深圳晚报记者 沈荣

    下午4点半，5岁的小宇宇走出校门，拉着早已守在门外爸爸的手，两人寒暄了几句，有说有笑地朝家走去。看着这样一幅场景，也许你很难想像，这个5岁的小男孩在3年前被确诊为患有“重型地中海贫血”。为了维持生命，他只能依靠定期的输血，童年的记忆里除了医院就是在前往医院的路上，小小的身体上布满了各种针眼。幸运的是，小宇宇的骨髓配型已经找到，但30多万的手术费却将治愈的希望越拉越远。

不到两岁成了地贫儿

    从外表上看，2008年出生的小宇宇和其他孩子没什么差别，一米一的个头还高出班上其他同学。一回到家，他一把抢过爸爸手中的钥匙，说要把门锁好，乖巧可爱。“他一岁多的时候还自己叠衣服，我们炒菜他也喜欢在旁边看，在学校表现得很积极，一年就拿到5个奖状。”说起儿子，李学坚滔滔不绝。

    然而，孩子身体里却隐藏着一个“病魔”。小宇宇9个月大时，因为高烧，李学坚带着他来到龙岗一家医院就诊，医生说小孩得了支气管炎让小孩住院，在接下来的血常规检查中，医生告诉李学坚小孩可能得了“地中海贫血症”，但一直还没确诊，后经医院社工介绍，李学坚加入了中国地贫群和中国地贫移植群。在这里，有人告诉他可以去广州南方医院试试，从此，李学坚带着孩子踏上漫长的求医路。

    “第一次检查，医生说小孩没什么事，当时别提多开心了。”让李学坚始料未及的是，孩子从广州回来后，脸色越来越差，两个月后，李学坚带着孩子再次赶到广州，经过医生反复检查，2010年5月26日，孩子被确诊为“重型地中海贫血”。

孩子每天和药物为伴

    “孩子很坚强，每次打针不哭也不闹。”李学坚一家目前租住在龙岗区龙岗街道龙岗墟社区里，家中放置杂物的小房间里摆放着几个大小不一的纸盒，上面写有“注射器”“灭菌注射用水”等字样，“这些就是孩子这几年打针后留下的。”

    从一周岁六个月开始，小宇宇的生活中就少不了医院。“刚开始因为孩子还小，每隔25天输一次血，现在每隔半个月就需要输血300ml，以后还需要更多。”李学坚表示，输血虽能挽救孩子，但长期的输血会对心脏、肝脏以及肾脏都有很大损伤，所以每次输完血就要再打十多个小时的排铁针，吃排铁药，孩子身体的抵抗力也越来越差。

    “孩子每天都与药物为伴，我真的觉得很心痛。”一次，李学坚带着孩子去医院输血，周围的人向小宇宇提了这样一个问题：鱼在水里生活，你在哪里生活？小宇宇回答，“我在医院里长大的，在医院生活。”现在一想起这句话，李学坚心里还很难受。

高昂手术费成了拦路虎

    为了照顾患病的儿子，李学坚辞掉了工作，趁着闲空打点零工，家里主要经济收入来自妻子的工资，全家人生活得很清苦。

    “根治地中海贫血的唯一方法就是进行骨髓移植手术，手术的最佳时间是在孩子4～6岁。”为了给孩子找到合适的骨髓，李学坚一家三口先后做了配型，但都没配上，2010年6月，小宇宇的骨髓被收录进了广州南方医院的档案库，经过近两年等待，在台湾的骨髓里找到和小宇宇完全相合的骨髓。这让李学坚一家看到了希望，但面对30多万的巨额手术费用，李学坚一时没了办法。为了节省开支，李学坚还自学打针，先在自己身上扎针实验，再给孩子打。

    “现在已经凑齐了差不多25万的治疗费用。”李学坚觉得，能够找到骨髓配型算是不幸中的万幸，钱不够可以去挣，也可以去借，但孩子的治疗是无论如何也不能耽误的。

深圳晚报记者 赵东眉

    小轩凯是一个4岁的孩子，最近刚刚过了生日。孩子3个月的时候，胡爸爸发现孩子的情况不正常，去医院一查，孩子患有地中海贫血症。凯凯妈妈接受不了这个事实，离开了凯凯和他，胡爸爸独自带着凯凯生活。看到儿子辛苦，凯凯的奶奶从五华老家来到深圳和他们生活在一起。

    与凯凯骨髓配上型的是一位来自台湾的捐献者，目前凯凯也在南方医院的排期中等待“仓位”，现在距离他手术的时间还有一年半的时间。胡爸爸是一个乐观的人，虽然这4年单亲爸爸带孩子很辛苦，但他从不让孩子对妈妈有什么怨恨。“她偶尔也会过来看看孩子，抱抱他，我也让孩子和她亲近，这样孩子的性格才会好”，胡爸爸说。

    离凯凯手术的日子越来越近，胡爸爸只为凯凯筹到了5万元钱，而手术总共需要30万元费用。胡爸爸有一个账单，上面写满了为凯凯看病花费的每一分钱，有社会捐助的，他也特别注明，也会讲给孩子听。借了钱的，他也会注明。“等把孩子的病治好了，我们一起还这笔钱。我也会教育孩子做一个对社会有用的人，感谢那些帮助过我们的人。”

深圳晚报记者 杨雨轩

    “妈妈，我不打针、不吃药，是不是就不能走路了？是不是就会死掉？”每当莫武玲听到不满6岁的女儿小伊雯这样问自己，心就如刀扎般难受。

    为了给女儿凑到治病的钱，莫武玲和丈夫黎宋飞已经在深圳苦苦打拼了5年。

6个月被诊断为重度地贫

    小伊雯出生在广东云浮的一个农村，作为黎家第一个孙女，她的到来给这个普通的农民家庭带来了欢乐。然而，雯雯长到6个月时，家人开始发现她的面色惨白带黄，腹部肿胀。家人带着雯雯来到广州南方医院，医生告诉家属孩子的确得了地贫，而且还是重度，必须持续输血才能保命。

生下弟弟是为了救姐姐

    在求医的过程中，莫武玲才明白，女儿需要长期输血和排铁才能维持生命，只有找到匹配的造血干细胞并成功移植才能彻底摆脱“地贫”。为此，莫武玲选择了再次怀孕。因为自己和丈夫都是地贫基因携带者，选择这一方法其实是有风险的，但只要有希望，夫妻俩都愿意去尝试。

    “脐带血过少！”就在莫武玲满怀希望地期待着 “救命宝宝”时，从医院传来的消息再一次毁灭了这个家庭仅有的希望。而小伊雯弟弟的出生，让夫妻俩肩上的负担更加沉重了。

    为了省钱给女儿治病，莫武玲夫妇只能租住在朋友家的客厅，不到10平方米的“家”，仅以布帘隔挡，除了一张1.2米宽的木床，甚至没有一件像样的家用电器。

    莫武玲说，因为小伊雯的病，原本就不宽裕的家庭早已陷入困境，随着年龄的增长，小伊雯需要的输血量日益增大，从最初的2个月输一次血，到现在15天一次，排铁药剂量的增大，让莫武玲和丈夫只得每日加班加点地赶工干活。

    输血服药只能让病情得到控制，无奈之下，莫武玲选择再次进行配对检测，幸运的是，这一次，姐弟俩骨髓适配度达80%。

奶奶曾想过卖肾救孙女

    “经媒体报道后，社会好心人士为伊雯捐助了10多万元，但要进行移植手术，起码还需要10多万元才能凑齐30万元的手术费。”对于莫武玲一家来说，如此巨大的资金缺口，让本就拮据的生活更加捉襟见肘。

    爷爷黎先生无奈地表示，自己目前2000元的工资只能勉强维持雯雯基本的输血治疗，家里已经没有任何积蓄来给孩子做手术了，“给雯雯治病，现在就靠我的工资，要是没了这份工作，真不知道该怎么办。”

    奶奶黄女士说，为了给雯雯筹手术费，她想过很多办法，甚至想过去卖肾。“我都五十多岁的人了，要是能救我孙女一命，就是搭上命也行。”

    “手术完成后，可能还会面临各种各样的压力和困难，但我相信，只要坚持，梦想就能实现。” 莫武玲说。然而，就在记者发稿前，莫武玲发来短信称，小伊雯原本定于10月的移植手术被告知延期，她开始担心会因此错过小伊雯最佳治疗时间。

深圳晚报记者 余俊杰

    9岁的小宪晔最害怕的就是最疼爱他的妈妈有没有钱。因为他知道，妈妈没钱他就无法吃药排铁，可能就无法背起书包和小伙伴们一起上学玩耍了。即将10岁的小宪晔极有可能错过最佳手术时间，幸运的是台湾有人与他配型成功。

    曾宪晔出生时是个健康的孩子，两岁时一次生病查出地中海贫血，为了让曾宪晔和别的孩子一样，李敏辉和丈夫曾昭海拼命工作挣钱，为孩子输血、买药。但夫妻两人收入远远不够治病生活，夫妻俩一度对生活绝望。

    小宪晔很聪明，在学校成绩非常优越。一次小宪晔吃完排铁药上厕所，被同学发现小便非常红，同学问他是不是得了怪病。这件事让小宪晔非常害怕，他问妈妈，“我不输血会不会死掉。”妈妈李敏辉只能心疼地说：“妈妈不会让你有事的。”

    多年来小宪晔一直没找到适合的骨髓配型，妈妈李敏辉为了让救儿子，再次怀孕生了小儿子，但配型失败了。后来，小宪晔从台湾找到合适的骨髓配型，但手术费却成了难题。李敏辉和丈夫曾昭海同在玩具厂工作，拼命加班每月也只有6000元，生活治病都不够。

    讲述这些年的生活，坚强乐观的李敏辉几次落泪，她说，小儿子出生后兄弟俩非常亲密，小儿子也非常喜欢哥哥，俩兄弟睡觉都要抱在一起。小宪晔曾对李敏辉说：“妈妈，我好羡慕弟弟那么健康那么幸福。”

深圳晚报记者 李可心

    “爸爸，我没多少血了，我要去加油！”说这句话的是地贫儿小利芳。每次听到这句话，父亲丘治平心里都是一疼，赶紧带孩子去输血。活泼好动的小利芳却很乐观，她把输血当成是“加油”——就像打游戏一样，加满了“油”，自己又可以开心玩耍了。

    出生3个月，小利芳就被查出患上了地中海贫血症，成了一个地贫儿。随后几年，就像所有地贫儿一样，小利芳小小年纪就开始每天排铁、定期输血，每个月七八千的费用，很快就让家里陷入了困顿。“孩子3岁那年，我们也曾想过放弃，实在是太难了，经济上和精神上都很难承受，所以把孩子送回老家，两个多月没输血，但还是心疼，不想放弃，又把孩子接回深圳。”

    小利芳现在已经读三年级了，排铁打针成为生活的一部分。活泼爱动的她，每隔两三个星期，她就会感到特别疲惫，连上二楼也感觉累，这时她知道，自己的血又不够了，需要“加油了”。虽然患上重症，但小利芳十分乐观，活泼外向。

    在定期给孩子输血排铁的同时，丘治平不断地四处寻找配型骨髓，希望通过手术，让孩子彻底“脱贫”。经过五六年的寻找，去年终于找到了一个匹配的骨髓。本来手术在即，却在最后关头被告知骨髓点位有些不合，手术无法进行。

    丘治平没有绝望，他依然在为孩子寻找配型骨髓忙碌着，他相信总有一天能让孩子做上手术。与此同时，不停筹钱，“只差十几万了，只要找到配型，孩子就能成为正常人了！”对于孩子的未来，丘治平充满信心。

    基本情况：男，2009年1月出生，今年４岁，籍贯湖南，目前家住龙岗区平湖街道。在读幼儿园。

    家庭状况：和爸爸、妈妈、奶奶、妹妹生活在一起，妈妈暂无工作，照顾刚满一周岁的妹妹，爸爸在工厂上班，平时由奶奶照顾小旭旭。

    医治计划：骨髓供者为1岁的妹妹，考虑到妹妹年龄太小，手术计划在明年，目前手术款尚无着落。