基本情况：男，2008年12月出生，今年５岁，籍贯广东深圳，家住龙岗区龙岗街道。

家庭状况：和爷爷、奶奶、爸爸、妈妈、姑姑一家6口生活在一起，爷爷、爸爸、妈妈三人在外打工维持生活。

医治计划：近期身体状况较好，半个月去一次市二医院输血；计划今年11月份去南方医院接受治疗，估计费用为30到40万，目前家人已筹25万。

基本情况：男，2009年8月出生，今年4岁，籍贯广东梅州，目前家住龙岗区龙城街道，在龙岗一家幼儿园上中班。

家庭状况：单亲家庭，与奶奶、爸爸生活在一起，爸爸在龙岗一家工厂上班。

医治计划：每20天去一次市二医院输血，骨髓供者为台湾一位27岁的女孩，目前在南方医院排期,预计明年上半年手术，只筹款5万，缺口大。

基本情况：女，2007年1月出生，今年６岁，籍贯广东新兴，目前住在深圳沙头角。一直没有上学。

家庭状况：一直跟随爷爷奶奶生活。

医治计划：骨髓供者是3岁的弟弟，计划今年10月在深圳市儿童医院进行手术，目前已筹20万左右，缺口10多万元。

基本情况：男，2005年8月出生，今年8岁，籍贯广东罗定，目前家住宝安区松岗街道，在松岗一所小学读三年级。

家庭状况：目前与爸爸、妈妈、爷爷还有妹妹一起生活，爸爸妈妈在松岗一家工厂打工。

医治计划：骨髓供者为台湾人，计划在南方医院手术，正在排期，预计手术费用40万，家人目前正在积极筹款中，估计可以筹款10万，缺口30万元。

深圳晚报讯（记者 郭斌） “家里所有的钱几乎都给他买药了。”小旭旭的父亲无奈地说。今年4岁的小男孩小旭旭，是龙岗区平湖街道辅城坳社区一个普通家庭的孩子。2010年4月，出生刚180天的他被查出患有重型地中海贫血，在此后的生活中，他的输血、排铁便再也没有间断过。

“血上还好，但手术资金我们现在还不知道怎么办。”小旭旭的父亲称，小旭旭和妹妹骨髓匹配可以做移植手术，但他和妻子都是工厂的流水线工人，每个月总共只有不到5000元的收入，其中的三四千元钱都用来给孩子排铁、输血，“再加上兄妹俩的生活费，还有照顾90多岁的曾祖母，几乎一分钱都剩不下。”

小旭旭一家表示，孩子的手术计划在明年进行，但将近三四十万的手术费，让全家根本没有能力做出任何储备，至今还未筹集到一点手术费用，“只能是继续找朋友借，不知到了手术时候能借到多少。”

深圳晚报讯 （记者 梁尹星） 地贫儿小宣羽今年7岁了，9月份开学升上了二年级。她喜欢跳舞，舞蹈老师都夸她是个好苗子，但她一跳舞就喘不过气来。“4个月大的时候，宣羽就检查出是重型地贫儿。”宣羽的妈妈陈女士说，此后几年，夫妻俩的人生梦想只剩下一个，就是孩子能健健康康，不用忍受输血排铁的痛苦。

小宣羽4个月大时，检查出是重型地贫儿。“当时我们不知道深圳有燃料行动，就把她送回了广西老家，让爷爷奶奶照看。”陈女士回忆说，每次输血，奶奶都要背着小宣羽，从农村转三趟车到桂林去输血。小宣羽2岁半时，陈女士联系上了深圳的地贫服务队，事情才有了转机。“一张燃料卡让我们看到很大的希望。”去年，小宣羽在中华骨髓库里配型成功。得知这一消息，陈女士一家人却不知道该高兴还是忧愁。“一场手术下来，所有必要的开支都算上，没有40万元根本不敢动。”

刚得知女儿病情的一年多里，夫妻俩一下班就抱着孩子躲进房间里痛哭。“我和她爸爸以前有很多梦想，想在深圳安定下来买房、买车，现在唯一的希望就是宣羽健健康康。”陈女士说。

小宣羽很喜欢跳舞，在电视里看到别人跳舞，她非常羡慕。“我好了以后也要跳舞，我最喜欢了。”小宣羽活泼可爱，和其他孩子一样，对人生充满了憧憬。小宣羽并不太明白自己病情，但因为身体支撑不了，跳舞的爱好只能中途放弃，“妈妈，我不想死，我要跳舞。”苏宣羽说。

深圳晚报讯（记者 余俊杰）当一个小女孩张开粉嫩的小手，一摇一摆向你走来，你肯定会忍不住把她抱在怀里。在松岗一间狭小的出租屋，记者见到2岁半的小诗谣，跟普通孩子相比小诗谣显得格外白，这白并不代表美，而是因为她被重症地中海贫血病魔笼罩。

提起小诗谣的病，父亲黄如强一筹莫展。2011年7月小诗谣，出生，这个可爱的孩子曾经给这个家带来太多快乐，然而幸福却那么短暂，小诗谣5个月时突然发烧，被查出患上重度地中海贫血。“每月输血两次，还要吃排铁药，一个月就要4000多元。”地贫儿输血排铁费用非常昂贵，女儿的病如同一座大山压在黄如强和妻子罗远征身上。黄如强在一家只有14人的小工厂上班，每月工资只有3500元。

小诗谣还有一个5岁的姐姐，令人心酸的是，自从小诗谣被发现重度地中海贫血后，姐姐就被送回老家了，两个孩子只有过年才能见一次面。令人欣慰的是，小诗谣与妈妈罗远征配型成功，南方医院医生表示可以做骨髓移植手术，但存在排斥风险。但黄如强和妻子罗远征依旧希望孩子能早日手术。目前，小诗谣正在南方医院排期，医生说孩子可能要等三年，昂贵的手术费用也让一家人一筹莫展。

基本情况：男，2008年2月出生，今年5岁，在龙华新区一家幼儿园上中班。

家庭状况：与爸爸、妈妈还有三岁的弟弟一起在深圳生活，妈妈在家全职照顾兄弟两个，爸爸以打零工为主。

医治计划：每三周去一次市二医院输血；骨髓供者是弟弟，目前在南方医院排期，家人估计可以筹款10多万，缺口20多万元。

基本情况：女，2007年1月出生，今年6岁，籍贯江西宜春，家住龙岗布吉。有少儿医保，在布吉一所学校上小学二年级。

家庭状况：小梦圆经常要去医院输血排铁，为了方便照顾梦圆，爸爸妈妈都辞掉了工作，在家附近开店。

医治计划：梦圆一个月需要输血两次，骨髓供者是台湾人，预计手术费用40万，但是家人目前只筹到10万左右。

深圳晚报讯（记者 周灵静） 9月8日上午，在市二医院门诊输液厅里，记者见到了患有重型地中海贫血的小科科。

“他得了肺炎，这个星期天天都来医院输液。因为他的脾切除了，所以容易生病。”这是小科科的妈妈潘丽枚见到记者后说的第一句话。5年来，带儿子到医院输血、打针、输液已经成为陆学昌、潘丽枚夫妇俩习以为常的事了。

如今，这样的生活眼看就要到尽头了。去年，小科科和姐姐的造血干细胞配型成功，并且顺利在广西医科大学第一附属医院安排上了手术，不过，高昂的手术费却让陆学昌、潘丽枚夫妇愁眉不展。

2008年1月，在广东高州，小科科的诞生让陆学昌一家开心不已。然而，幸福的日子并没有持续多久。在小科科四个月大时，由于总是反复发烧，陆学昌、潘丽枚夫妇便带他到医院检查。当从医生那里得知小科科患的是重型地中海贫血时，陆学昌、潘丽枚感觉天都快塌了。陆学昌表示，每隔25天他们就带小科科到医院输一次血，以维持他的生命。不仅如此，由深圳晚报等单位主办的“燃料行动”还为小科科提供一年内免费输血12次的“燃料卡”，免去了陆学昌一家的后顾之忧。

让人欣慰的是，9岁的大女儿和小科科配型成功了。为给小科科筹集手术费，陆学昌、潘丽枚一边四处向亲友借钱，一边努力想办法赚钱。但还有6万多元的手术费缺口让他们不知如何是好。

深圳晚报讯（记者 周倩） 5岁的小泽丞很爱笑，圆圆的眼睛，红扑扑的脸蛋，看上去和普通孩子一样健康活泼。但爸爸李项平知道，儿子的生命浸泡在血袋里——如果不定期输血和排铁，他可能随时离去。这样的担忧像乱麻一样缠绕在他心头。

今年3月份，广州南方医院传来好消息，在台湾找到与小泽丞匹配的造血干细胞，这让小泽丞的生命迎来转机。同时，数十万的高额手术费又让身为打工族的李项平夫妇俩发愁，他们期待好心人能伸出援手。

因为这个病，小泽丞自小就和药物、医院为伴。白天上幼儿园、晚上排铁、周末输血……这是他生活的常态。无法想象，像这样的生活，小泽丞已经持续了4年多。

“听说可以用脐带血的干细胞治疗地中海贫血，两年前，我给泽丞添了一个妹妹，并在广州南方医院保存了脐带血，可惜配型没配上。”陈菊说，“今年，在台湾血库找到配型成功的造血干细胞。”

这一消息让全家人都很开心，但因为捐赠者已经41岁了，所以越早手术越安全。目前在南方医院排期，计划明年下半年实施手术。可几十万元的手术费和医疗费又把夫妇俩难住了。“只要有一丝希望我们都不会放弃， 无论以后的路有多苦多难，我们对孩子都会不离不弃！”

深圳晚报讯 （记者 李可心） 见到小精通时，父亲陈土金刚刚带他在二院输完血，这是陈精通在深圳领到“燃料卡”后的第一次输血。苍白的小脸上，终于恢复了一丝久违的血色。陈土金说，这是两个星期来他第三次来医院了，前两次是带另外两个娃，目的也是一样——输血。陈土金有三个娃，三个都是地贫儿！

三个娃每个月治疗费近万元，面对如此高昂的费用，在海南务农为生的陈土金和妻子羊月川，根本无力承担。三个孩子几个月才能输血一次。

幸运的是，虽然输血排铁不规律，但三个娃竟也挨了过来。在深圳工作的姑姑陈小姐对他们很牵挂，发帖在网上为他们寻求救助，不时到来的好心人捐款，让三个孩子的生命跌跌撞撞地延续着。

陈土金一家五口挤在七八平方米的小屋中。每隔一段时间，陈土金就带着其中的一个娃，坐两个多小时的公交车，来到医院输血。妻子羊月川在附近的工厂找到一份工，每月工资仅一千多元。为补贴家用，陈土金时常会上街捡拾废品卖，而几个娃都会跟在爸爸身后帮手。

今年6月，在带陈精通去医院做手术时，姑姑陈小姐做了配型检查，结果与陈精通配型一致。一家人为这个结果开心不已，但很快，又为接下来的昂贵手术费发愁。