深圳晚报记者 赵东眉 实习生 佘薇薇

对8岁的男孩乐乐（小名）而言，“哈佛”不仅代表着世界顶尖学府，还是生命延长的机会。家住东莞的乐乐是法鲁氏的严重先心病患儿。从出生到现在，为了治病，他的胸部就像一扇窗户一样被打开闭合了好多次，经历着常人无法忍受的痛苦。乐乐的父母是来自河南的普通务工人员，他们背着沉重的债务带着乐乐在国内遍寻名医，无果。两个月前，他们通过网络在有哈佛医疗技术背景的美国波士顿儿童医院找到了救治乐乐的手术技术。去美国乐乐便有救了！

乐乐：“妈妈，我的病好得了吗？”

“玻璃心”纯净透明，但脆弱得不堪一击，8岁的乐乐就有这样一颗心脏。

7月7日下午3点多，深晚记者在东莞见到了乐乐，读小学二年级的他刚考完期末考试，开心地和小伙伴在楼下玩耍。看到乐乐活泼调皮的样子，记者有些诧异。乐乐的妈妈蔡晓梅说，乐乐不能像其他小朋友一样跑来跑去地多活动，他自己也知道，但孩子毕竟小，一玩就忘乎所以，如果不清楚他的情况，别人还以为他是健康孩子。

还没满月便做了心脏手术

2005年10月28日，30岁的蔡晓梅生下了乐乐。很快，蔡晓梅发现乐乐同其他孩子有些不同，他脸色苍白、呼吸急促，手指指甲发青。出生第四天，东莞的医院检查出乐乐患有心脏方面的严重疾病。出生第六天，乐乐被送往广州治疗，病危转入重症监护室。仅仅7天内，蔡晓梅便签下了乐乐两张病危通知书，这让她几乎崩溃。

经检查，乐乐患有法鲁氏先天性心脏病，这是一种极难治愈的先天性心脏疾病，严重时危及生命。国内对法鲁氏有治疗技术，但因个体差异，医生对乐乐的情况感到棘手。2005年，乐乐还没有满月便做了第一次心脏手术，接着又是第二次，不到3个月里，乐乐6次住院治疗。

因为心脏功能太弱，乐乐各方面体征都很差，弱不禁风，即使在冬天，乐乐换七八次衣服依旧是大汗淋漓，普通感冒都要住院半个月。

3岁前已做了15次手术

乐乐的童年弥漫着医院消毒水的味道。“从出生到现在，他去的最多的地方不是游乐场，不是学校，是医院。”住院的次数不下10次，最长的一次达两个多月。可怜幼小的乐乐生活在法鲁氏病魔的恶爪下，手术一次接着一次。在3岁前，他前前后后经历了15次手术，包括3次开胸手术、4次介入手术。

乐乐身体素质差、抵抗力弱，每一次签字送孩子上手术台，医生都不得不告诉蔡晓梅要做好最坏的打算，要有充分的心理准备。“他每次都在和死神拉锯。1岁时，手术后抢救了整整8小时，在ICU里面14天出不来。那天，我进去后，看到满身插着管子的孩子慢慢地睁开眼，看到我便有了反应，因为哭不出声来，他的小手在一动一动地想要抓住我。”蔡晓梅不愿意回想那14天自己是怎么走过来的，在她的记忆中，这14天暗无天日，长得看不到尽头……她只能浑浑噩噩地在手术室外傻等，为乐乐祈祷。

从小乐乐就很懂事，知道自己得病了，也乖乖地吃药，从不哭闹。年幼无知的他从妈妈的表情里也似乎觉察到什么。有时候，乐乐会睁着大眼睛问：“妈妈，我的病好得了吗？”蔡晓梅便泣不成声，“我一定要救我的孩子，把他从鬼门关拉回来！”

复查结果情况不容乐观

法鲁氏在国内有治愈的先例，但先后在广州、北京、上海进行过开胸手术的乐乐情况并未好转。2010年12月，乐乐的心脏球囊扩充手术失败。

香港玛丽医院诊断后不赞成给乐乐安装支架，建议进行心导管术，但大多数医院认为手术风险系数太高，无法操作。

每一次手术及等待手术的过程都非常漫长。乐乐每半年进行一次复查，每次结果都让全家人感到痛苦。今年6月份乐乐在北京做全麻醉的心脏导管穿刺，结果显示，右室流出道瘤样扩张、肺动脉瓣钙化和狭窄、右肺动脉远端狭窄、肺动脉瓣大量返流。这又一次意味着乐乐情况不容乐观，如果再不抓紧时间手术，“狭窄”“肺动脉瓣钙化”等将随时威胁着乐乐的生命。

妈妈：“我愿意用生命换儿子的命”

亲手把乐乐一次次送上手术台、一次次签字，如同针一次次扎在蔡晓梅的心上。即便经过这将近9年的煎熬，她也从来没有后悔过自己的选择，她说要和老公一起陪着儿子和死神抗争，既然他们创造了这个在苦难中成长的孩子，无论乐乐是什么样子，他们都要对孩子一生不离不弃，他们最大的愿望就是能陪着孩子长大。

自责不能给孩子一个好身体

每天晚上，蔡晓梅不论多忙都会抽空给睡前的乐乐讲故事。因为乐乐喜欢听妈妈讲故事，特别是民族英雄事迹。家里的《杨家将典藏版》和《说岳全传》都讲了好几遍了。等乐乐睡了，她开始继续忙活儿。查资料、给各地医院写邮件、发微信、打国际长途电话进行病情咨询，好几次一直忙到凌晨5点多，第二天早上6:30准时送乐乐上学，自己再去上班。

从孩子出生到现在，蔡晓梅就一直没歇过。为了乐乐的治疗奔波于各地医院，昂贵的医疗费用也重重地压在这个并不富裕的打工家庭上。种种艰辛只有蔡晓梅自己知道，然而让她最不能忍受的是乐乐被一些医院狠心地宣判死刑。谈到这里，蔡晓梅掩面啜泣，自责不能给孩子一个好身体，“乐乐是我们一辈子的希望，我和孩子他爸绝对不会放弃救治，我愿意用自己的命换儿子的命”。

巨额手术费难倒家人

天无绝人之路。今年5月中旬，周爸爸一位在美国的朋友建立了一个“乐乐加油”微信群，群内集合了美国、日本,以及香港、东莞等地的16位热心人士。他们自发为乐乐咨询和联系各地医院，并在群内为乐乐祈祷，鼓励蔡晓梅不要灰心。经过两个月的努力，终于联系到有先天病治疗经验的美国波士顿儿童医院。这家医院表示愿意接受乐乐的治疗，并已拿出治疗方案，就等乐乐过去了。

一阵欣喜若狂后，蔡晓梅又犯愁了。乐乐这笔治疗费用高达20多万美元（折合人民币130多万），这笔庞大的金额一个打工阶层的家庭怎么拿得出？这些年来，为了给乐乐治病，他们已经花了近百万元，家中年老的父母也都患病常年吃药。“两个月来我每晚只能休息4个多小时，要和死神抢时间，医生说要尽快手术，如果延误到肺动脉高压，任何医院都没办法解决”，蔡晓梅说。

爱加倍基金会得知消息后，表示愿意捐助这个苦难家庭两张往返中美的机票和2000美元，还有社会热心人士捐款5000多元。然而这对于那天文数字的医药费仍是杯水车薪，为了尽快在短时间内筹集到救孩子的这笔钱，蔡晓梅的朋友们也发起了“乐乐加油”的活动，希望让更多的爱心人士加入其中。

户名：深圳市关爱行动公益基金会

账号：7559 1734 0410 202

开户行：招商银行深圳上步支行 捐款请注明“晚报爱基金”捐助玻璃心乐乐