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生命仍在呼救 您听到了吗?
来源:
发布时间:2013-09
本报持续关注的14个地贫儿找到配对骨髓却没钱手术
生命仍在呼救 您听到了吗?
李可心 王晓芳

深圳晚报记者 李可心 王晓芳

编者按:

生命在呼救,你听到了吗?

14个儿童,14个期待新生的生命,他们在呼喊,渴望你的倾听。

地贫儿,一个特殊的群体,因为患上地中海贫血症,他们终生都必须每天排铁、定期输血,一有延误,生命将会枯萎。儿童的生活,应与欢笑、阳光和呵护为伴;地贫儿的生活,却总是离不开医院、输血、排铁……

曾经,稳定的血源就是他们生存下去的保障,所有的努力,就是确保定期的输血;如今,一次手术就可能让他们过上正常人的生活,彻底摆脱永无止境的输血排铁。

只要找到骨髓配型成功的捐赠人,通过造血干细胞移植手术,地贫儿就可以实现重生,彻底“脱贫”,像正常人一样生活;可动辄三四十万的手术费,却又让地贫儿重生的希望,变得那么遥不可及。

本报上周报道了14个特殊的地贫儿,这些地贫儿都幸运地找到了合适的配对骨髓,得到骨髓移植的机会,却又不幸地无法筹集到手术的经费。命运弄人,它将希望放在这些孩子面前,却又让他们无力前行。

14个地贫儿,14个渴望重生的生命,他们在呼喊,你听到了吗?

你的点滴援助,或就彻底改变他们的生命;你的倾情相助,或就让一朵即将枯萎的花朵重新绽放。

生命在呼救,你听到了吗?

人物档案

●小宇宇

基本情况:男,2008年12月出生,家住龙岗区龙岗街道。

医治计划:半个月去一次市二医院输血;计划今年11月份去南方医院接受治疗,估计费用为40万元,目前家人已筹20万元,缺口约20万元。

●小宪晔

基本情况:男,2005年8月出生,目前家住宝安区松岗街道。有办理少儿医保,在松岗一所小学读三年级。

医治计划:骨髓供者是台湾人,计划在南方医院手术,正在排期,预计费用40万元,家人目前正在积极筹款中,估计可以筹款10万元,缺口30万元。

●小诗谣

基本情况:女,2011年7月,目前家住宝安区松岗街道。

医治计划:每20天左右去一次市二医院输血,每天都需要排铁;骨髓供者是妈妈,计划在广州南方医院进行手术,正在排期,预计手术费用40万元左右,家人目前正在积极筹款中。

●小梦圆

基本情况:女,2007年1月出生,家住龙岗布吉。

医治计划:梦圆一个月需要输血两次,骨髓供者是台湾人,想在广州南方医院手术,但不敢前去排期,预计手术费用50万元,但是家人目前只筹到10万元左右。

●小轩凯

基本情况:男,2009年8月出生,目前家住龙岗区龙城街道。

医治计划:每20天去一次市二医院输血,骨髓供者为台湾一位27岁的女孩,目前在南方医院排期,预计明年上半年手术,预计可自筹款5万,缺口较大。

●小利芳

基本情况:女,2005年7月出生,家住宝安区福永街道。

医治计划:原计划今年10月在广州南方医院手术,由于与台湾骨髓供者A点位不合,医院建议重新寻找,故手术时间推迟,手术费用家人正在积极筹措中,目前已筹20万元。

●小俊鑫

基本情况:男,2002年12月出生,目前家住龙岗区布吉街道。

身体状况:小俊鑫20天左右去一次市二医院输血,每天都需要排铁,俊鑫的骨髓供者是妹妹,计划明年下半年在深圳市儿童医院进行移植手术,家人预计可以自筹4万元左右,缺口很大。

●小科科

基本情况:男,2008年7月出生,目前家住龙岗区坂田街道。

医治计划:25天左右去一次市二医院输血,每周需要排铁5天,骨髓供者是姐姐,计划在广西医科大手术,目前正在积极筹款中。

●小伊雯

基本情况:女,2007年1月出生,目前住在深圳沙头角。

医治计划:骨髓供者是3岁的弟弟,计划今年10月在深圳市儿童医院进行手术,目前已筹20万元左右,缺口10万元左右。

●小旭旭

基本情况:男,2009年1月出生,目前家住龙岗区平湖街道。

医治计划:骨髓供者为1岁的妹妹,考虑到妹妹年龄太小,手术计划在明年,目前费用尚无着落。

基本情况:男,2008年2月出生,籍贯广东梅州,目前家住龙华新区。

医治计划:每三周去一次市二医院输血;骨髓供者是弟弟,目前在南方医院排期,家人估计可以筹款20万元左右,缺口20万元。

●小泽丞

基本情况:男,2009年2月出生,目前家住宝安区西乡。

医治计划:骨髓的供者是一名41岁的台湾人,计划明年下半年在广州南方医院手术,家人表示会想尽一切办法,争取在手术前能够筹到15万元,目前缺口较大。

●小宣羽

基本情况:女,2006年7月出生,目前家住福田区景田。

医治计划:准备明年3月在广州南方医院进行骨髓移植手术,供者为中华骨髓库骨髓捐献者,预计手术费用40万元左右,目前已筹10万元,缺口30万元左右。

●小精通

基本情况:男,2004年1月出生,家住宝安区观澜街道。

医治计划:小精通今年6月在市二医院进行了切脾手术,骨髓供者是其姑姑,计划在市儿童医院进行手术,手术费用没有着落,是个很大的难题。

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