深圳晚报记者 周灵静

昨天中午，在龙华民治一间不到10平方米的小单间里，记者见到了9岁的赖俊斌和他的家人。这个虎头虎脑、个性开朗的小男孩患有重型地中海贫血症，要靠每个月输两次血来维持生命。今年暑假，小俊斌的父母带着他和姐姐一起去做造血干细胞配型，小俊斌和妈妈配型成功了。然而，数十万元的手术费却让他们一筹莫展。

据小俊斌的父母介绍，在小俊斌1岁那年，姐弟俩均被检查出患有重型地中海贫血症。“当时，老家的医院跟我们说，这两个孩子没救了。”小俊斌妈妈回忆，“我们不甘心就这样放弃两个孩子，在亲戚的介绍下，一家人来到了深圳。”

为了照顾姐弟俩，小俊斌妈妈放弃了工作，家里唯一收入来源就是爸爸每月2000元的工资。幸好，在深圳地贫服务队的帮助下，小俊斌姐弟俩加入了“燃料行动”，并获得了“燃料卡”。“如果没有‘燃料行动’的帮助，两个孩子可能早就没命了。”小俊斌妈妈眼含泪水，激动地说道。

随着两个孩子年龄的增长，家人也愈发着急。“要是错过了手术最佳时期，孩子可能就活不到30岁了。”于是，今年暑假，小俊斌爸爸妈妈拿着好不容易借来的6000块钱，带着俊斌姐弟俩，一起到医院做造血干细胞配型。

“看到结果，我们又喜又愁。”小俊斌妈妈说，喜的是儿子总算有救了，可愁的是，一方面，40万的手术费对于他们一家来说简直就是天文数字，另一方面，女儿没有配型成功，也加深了他们心中的愧疚感。

“弟弟配上了，你没有配上，会觉得失落吗？”记者向俊斌姐姐问道。谁知，这个年仅10岁的小女孩竟懂事地说：“不会，我觉得很高兴，我希望弟弟快点好起来。”