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用爱让“星星的孩子”走出孤独
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发布时间:2014-04
用爱让“星星的孩子”走出孤独
秦兴梅
宝安区妇幼保健院的医师在为患儿做治疗。通讯员 郑虹 摄

深圳商报记者 秦兴梅

“他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。他们有一个美丽而哀伤的名字:‘星星的孩子’。这就是自闭症儿童,轻则不善交往,重则生活不能自理。让‘星星的孩子’告别自闭、摆脱孤独,需要早发现、早干预,更需要政府和全社会的关爱。”4月2日是“世界自闭症日”,为这些特殊孩子倾注了大量心血的中华预防医学会委员、宝安区妇幼保健院主任医师洪琦呼吁道。

作为广东省4家“儿童心理卫生保健示范单位”之一,宝安区妇幼保健院每年对500多名包括自闭症在内的心理行为疾病和脑发育落后的儿童开展早期诊断和早期干预康复,为“星星的孩子”和他们的家庭带来了希望。

6200多个日夜的不懈坚持

3岁那年,强强走进了幼儿园,可仅过了半学期就被退学了。这个“怪孩子”不爱参加集体活动,很少与老师和小朋友们说话,却经常为电扇兴奋得大喊大叫,还经常站上椅子去玩开关。经宝安区妇幼保健院诊断,强强患有“自闭症”。诊断书像盆冷水,从强强父母的头一直浇到脚。他们怎么也想不明白,活泼、可爱、壮得跟小牛犊一样的儿子怎么会“自闭”?

家长的疑问和忧愁,洪琦已经不是第一次面对。从1998年设立宝安区妇幼保健院儿童心理行为保健中心以来,她和她的医生、治疗师们每年都要诊疗2万多人次的心理行为障碍儿童,康复治疗近10万人次因各种原因造成的脑损伤、自闭症、智力发育障碍儿童。其中自闭症患儿在2005年后持续上升,每年达到500多人次。

“几乎多数家长对孩子的病情最初都是不肯承认现实,又或者将自闭症视为教育方式不对或心理问题,等到孩子的症状越来越明显,表现出与同龄孩子异样,他们才不得不再次走进诊室。”洪琦说,“因此,提高社会对自闭症的知晓率是一项重要的工作。”

细心捕捉每一次心灵对接

17年来,宝安区妇幼保健院心理专科与深圳市民政局福利机构、社工组织、社区工作站、家长学校、育婴幼教刊物,定期开展公益讲座、撰写通俗易懂的科普文章,让大家认识:自闭症又称孤独症,一般发生在3岁之前,是以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作和对环境有奇特反应为特征的精神疾病。尽管现有的医疗水平还没有找出自闭症的病因,但实践证明,在1~2岁前接受行为干预、认知治疗和物理治疗的儿童约有20%能康复到正常人水平,3~4岁接受综合干预的约50%症状改善。

强强就是一个成功的范例。经过宝安区妇幼保健院6个月的认知行为干预,他重新回到了幼儿园,6岁半时进入普通小学一年级。当然,自闭症孩子的康复并非朝夕之功。比如强强有时就会在课堂上多动不宁,甚至旁若无人地走上讲台去摸老师的头。每次他的异样表现都会引来同学的哄堂大笑,却让他的父母再次陷入痛苦,因为未来的成长道路扑朔迷离。

每当这个时候,洪琦的电话会随时响起。她例行地要耐心聆听电话那头家长的哭诉,然后反复鼓励他们重拾信心:“早期正确的、坚持不懈的干预,许多自闭症儿童是能够融入社会、自立生活的。”经过药物辅助治疗,强强的注意力重度障碍和行为冲动得到改善。经过长达10年的跟踪干预,强强现已成为初中生,成绩中等,数学尤佳。虽偶尔会表现出不合群等自闭症的典型症状,但他确实向回归社会迈出了一大步。

履行医务工作者神圣职责

采访中,患儿家长们纷纷向记者讲述,医生们如何为了患儿下班过后一两个小时还留在治疗室里,如何在他们为孩子病情反复哭得泣不成声时给予安抚和信心……句句充满感激。

2012年,退休数月的洪琦重新回到医院,这不仅是家长们的热切盼望,她自己也愿意竭尽所能领着孩子在人生路上多走一程。过去十几年间,她所在的宝安区妇幼保健院不仅在深圳率先建立了一整套从新生儿期开始的“高危儿神经心理发育监测”和早期干预康复体系,现在又与华中科技大学同济医学院、华南师范大学心理科学院等联合开展了针对儿童自闭症的国家自然科学基金项目,给特殊需要儿童的康复带来新曙光。

洪琦说,自闭症教育康复是漫长又艰苦的过程,昂贵的费用和巨大的心理压力给家庭带来沉重负担。她和同事们每天长期的付出,不仅是用爱带领“星星的孩子”走出孤独,给予这些自闭症儿童的家庭心理支点,也是为提高患者的生存及生活质量,减少残障率,减轻家庭及社会的负担履行医务工作者的神圣责任。