基本情况：女，2006年7月出生，今年7岁，籍贯广西，目前家住福田区景田。在读小学二年级。

    家庭状况：小宣羽和爸爸、妈妈还有妹妹一起生活在深圳，妈妈暂无工作，全职照顾刚满一周岁的妹妹和宣羽，爸爸在一家电子公司上班。

    医治计划：准备明年3月在广州南方医院进行骨髓移植手术，供者为中华骨髓库骨髓捐献者，预计手术费用40万左右，目前已筹10万，缺口30万元。

    基本情况：女，2011年7月，今年2岁，籍贯广东河源，目前家住宝安区松岗街道。未上幼儿园。

    家庭状况：妈妈在家全职照顾她，偶尔会与邻居大姐一起找点手工活，爸爸在深圳一家工厂打工，还有一个姐姐，今年5岁，在老家河源，由爷爷奶奶照顾。

    医治计划：每20天左右去一次市二医院输血，每天都需要排铁；骨髓供者是妈妈，计划在广州南方医院进行手术，正在排期，预计手术费用40万左右，家人目前正在积极筹款中。

深圳晚报记者 王晓芳

    她天生就有一项特殊的使命——救哥哥。小俊鑫被查出患上重度地中海贫血，为了挽救他，爸妈决定再生一个。如今兄妹俩虽然配型成功，巨额的治疗费却让他们再次陷入困境。

没有燃料卡和医保，可能活不到现在

    小俊鑫一家是广东揭阳人。小俊鑫6个月时被确诊为重度地中海贫血，从此走上了漫长的输血和排铁之路，如今已长达10年之久。

    2003年，胡镇武和妻子带着小俊鑫来到深圳打工。由于两人都没什么文化，很难找到工资较高的工作。胡镇武说，每个月1000多元的工资，除了交房租和吃饭，全都拿来给孩子输血治病了，日子过得极为艰难。钱不够的时候，本来每个月要输两次血的小俊鑫只好减成每月一次。“孩子常常晚上喊脚酸手酸，我们都心疼死了。

    直到2009年，胡镇武加入了深圳地贫服务队的义工队，拿到为孩子救命的燃料卡。由市关爱办、市红十字会、深圳晚报社等发起的燃料行动为地贫儿提供免费输血卡，办少儿医保……这些无疑为苦难的家庭减轻了不少负担。“如果没有燃料卡和医保，可能小家伙都活不到现在。”胡镇武说。

为省钱十年只回一次老家

    “回老家的车费要100多元，对我们来说实在有点贵。”胡镇武的妻子告诉记者，10年里，他们只回过一次老家。胡镇武在老家的母亲已70多岁高龄，患有冠心病，但苦于为儿子治病，他只能把母亲托付给家中的两个弟弟。

    小俊鑫一家四口住在布吉罗岗路附近一间约20平方米的出租屋内。胡镇武告诉记者，他就在附近的东部公交公司做机车修理工，每月工资2000多元，妻子则在附近当清洁工，每月工资仅1000元左右。总共不到4000元的工资却要支付全家人每月600元的房租、小俊鑫近2000元的治疗费和全家的生活费。

当医生，可以给哥哥治病

    2007年，妹妹小丽珊的降临带来了新的希望。今年6月，小俊鑫和妹妹一起做了HLA高分辨检索配型检测，他们配型8个点，可以做造血干细胞移植。这个消息令全家人兴奋不已，但巨额的医药费让他们望而却步。为了治病，胡镇武已经向亲戚朋友借了不少钱，妻子甚至变卖了所有结婚时老公为她买的首饰。但即便如此，三四十万的治疗费用对这个家庭来说简直是天文数字。

    记者问起小丽珊的梦想，小家伙笑着告诉记者：“我想当医生。”可当记者问起原因时，她却沉默了。“是想为哥哥治病吗？”7岁的她点了点头。胡镇武告诉记者，小丽珊和哥哥的感情非常好。一直以来，小丽珊都以自己能救哥哥感到特别自豪，她甚至希望手术期能够快点到来，能让哥哥摆脱排铁和输血的厄运。

深圳晚报记者 赵东眉

    看到小儿子凌凌的体检报告，小熠东的爸爸痛苦地抱住了头。东东是地贫儿，为了救东东，陈爸爸决定再生一个孩子，没想到，小儿子出生后被查出有大三阳，他的血根本无法救治患病的哥哥。这个消息曾让陈爸爸的情绪一落千丈。不久前，一位台湾的骨髓捐献者和东东配上了型，但30多万的手术费成为东东生命的“拦路虎”。

    从一岁半查出儿子患有地贫疾病后，“怎么把儿子的病治好”就成为陈爸爸生活的最大目标。29岁的陈爸爸来自广东丰顺。他和妻子都是打工一族，收入并不高。他每20天要带孩子去输一次血，回家后又要给孩子打针、排铁。6岁的小熠东从记事起，就知道爸爸妈妈为了他付出了很多很辛苦，所以，每一次打针都很乖，从不哭闹。小熠东一天天长大，但小脸始终比健康孩子看上去黑许多，这无时无刻不提醒着这对年轻的父母，孩子要尽早救治。

    现在，小熠东已经在南方医院挂了号，要等到他的“仓位”需要二到三年的时间。为了手术，陈爸爸除了赚钱便是想办法筹钱。“社会上的好心人捐了7万元，我们自己也借了一些，但现在还有近20万元的缺口。不过，只要救得了孩子，我们再辛苦也无所谓！”说到这里，陈爸爸有些难过，他希望能通过自己的努力和社会的热心人一起，让小熠东和健康孩子一样生活。

深圳晚报记者 周倩

    今年6岁的小梦圆看上去和普通的小孩没有任何区别，如果不是走进她家深入了解，谁也想不到这个活泼开朗的小女孩是一位每天需要花费10个小时打排铁针的重型地中海贫血儿。梦圆的爸爸徐平生告诉记者，地贫病魔让他们家的经济变得越来越困难。现在女儿的造血干细胞好不容易配到型，希望能早日筹齐手术款摆脱地贫症。

    据徐平生介绍，他是江西宜春人，小梦圆在几个月大时被检查出患有重型地中海贫血症。“当时感觉天都塌了，但我从来没想过放弃”，徐平生告诉记者，多亏了深圳的燃料行动和少儿医保，孩子定期输液排铁的费用省了不少。“女儿也很懂事，尽管每天晚上都得打着排铁针入睡，可丝毫没有影响她的学习，各科成绩都很优秀，上学期还考了全年级第二名。”谈起小梦圆，爸爸一脸辛酸。他说，女儿吃药打针从不哭闹，平常在家还会帮爸爸妈妈做一些力所能及的家务活。

    徐平生平时在外打工，爱人要照顾孩子，在家门口开了一个小店补贴家用。小梦圆还有一个8岁的姐姐，生活在江西老家，一直由爷爷奶奶照顾。目前，小梦圆通过广州南方医院找到了与其匹配的造血干细胞，供者是个台湾人，但由于手术费用缺口太大，徐平生还没有进行手术排期。“朋友圈能借的都借了，才筹到10万元左右，不过我不会放弃，就算砸锅卖铁我也得让女儿健健康康的生活下去。”

    徐平生希望媒体和政府能加大对地中海贫血症的宣传力度。“如果当时我知道自己和老婆是地贫基因的携带者，小梦圆就不会来到这个世界，不会遭这么多罪。”徐平生说。

    基本情况：男，2008年7月出生，今年5岁，籍贯广东高州。目前家住龙岗区坂田街道。没有办理少儿医保。没有上学。

    家庭状况：妈妈全职照顾陆科，爸爸在一家工厂上班，还有一个姐姐和妹妹，都在老家由奶奶照顾，姐姐在老家上小学四年级，妹妹只有三岁。

    医治计划：25天左右去一次二医院输血，每周需要排铁5天，骨髓供者是姐姐，计划在广西医科大手术，目前正在积极筹款中，只筹到13万费用。

    基本情况：男，2009年2月出生，今年4岁，籍贯湖南衡阳，目前家住宝安区西乡。有少儿医保，在西乡固戍一家幼儿园上大班。

    家庭状况：泽丞与爸爸、妈妈还有妹妹一起生活在深圳，妹妹刚满2周岁，妈妈全职照顾兄妹两人，偶尔会做一些手工，爸爸在广豪锋科技园上班，是一名配送员，爷爷在广州打工，也会帮助泽丞一家。

    医治计划：骨髓的供者是一名41岁的台湾人，计划明年下半年在广州南方医院手术，家人表示会想尽一切办法，争取在手术前能够筹到15万元，目前缺口较大。

基本情况：男，2004年1月出生，今年9岁，籍贯海南，家住宝安区观澜街道。没有上学。

家庭状况：大娃（小精通）目前与爸爸、妈妈、两个弟弟（一个7岁半，一个6岁）一起生活在深圳，家中3个小孩都是地贫儿，爸爸在家照顾3个小孩，妈妈前不久刚刚找到一份工作，在工厂里面打工，勉强保证家庭基本生活，但是3个孩子的输血和排铁费用很难承担。

医治计划：大娃（小精通）今年6月在深圳二医院进行了切脾手术。骨髓供者是其姑姑，计划在市儿童医院进行手术，手术费用没有着落，是个很大的难题。

本栏目图片均由深圳晚报记者 余海洪 摄