深圳晚报讯 （记者 周倩） 5岁半的林水平患有重型地中海贫血，一直靠定期输血维持生命。由于苦等骨髓配型无望，父母一年多前又为小水平添了一个妹妹，幸运的是兄妹俩造血干细胞配型成功。此后，父母竭尽全力筹得25万元给孩子手术。今年年初，小水平在市儿童医院顺利完成骨髓移植手术。不幸的是，小水平出现感染且愈演愈烈，若感染继续蔓延，其生命很可能就此终结。但要筹齐控制感染所需的高昂治疗费，对于林家人来说已成了难以完成的任务。

1

输血排铁生活维持5年

近日，记者在市儿童医院血液科病房见到了小水平，他一直昏睡在病床上，腿上、脚上都是水泡和血痂，持续数日高烧使他异常消瘦、毫无生气。

孩子的父亲林坛坤介绍，小水平出生没多久就查出患有重型地中海贫血症，5年多来，一直靠每月定期输血和排铁维持生命。2010年，林坛坤从深圳地贫服务队得知深圳晚报和红十字会等主办的“燃料行动”，并于当年成功领到一张“燃料卡”，为夫妇俩减轻了很大的经济压力。一年后，因办理了少儿医保，小水平退出了“燃料行动”。

尽管定期的输血和排铁让小水平的病情得到有效控制，但治标不治本，唯有做骨髓移植手术才有完全康复的可能。“我们做了高分辨的骨髓配型，可苦等几年都没有任何消息，后来听说可以用脐带血的干细胞治疗地中海贫血，我爱人冒险怀孕后居然真的配对成功了。”林坛坤说，小女儿就这样带着拯救哥哥的使命出生了。

林坛坤夫妇带着小水平前往市儿童医院，又做了一系列检查，结果完全符合骨髓移植手术的标准。但医生告知，手术及后期护理费至少需要25万，这一下可难住了林坛坤夫妇。

2

爷爷卖地盼来重生希望

林坛坤夫妇都是普通打工族，两人工资也就两三千元，平时除去房租和生活，所剩的钱都用在小水平的治疗上了。

为了给孙子治病，林坛坤的父亲把老家的地都转给了别人，筹得20万元。加上向亲戚朋友借的钱，最终凑足了25万元。林坛坤说：“钱可以慢慢还，但孩子的命只有一次，绝不能等！我们省下每一分钱，为儿子筹集手术费，亲戚朋友都借遍了，家里可以卖钱的东西也都卖了。”

今年年初，林坛坤和妻子辞去了工作，然后在市儿童医院附近租了房子。一切准备就绪后，小水平今年3月在市儿童医院实施了造血干细胞移植手术，妹妹的脐带血和造血干细胞成功输入到他的体内。

3

术后感染严重生命危急

从小水平进入无菌仓的那一天起，妈妈便一直在仓内陪伴，祈祷手术成功并度过危险期。遗憾的是，小水平出仓后一周就发生了第一次感染，红细胞和血小板数量变得特别低。后来经过抗感染治疗，情况略有好转。

5月17日，小水平出院了，但几天后又出现第二次感染，一直高烧不退，腿和脚也出了不少水泡，小水平不得不再次住进医院。“这次感染得非常严重，刚住进来时，胃管、尿管都插上了，还用了最顶级的抗生素，这几天情况总算稳定些了。前几天高烧引发脑炎，儿子神志都不太清楚了，总是出现幻觉。”林坛坤说，医生告诉他，如果感染控制不住，小水平随时会有生命危险。“儿子现在吃东西都是闭着眼硬吞下去的，多吃一点就会呕吐，看他那么辛苦，我真的好难受。”林坛坤哭着说。

现在，林家千辛万苦筹来的25万元医疗费已用完，现在用的药一天就要1万多。“能借的全借过了，控制感染又要花钱，真不知该去哪借了。”林坛坤难过地说，他们夫妇俩现在没有任何经济来源，希望好心人能伸出援手，帮儿子渡过难关。