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地贫患者活到50岁 至少要600万元
来源:
发布时间:2013-09
市儿童医院血液科专家
地贫患者活到50岁 至少要600万元
周倩

深圳晚报讯 (记者 周倩) “一名重型地贫患者依赖输血和排铁的治疗,按目前医疗收费标准估算,生存至50岁时,需要约600万元,而实施造血干细胞移植后,只需30万左右就能根治。”本报发出地贫儿生命的呼救也引起市儿童医院血液肿瘤科主任李长钢的关注,他表示,希望这些贫困的地贫儿能获得资金援助,早日摆脱终生依赖输血的困境。

李长钢表示,地中海贫血是遗传性溶血性贫血的一组疾病,以广东、广西、海南、四川、重庆等省区发病率较高,广东每9人中就有1人携带地贫基因。地贫的治疗方法有两种:一是常规治疗即输血和排铁,输血和排铁都做好了,80%的地贫儿能活到50岁。但输血和排铁治疗的费用较高,生存至50岁需约600万元。另一种方法是造血干细胞移植,但移植除了需要找到合适的配型,也存在风险,移植成功后还要度过1~2年的感染期。移植手术一般需要30万元左右的费用。但一旦移植成功,患者今后不再需要输血和排铁。

作为儿童医院血液科的主任,李长钢每天都要接触大批地贫儿,他也深知一个地贫儿给家庭带来的痛苦和家庭处境的艰难。“每天的排铁和每月的输血,对于无医保家庭来说是一个沉重的经济负担,而且随着年龄的增长,机体重要组织器官出现铁的沉积而导致相应器官功能受损而引发各种并发症,如肝硬化、心功能衰竭、糖尿病,甲状腺功能不全、生殖功能发育不全等。”李长钢希望每一位地贫儿都能得到和坚持规范的输血、排铁治疗,确保有一个良好的生存质量。

“目前唯一可以使地贫儿摆脱依赖输血、排铁治疗的治疗手段是造血干细胞移植。我们会和国内同行一道,努力进一步完善造血干细胞移植技术,使每一位够条件的患者通过移植的方法得到治疗,摆脱终生依赖输血、排铁治疗的困境。”李长钢表示。