| 手术费缺口35万元 粘多糖宝宝急需救助 |
| 唐珊珊 |
深圳特区报讯(记者 唐珊珊)童年本应是一段天真快乐的年华,而自从被确诊患上粘多糖病以后,对6岁的潘子琪来说,童年就是和爸爸潘宪忠一起辗转于各大医院。虽然这个不幸的孩子受到了社会各方的救助,但手术费仍然有35万元缺口,急需社会爱心人士和企业救助。
潘宪忠是河南洛阳汝阳县人,2000年来深工作,在盐田以开卡车为生。虽已有两个女儿,但2008年小子琪出生时,老来得子的潘宪忠仍高兴地一宿没睡。2013年5月,潘宪忠发现子琪两手呈爪状,无法伸直,头骨开始变形,于是带着他辗转多地求医,最终确诊为粘多糖病。
粘多糖病是一种罕见的先天性遗传疾病,因蛋白聚糖降解酶先天性缺陷而引起的蛋白聚糖分解代谢障碍,造成过多寡聚糖堆积与排泄。患者一般1岁发病,10岁左右死亡。目前,世界上尚未发现治疗粘多糖病的有效方法,发达国家多采用骨髓移植。
潘宪忠首先和子琪做骨髓匹配测试,但达不到手术要求,潘宪忠将妻子和女儿的血样寄到了华大基因,华大基因迅速检测,发现子琪的小姐姐是他的最佳移植供者。潘宪忠说,上海儿童医学中心专家表示,子琪的治疗费用大概是55万元,对于一个农村的家庭来说,这无疑是个天文数字。
为了给孩子治病,潘宪忠将赖以生存的卡车卖了,家里的老房子近日也已出售。社会各界在得知孩子生病的消息后,纷纷伸出援手。华大基因为潘宪忠一家做了几次检测,均免收了所有检测费用。潘宪忠所在的盐田街道沿港社区开展了“2014爱在深圳——挽救粘多糖患儿潘子琪爱心慈善之夜”,集装箱拖车运输协会、捷顺乐善扶贫基金会等也表示提供救助。截至目前,潘宪忠筹集了20万元善款,但手术费仍缺口35万元。
如有爱心市民及企业愿意帮助潘子琪,可通过关爱基金会账户捐款,户名为“深圳市关爱行动公益基金会”,账号是7559 1734 0410 202,开户行为招商银行深圳上步支行(更多捐助方式可登录关爱基金会官网www.igongyi.org.cn查看),捐款请注明“救助潘子琪”。