深圳商报记者 管亚东

李先生一家三个孩子都是自闭症，他看到本报关于一位自闭症爸爸创立康复机构，儿子奇迹好转的报道后，打来电话求助。李先生称他已心力交瘁，老婆因为不堪负担离家出走，而打工的他即使再便宜的课程也无法承受，最终还是选择了失联。

据了解，全市约有上万名自闭症儿童。而据深圳自闭症研究会在去年底的调查报告显示，全市约7成以上的孩子在民办机构进行康复训练，更有高达96%的家庭在调查中表示，孩子每月康复训练费用自己家庭承担。而更令家长担心的是，孩子长大了怎么办？

爸妈的医保孩子用不了

赵女士的儿子现在龙岗一家自闭症康复机构训练，每个月1500多元的学费按说并不多，可为了照顾孩子她只能让丈夫独自工作。“孩子能学多少是多少，总比一直呆在家里好。”赵女士说，来机构不仅孩子有了伴，她也因为和家长们的交流而感觉轻松起来。

“我们夫妻都有医保，几乎从来没怎么用过，可自闭症也不能像普通疾病，可以将父母的医保关联给孩子用，而且我们上的都是民办机构，更没有医保授权。”赵女士的困惑，其实是很多家长的困惑，根据深圳自闭症研究会调研显示，96.2%的受访家庭表示孩子每月的康复训练由家庭独立承担。

而记者采访中了解到，目前深圳对自闭症家庭的帮助在全国是比较好的，但也仅限于残联作为精神残疾一个类目，给予康复机构一定补助，以及社会上的一些救助。通过问卷调查，96.46%的受访者希望康复训练费用由政府承担；而希望自闭症儿童可以获得康复救助（66.88%）、医疗救助（63.38%）、社会救助（45.22%）和保险救助（43.63%）等社会保障。

特教老师待遇太低

“我们机构本来就是因为孩子是自闭症患儿，家长们一起创立的，房租、水电和人工等各种费用基本靠学费。可每年放寒暑假，甚至是公众假期等，家长们会要求机构退学费，他们的‘合理要求’对于创办人是最难过的，这个窟窿只有我们自己填。”宝安区的一家自闭症康复机构负责人高女士对记者说。

根据调查，深圳市自闭症服务机构的收费标准集中在1000元到3000元之间，与深圳普通的民办幼儿园相比，这样的收费标准适中略低，但若考虑到照顾自闭症儿童的难度及专业技巧，深圳自闭症服务机构的收费更算不上贵，但这对低收入的家庭依然构成经济负担，有接近20%的家庭每月花在康复训练上的支出超过家庭总收入。

在工资待遇方面，90%多的新入职教师工资在2000元/月以下，1~2年教龄的教师中也有27.27%的月薪在2000元以下。而且教员中近9成是女性，大多数是30岁以下。“如果不是一片爱心，她们做这份工是无法糊口的，没有国家职称，没有前途，甚至难以听到孩子叫一声老师。”高女士说，希望深圳市政府率先将特教老师也纳入老师的行列。

对自闭症孩子的担忧

“孩子慢慢长大，我们家还算好，有的孩子同时有智障或者重度自闭症的家长们，苦难会越来越多，负担会越来越重。”作为一个16岁自闭症少年的母亲，家住福田的邵女士的担忧代表了几乎所有家长的忧虑，孩子一样会长大。对他们将来的生活、就业、安置、融入社区的能力及社区人士对他们的接纳程度，深圳市自闭症研究会的调查中，家长们表示高度担忧，所占比例均在90%以上。

研究会相关负责人表示，无论从法律、实际生活和社会支持等方面，我们都没有做好准备。未来这个上万人的群体该怎么办，甚至涉及他们的婚姻生育及养老等问题，是时候引起政府和社会的关注了。