深圳晚报讯 （记者 王晓芳） “一看到你们的报道，我就马上转发给朋友，希望多一点人能够关注到这些孩子。”作为地贫服务队队长，也是地贫儿家长之一的陈俊名即将要去清远英德宣传地贫知识。他说，对于普通家长而言，孩子意味着希望。而对于地贫患儿家长来说，骨髓配型成功才让他们刚刚看到希望。

据了解，家中有一个重症地贫患儿也就意味着家长每个月需带孩子去医院输两次血。这样特殊的生活经历让更多的地贫儿家长在医院相识。上世纪90年代初，深圳的地贫儿家长们建议成立一个组织，以便互相加油、打气。2001年，申报正式获批，深圳成立了首个以地贫儿救助为目的的“深圳市红十字会关怀地中海贫血症志愿者服务队”。

“地贫儿是可以避免的，可惜很多家长都不知道。”多年来，深圳地贫服务队为地贫患儿和家长提供过很多的帮助，他们帮助孩子申请救命的“燃料卡”，他们打听地贫患儿家境并送去帮助，他们还走进大街小巷宣传，让更多人了解地贫知识。

“一个孩子患上重症地贫就意味着全家都将陷入困境。”陈俊名说，治愈一个地贫儿一般需要40万左右的医药费，这笔费用对大多数家庭而言都是天文数字。他呼吁社会上更多的好心人来关注这个群体。他说，目前深圳在地贫筛查方面已经很不错，但是，服务队的成员们在宣传中也发现，在广东以及广西很多偏远地区，家长在婚检和产检中甚至不知道地贫筛查是什么，导致很多重症地贫患儿的出生。

陈俊名说，深圳地贫服务队将会向更多地方出发，去宣传地贫知识，努力推动其他地方，尤其是偏远山区建立一支类似深圳的地贫服务队，将深圳的地贫服务模式推广到其他地方，帮助更多的地贫患儿。