晶报记者 刘飞雁/文、图

他和她，曾经一起玩一起闹，一起手挽手去上学。而今，7岁的妹妹谢妹因患地中海贫血住进医院，即将进仓化疗；宝安区北亭实验学校五年级学生、12岁的谢文博为挽救妹妹的性命，将捐髓给妹妹，现也暂停学业，在家等待骨髓移植日子的来临。年幼的兄妹俩早早尝到了患难与共的滋味。

“什么时候能像哥哥一样不用打针”

在市儿童医院8楼54号病床上，谢妹正躺着输药，左脚上插着一根输药管，脖子一侧还留着一根输药管，这个年仅7岁的小女孩正遭受着常人无法想象的痛苦。面对着陌生的记者，她始终睁大着一双眼睛对着记者笑，当记者问她打针痛不痛时，她又极不好意思地把头扭到一边。

谢妹得的是一种重度地中海贫血症，也就是俗称地贫儿。这种病是由染色体遗传性缺陷造成。若夫妻为同型地中海型贫血的带因者，每次怀孕，其子女有1/4的机会为正常，1/2的机会为带因者，另1/4的机会为重型地中海型贫血患者。

“怀孕的时候没有进行产前诊断，没想到夫妻两人带有地中海型贫血基因，以至孩子遗传到了这么严重的病。”母亲易梅贤说，她与丈夫都来自广西北流市农村家庭，当时并不了解产前诊断。

谢妹的主治医师刘仕林介绍，目前医院收治了不少“地贫儿”，广东省是“地贫”病的高发区，发病率达10%，而广西省发病率比广东还要高些。重度地中海贫血儿如果找不到合适的骨髓进行移植，就必须靠输血排铁维持生命。

“从三个月大就开始到医院输血，到现在已经输了7年了。”谢妹的妈妈易梅贤抚摸着女儿满是针眼的手，眼里满是心疼。“在家还要给她打针排铁，一个月30天，有25个晚上我们必须给她打针，这孩子不知打了多少针了。有时我们就等她睡着了再给她打，但这样也会经常弄醒她，在经历了无数次打针之后，她不停地问我们‘你们为什么老是让我打针，我什么时候能像哥哥一样不用打针？’”

易梅贤说，因为排铁，女儿排出的尿都是红的，有一天女儿哭着跟她说，不敢在学校里上厕所，怕小朋友们嘲笑她，害怕她，不跟她玩。采访期间，谢妹趁着妈妈接电话的时候偷偷告诉记者，其实她还是喜欢上学的，希望小朋友们跟她玩，她也非常喜欢哥哥，很想跟哥哥玩。不过，随后她似乎不太开心“我现在不能跟哥哥玩，我还要输血”。

他最大的愿望就是让妹妹不用再输血

哥哥谢文博，今年12岁，在宝安区北亭实验学校读五年级，妹妹之前也是在这所学校读小学一年级，平日里，兄妹俩都是一同上学，一同回家，感情挺好的。哥哥大妹妹5岁，非常懂事，不管妹妹要什么，哥哥都让着妹妹，虽然哥哥学习成绩不是很好，却总喜欢教妹妹读书。当提起是否愿意给妹妹捐骨髓时，这个可爱的小男孩似乎并不明白是怎么一回事，但却毅然表示，“我愿意捐髓，只要能救妹妹的命。”

谢文博此前一直在老家广西读书，去年才被父母接到深圳念书。“当时并不是想接他到深圳念书，而是想瞒着我婆婆，偷偷带他去医院做骨髓移植血检匹配实验。”易梅贤说，此前因为家里老人坚决反对，怕做骨髓移植有风险，就耽搁着，儿子一直没有去做配型。但是，他们在中华骨髓库寻求了两年，也没有等到适合女儿的骨髓，不得不从儿子身上考虑。

“我女儿已经等不起了，因为长期的输血、排铁，她的身体出现严重变化，腹部肿胀，肝脏受损，支原体感染，如果再不做手术，她将永远不能过正常人的生活。”提起女儿这些年遭受的苦难，易梅贤泪流满面，好在去年7月30日，医院检测报告单出来了，结果显示，两个孩子的血检五项数据完全一致，兄妹俩骨髓配型成功，几乎完美，这也算是上天给予这个苦难的家庭最大的安慰。

现在虽然已经是开学时间，但是，为了给妹妹捐献骨髓，谢文博已经不能去学校上课了。他要保养好身体，避免发生感冒、发烧等意外情况，即便有时候他也会很想去外面玩，但是，为了救妹妹，他知道自己必须好好地呆在家里。他说，他最大的愿望就是能让妹妹不用再输血。

众多爱心人士相助，手术费依然差半

骨髓配型虽然成功了，然而，30多万元的手术费以及后期的治疗费用却让这个家庭一筹莫展。易梅贤此前在超市做售货员，为了照顾谢妹，便把工作辞了，为了补贴家用，她周末时间抽空到超市做促销员；而万般无奈丈夫谢国则是平安人寿深圳分公司的一名业务员，在松岗分部工作了十多年。

“谢妹还小的时候，每次输血输1个单位，随着病情加重，年龄增加，现在要输两个单位，每月输血费用至少要1500元。加上去铁药、护肝药，一个月要好几千。这些年来，为了给女儿治病，家里已经倾尽所有了，亲戚、朋友，能借的都借了，现在已经不知道要去哪里借钱了，只能求助于社会。”易梅贤说，丈夫所在的公司得知后，组织员工给他们捐了3万多元，女儿的学校也捐了1万元，义工通过义卖给他们筹了1.3万元，村委会捐了2000元，妇联捐了2000元，还有一些爱心市民也给他们捐了钱……

“本来已经筹了20多万元了，因为买药又花了几万块，目前仅有15万元能用于手术，还差14万元左右。”易梅贤说，下周一女儿就要进仓化疗了，儿子在这个月月底也要住进医院，虽然钱还没有筹齐，但是只要有一丝希望，她都不会放弃。