深圳晚报记者 李可心

    人，如果没有希望，会很痛苦；看到了希望，却又无力实现，则更加痛苦。

    陈土金就正在承受着这样的痛苦。他的“大娃”陈精通已经配型成功，这意味着，只要通过骨髓移植，陈精通就可以彻底摆脱永无止境的输血和排铁了。

    “让娃像正常人一样生活”，这是陈土金魂牵萦绕的梦想，但几十万元的手术费，让这个梦想难以企及。陈土金看到了希望，痛苦的是，他有可能又眼睁睁看到这个希望破灭。

每天输血排铁维系生命

    在深圳，承受着与陈土金一样痛苦的父母还有很多，他们都是“地贫儿”的父母。

    “地贫儿”，这个对大多数人来说颇显陌生的名字，意味着的却是孩子们与死神的赛跑，这样的赛跑，终其一生。

    地中海贫血症是一种遗传性疾病，患者体内因某些基因的缺失或突变，导致体内无法形成正常的血红蛋白，只能靠每个月定期输血和排铁才能维持生命。

    患上地中海贫血症的儿童被称为地贫儿。小小年纪，地贫儿每天都要打排铁针，每月都要定时输血，承受着常人难以想象的重负。一有延误，生命之花就会渐渐枯萎。

    每月七八千元的治疗费用，往往让地贫儿家庭陷入困顿。经济上的压力、精神上的负担，让众多地贫儿家庭不堪重负，有的选择放弃，更多的选择了坚持。

    每一个坚持下来的地贫儿家庭都值得尊敬。几乎每一个地贫儿家庭，都有一个记满债务的“小本本”，都有一段段苦等输血的回忆，都有一次次跟死神赛跑的经历。

高昂手术费阻断新生活

    输血排铁这种繁重的治疗，曾经别无选择地贯穿地贫儿的整个生命。幸运的是，科技的发展让“地贫儿”们看到了希望。

    随着造血干细胞移植手术的成熟推广，“地贫儿”可以通过配型成功的骨髓移植手术，实现彻底“脱贫”，像正常人一样生活。

    一次手术，换来一个崭新的人生。这样的机会，点燃了众多地贫儿家庭渴望“脱贫”的希望之火，但三四十万元的手术费，却让这希望之火一点点熄灭。

    绝大多数地贫儿家庭，都跟陈土金家一样，早已一贫如洗。常年的治疗，已经耗空的他们的积蓄，四处举债，已让他们债台高筑。

    三四十万元，对地贫儿家庭来说，这是天文数字啊。它就像一道鸿沟，生生将孩子与美好的新生活隔开。跨过去，就是新生活，但多数的地贫儿父母，只能看着希望，却无力迈步。

爱心行动助地贫儿“脱贫”

    一直以来，深圳晚报密切关注着地贫儿群体。2004年，本报与深圳市关爱办、市红十字会、香蜜湖狮子会等多家单位一起，共同发起了关注地贫儿的“燃料行动”。通过发放一张张“燃料卡”，成功帮助地贫儿解决了输血和排铁的费用，众多地贫儿的生命得以延续。

    造血干细胞移植手术的成熟推广，赋予“燃料行动”新内容，“燃料行动”将帮扶重点转向移植手术，希望通过手术让更多地贫儿恢复正常生活。

    今年6月，深圳晚报与市关爱办、深圳市关爱行动公益基金会、深圳市儿童医院一起，共同推出了“地贫儿造血干细胞移植专项基金”，今后地贫儿做造血干细胞移植手术时可向基金申请手术费，邦德教育集团捐款20万元，华智未来科技有限公司捐款10万元，成为专项基金收到的第一笔捐款，让贫困的地贫儿家庭看到了希望。

    为帮助更多地贫儿，本报推出了“为生命助燃 帮地贫儿‘脱贫’”爱心行动，派出多路记者，深入14个地贫儿家庭采访。这些地贫儿均已骨髓配型成功，但由于高昂的手术费，手术无法实施。

    亲爱的市民们，听听他们的故事吧，或许你会被他们的顽强所打动、被他们的不屈所感染。如果你心有所触动，那么伸出手，给予他们力量吧，无论这力量多大，都能让这些孩子的“希望之火”燃烧得更旺。

爱心提醒

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