深圳晚报见习记者 郭斌

今年5岁的小俊涛家住龙岗区横岗街道，天真活泼的他有着疼爱他的父母和形影不离的姐姐。然而在他出生4个月后，医院确诊其患重型地中海贫血。从此，小俊涛的休息日被无止境的排铁、输血所填满。

“现在我们就是想换一份工作都有心无力。”小俊涛的父亲告诉记者，他每天晚上在附近村委上夜班，妻子白天在工厂打工，两人每月收入加在一起还不到3000元，而小俊涛一周的输血费用就要1000多元，再加上还有体弱多病的11岁女儿要照看，夫妻二人抽不出更多精力去做更多工作来增加收入了。

但小俊涛一直很听话，不论在幼儿班还是在家，从没让人操过心。“老师和小朋友们都特别喜欢他”，小俊涛的母亲指着墙上孩子获得的一排排奖状称，学习上的事他们从来不用费心，唯独越来越频繁的打针让母亲心疼不已。

直到现在，小俊涛还经常问妈妈：“为什么我每次放假都要打吊瓶？”“为什么别的孩子不打针？”母亲只能回答：“你身体不好，打了针才有力气跟小朋友们玩啊。”随着孩子越来越懂事，他们不知道日后该如何向孩子解释他严重的病情。

对于小俊涛的骨髓移植手术，父亲表示，骨髓可以由孩子的姐姐来提供，但高达三四十万元的手术费，家里根本无法拿出，“只能硬着头皮向朋友借”。至于手术时间，医院表示要在中秋以后才能具体商定。