“冰桶挑战”的捐款去哪了

国内部分ALS患者质疑捐款去向，担忧“渐冻人”与“瓷娃娃”概念混淆

【据新华社北京8月26日电】来自美国的“冰桶挑战”已经在中国的社交媒体上获得了接近40亿次的阅读量，一大波“大V”争相举起冰桶，呼吁关注俗称“渐冻人”的ALS，并捐款给中国的罕见病救助组织“瓷娃娃罕见病关爱中心”。

目前，“瓷娃娃基金”收到的捐款数额已突破800万元，但一些质疑的声音也开始传来。因为“渐冻人”和“瓷娃娃”是两种不同的病，因此有人纳闷“帮助ALS的捐款为何捐给‘瓷娃娃’？”还有不少渐冻人开始质疑“冰桶挑战”的捐助能否真正帮到渐冻人。24日晚，国内首个渐冻人公益基金发起人，渐冻人王甲发微博说，“百思不得其解，为什么活动到中国就变味？这次活动捐款闹出乌龙的罪魁祸首是中国公益组织管理混乱。”

而瓷娃娃组织负责人在接受记者采访时说，捐款将用于救助更多的罕见病患者。

“渐冻人”的忧虑：

ALS不是“瓷娃娃”

“‘冰桶挑战’传到中国后，我们被打劫了！”25日晚，在渐冻人、家属和志愿者组建的QQ群“中华渐冻人之家”中，一年前刚被确诊为ALS患者的山东“许哥”发出了这样一条消息。

有网友随后表示，“这是有爱心的人对渐冻人的关爱，基金只能用于ALS，瓷娃娃无权使用这笔基金。”

而对于瓷娃娃罕见病关爱中心负责人呼吁的“用这笔钱帮助更多罕见病患者”，不少渐冻人和家属也不予认同。国内两家专项救助渐冻人的基金之一，中国福利基金会渐冻人联合劝募中心负责人网友“雨珠”接受记者采访时说，目前比捐款去向更让渐冻人担心的是，混淆ALS和“瓷娃娃”这两种罕见病的概念。

她指出，ALS发病率极低，因此社会上对这类疾病的认知混乱，权威医院的患者数据库里确诊的不过几千人，混淆概念可能使更多人耽误治疗。

“瓷娃娃”的回应：

曾想开设ALS专项捐款通道

对于渐冻人群体的忧虑，瓷娃娃罕见病关爱中心负责人王奕欧表示，“冰桶挑战”与中心合作的第二天，他们就开始寻找各类ALS基金项目寻求合作。

“我们和王甲方面很早就有联系，也希望帮助王甲的基金会建立一个专项捐款通道，但不知怎么回事，对方一直没有回应。”王奕欧说。

王奕欧指出，24日晚，当王甲发微博“谴责”捐款“被打劫”，中心第一时间与王甲方面取得了联系。“发了那个微博后，我就给王甲的家人打了电话，当时王甲也在旁边，他还说让我们不要误会，那条微博并不是针对我们。”

谈起渐冻人群体担忧的“给渐冻人的捐款用来救助‘瓷娃娃’”，王奕欧表示“不必有过多的担心。”同时，她也拒绝承认捐款会全部用于救助ALS患者。

“对于捐款的流向，我们正在组织管理监督委员会，委员会成员有媒体、公益界的资深人士，也会有法律和财务等相关工作人员，本周会跟委员会的成员一起讨论确定向不同罕见病患者捐助的金额和比例。”她说，本周瓷娃娃罕见病关爱中心会发表一个公开声明，确定用于ALS的和用于各类罕见病社群的比例。

为何不把捐款全部用于ALS患者救助？王奕欧指出，“冰桶挑战”活动源自新西兰时，是为癌症患者筹款的，而传到美国时才是关注ALS。“在中国我们希望为包括ALS在内的各类罕见病群体发出一些声音，做出一些呼吁，能够让患者跟家庭得到实际的支持。”

新闻 链接

● “渐冻人”：医学名称叫作肌萎缩侧索硬化症，英文名称简称为ALS，又叫运动神经元症，世界范围内无医治药品，患者患病后运动神经元逐渐萎缩，身体如同被“冻住”，渐渐失去控制，一般患病2～5年后死亡。

● “瓷娃娃”：医学名称叫成骨不全症，又称脆骨病。患者易发骨折，轻微的碰撞，也会造成严重的骨折，是一种罕见遗传性骨疾病，发病率约10万分之3，发病男女的比例大约相同。其病变不仅限于骨骼，还常常累及其他结缔组织如眼、耳、皮肤、牙齿。