深圳商报记者 张妍

    骨肉瘤，是一种常见于青少年的恶性程度和死亡率都极高的肿瘤，一般常见于10到20周岁的青少年。

    两年前，年仅8岁的张世博不幸罹患骨肉瘤，顽强面对了整根右大腿骨的切除、置换，还有16次连大人都难以承受的化疗。小世博最终重新站了起来，能走、能跑，能上学了……

    当他的父母和老师们都以为孩子闯过了鬼门关时，今年7月初，可怕的恶性肿瘤细胞再次在张世博的体内疯狂滋长，从大腿、脊椎，一直到胸部，迅速蔓延全身。这个刚满10岁的小男孩与他的父母是怎样面对恶性肿瘤来势汹汹的复发？本报记者走进了这个家庭，了解他们的生活点滴。

中年得子 望子成龙

    张世博的家在福田区梅山苑廉租房小区里，尽管在深圳打拼了20年，父亲张奕伟也没有能购下一处房产。最让这个老实的客家男人高兴的就是2003年张世博的诞生，“我当时已经37岁了，在我这辈人中算是晚婚晚育的。”

    张世博家里有一个四层木头书架，里面最多的就是《影响男孩一生》、《培养男孩的100个细节》、《这样做男孩最优秀》……这样的书，可以看得出父亲对这个儿子的期望。

    从小世博也没有让父母失望，从幼儿园到小学，表现都很突出。即使一直瘦瘦小小的，乒乓球、足球、跆拳道……样样运动世博都喜欢，都玩得不错；一年级开始，世博因为英语成绩优秀被选为英语课代表。

    最让父母津津乐道的还是世博的口才，从小孩到大人，世博总能跟别人聊到一起。甚至在火车上认识的香港小朋友，都能短时间打得火热，邀约他一定要去香港做客。

    张奕伟在南山开了一间小小的装饰画店，妻子有份虽然收入不高但稳定的工作，一家三口日子过得简单但快乐。“儿子从小的愿望是当宇航员，将来肯定比他老爸有出息。”每每说起儿子，张奕伟的眼睛都会闪出骄傲的光芒。

一年累成了花白头

    本该风平浪静的生活，在世博三年级开始就被打破了。张奕伟发现孩子走起路来一拐一拐的，还经常会喊腿疼。“一开始觉得是不是运动扭伤了，后来到医院一检查吓了我们一跳。”一个直径1毫米的肉瘤长在了世博的右大腿骨上。

    这个小肉瘤是最常见的恶性成骨性肿瘤，也就是一般人所称的“骨癌”。世博的诊断结果为高度恶性，而且是已经发现有转移灶的中晚期。国家级重点专科、市第二人民医院骨科主任医师张世权表示，青少年正处于快速生长发育期，骨骼上的成骨细胞分裂活跃，容易出现异常基因突变。

    为了给世博治病，张奕伟盘出了小店，妈妈请了长假，一家人来到了广州。医生为世博实施了右大腿骨的切除手术，从膝盖到髋关节。紧接着就是4次高强度的化疗，脱发、呕吐、浑身乏力，只有8岁的世博需要承受大人都难以承受的磨难。“每天吐完黄疸水，只剩下不停地干呕。”张奕伟心疼得不行，想尽各种办法哄孩子吃点虫草、灵芝这样的补品。

    2011年11月30日，医生为世博置换了人工骨头，世博终于可以站立了，这让一个多月来只能平躺在床上的他开心不已。

    接下来的12次化疗接近一年完成。为了让世博能够安心化疗，张奕伟在广州与其他病友合租了一套小房子。由于妻子的单位不能请太长时间的假，张奕伟一力承担照顾儿子的重担，一年功夫满头黑发变得花白。

再次发病揪人心

    2012年10月，结束化疗后，大家都觉得功夫不负有心人，世博重新可以走路上学了。张奕伟也在福田农批开了一家卖家乡特产的小店，想重新回到生活的轨迹上。

    没想到好景不长，今年7月初，世博再次喊骨头疼。早已被孩子的病磨练成半个专家的张奕伟心知不好，马上带世博到广州复查，结果是多处骨转移加肺转移。回到深圳不久，世博就瘫痪在床不能下地了。

    每天全身如同蚂蚁啃噬一样的瘙痒和疼痛，世博忍不住不停地挠，经常浑身的衣服上和脸上都是血迹斑斑。为了给孩子减轻疼痛，父母24小时轮流给他按摩。疼痛一天天加剧，每两小时一次剧烈发作，只能依靠吗啡片才能缓解。对于一般孩子简单得不能再简单的撒尿，世博常常折腾半小时也无法完成，因为只要稍动就浑身疼痛难忍。

    8月22日下午，张奕伟带着一线希望找到了张世权主任。认真看过片子之后，张世权表示，目前，通过人工关节置换的保肢手术治疗，加上动静脉联合化疗配合，骨肉瘤患者的5年生存期已经达到60%左右。即使出现了肺转移的，5年生存率也能达到30%。但不幸的是世博发生的是多处骨转移，治疗的希望十分渺茫。

    “也许中医还有办法？”张奕伟说自己不会放弃，这一个月来，他跑过和平、兴宁、湛江等地方，只要朋友介绍的对肿瘤医治有效果的医生，他都去请过来。为了尽快赶回家照顾儿子，他经常是早上出发，晚上赶到家。来自梅州中医世家的陈医生深受张奕伟的精神感动，跟随他一起从梅州来到深圳，为世博把脉开药。

    “其实广州中山一院现在还有一种美国进口的化疗药，对这种转移的骨肉瘤有一定的疗效，但整个疗程都是自费的，需要40多万元。”张奕伟说，这两年为了孩子，家里基本掏空了，要拿出40多万再去化疗，自己也是有心无力。

陪儿子多过一年是一年

    7月9日是张世博10周岁的生日，张奕伟给儿子请来了几位最要好的同学到麦当劳一起庆祝。“他得病后，每一年的生日都会过得很隆重，因为我觉得陪儿子在一起多过一年都是赚到的。”

    世博的人生只过去了短短的3600多天，张奕伟夫妇在尽自己所能、倾自己所有，为他延续。世博就读的梅山小学也曾在两年前为他组织过爱心捐助活动，募得了32000多元，成为世博生命的助燃剂。

    记者了解到，为帮助这家人渡过难关，市关爱行动公益基金会决定开放爱心账户，热心市民可以将善款汇入。户名为：深圳市关爱行动公益基金会；账号：7559 1734 0410 202；开户银行：招商银行深圳分行上步支行。捐款时请注明：捐助张世博。