走访日记

李健娣：女孩，9个月

原籍：广东湛江

现居住：布吉宝龙路宝龙花园

一对一资助费用：3万元

未来的人生还有希望

“我们是一个来自海南的农民工家庭。每每想起家庭的不幸早已是无泪可哭。刚满8岁的儿子因为患上了罕见的杜氏肌营养不良症（简称DMD症）瘫痪在床，需要专人照顾，倾家荡产四处求医，得到的答复是——绝症，顶多能活到20岁。

当我们一家把生活的希望寄托在女儿身上时，命运又一次给了我们沉重的打击。当听到医生告诉我孩子一出生就被查出患有法络四联症，需要六七万元的手术费的消息时，我感到眼前一黑，未来的人生似乎已经没有了希望……”一条充满了无助与期盼的短信，一次在绝望中寻求希望的爱心连线，让基金工作人员认识了先心病患儿李健娣和她背后这个充满苦难的家庭，并为他们的遭遇而感到深深的揪心。

这个家庭太苦了

李健娣一家住在布吉宝龙花园和人分租的一个小单间，每个月要承担500元的房租。为了节约电费，小小的一间屋里仅有一盏昏黄的日光灯，关上门，光线很差，空气也不流通。为了给整天躺在床上的大儿子调剂生活，李爸爸下狠心花400元买了个二手的破电视，这也是家里唯一的电器。

因为妻子患有严重的腰肌劳损，做不了重活，每天抱儿子坐轮椅到外面透透气就是李爸爸的例行工作。儿子的病目前只能依靠服用激素勉强维持生命，因此而导致的激素指标严重超标，随时要去医院进行血液治疗，危险时还要进行急救。为此李爸爸只能在附近的小区打零工，以保证有紧急情况时可以随时回家。“孩子随时会离开我们，我只有守在他的身边。”李爸爸无奈地告诉我们。为了负担大儿子每个月600多元的医疗费和小女儿200多元的奶粉钱，李爸爸利用空闲时间还做了2份兼职，所有工作加起来每个月仅有2500元的收入，扣除房租水电，省得不能再省的生活费，已是捉襟见肘，如果赶上小女儿生病，就必须依靠借债度日了。家里为了给儿子治病曾在中安信业贷款4万元，虽然在亲戚朋友帮助下，还了一部分，但目前还欠有2万多元的外债。

终于盼到你们来了

4月份小健娣因为肺炎又一次住进医院，“医生说病情发展很快，一定要尽快给她做手术。可是，让我们到哪里去筹钱哪！上天保佑，终于盼到有你们首彩爱心慈善基金来了，真希望你们的爱心能带来天使，为我的女儿带走病痛的折磨，恢复健康，也帮助我们一家走出人生的困境！”走访的最后，李爸爸用渴求的目光看着我们，仿佛这是他们唯一的希望。