别伤心地哭。

每隔一段时间，群里就有人的头像永远暗淡或者直接退群了。一个很活跃的群友在世界杯期间还在群里聊着谁可能是冠军，小组赛刚开打不久，这个群友就消失了。有一天他的头像突然亮了，群里那天特别热闹，都在问候他。大家没想到的是，点亮头像的是这个群友的一个朋友，他发了一段悼词：“XX几天前走了，对他是一种解脱，再见！”这一别已是永别。

群里有人已经丧失了大部分的行动能力，只能坐在椅子上，甚至说话都困难。但是他们的大脑是清醒的，每天唯一能做的事情就是思考。网络让他们抱团取暖，让他们互相诉苦鼓励，现实中的无力感在网络上找到了支持。“素颜1923”几乎每天都在线，他喜欢在网上等着别人提问，他会分享自己的治病经历，不明白的地方他就上网找资料，“能回答问题，我挺开心。”每天在线和大家交流，回答问题，他觉得自己还保留着最后的活着的尊严，自己还有用。

经常有人申请加入群里推销药物和治疗方式，这些人被群里其他人排斥。群友周万里说，很多治疗方式刚开始都说是免费，结果让病友大把大把花钱。就在记者跟群友交流的时候，一家自称来自香港治疗机构的网友在群里发言，称两个星期就有明显的疗效，运用的是中西医合并治疗的方式。“一边吃药治疗，一边看到自己身体还是越来越僵硬，不听使唤，身体的力量在不断流失，那种感觉太痛苦了。”周万里说，群友很多都是因为治病已经一贫如洗的人，这些以治疗为名义的人还来欺诈他们的钱财。

群友“万里”65岁，已经患病18年了，他说自己是一个奇迹，还能活这样久。他见过太多更年轻的患者，最难过的莫过于头脑清醒思维正常，却一步步逼近死亡，因为患病治疗全家一贫如洗，还有妻女为了筹钱去卖淫的个案。刚开始是痛心，后来是绝望，再后来是麻木。

记者在群里问，作为渐冻人，你们最需要的是什么？回答是：最需要照顾和希望！

昨日，晶报阳光基金开通关爱渐冻人专项账号，号召全社会的爱心人士为渐冻人献爱心。晶报总编辑胡洪侠已捐出第一笔款项。

户 名：深圳市关爱行动公益基金会

开户行：招商银行深圳分行上步支行

账 号：755917340410202

汇款请务必备注：晶报关爱渐冻人

咨询电话：0755-83007690