深圳晚报讯 （记者 周倩） “一名重型地贫患者依赖输血和排铁的治疗，按目前医疗收费标准估算，生存至50岁时，需要约600万元，而实施造血干细胞移植后，只需30万左右就能根治。”昨日，在地贫患儿造血干细胞移植专项基金启动仪式上，市儿童医院血液肿瘤科主任、主任医师李长钢表示，不少配型成功的贫困重症地贫患儿急需资金援助来“脱贫”。

广东每9人中有1人带地贫基因

地中海贫血是遗传性溶血性贫血的一组疾病，以广东、广西、海南、四川、重庆等省区发病率较高，广东每9人中就有1人携带地贫基因。据市地贫患儿志愿服务队队长李萍介绍，深圳目前的重症地贫患者超过300人，其中登记在册的有250人，绝大多数为流动人口。

李长钢告诉记者，地贫的治疗方法有两种：一是常规治疗即输血和排铁，输血和排铁都做好了，80%的地贫儿能活到50岁。但输血和排铁治疗的费用较高，生存至50岁需约600万元。另一种方法是造血干细胞移植，但移植除了需要找到合适的配型，也存在风险，移植成功后还要度过1～2年的感染期。移植手术一般需要30万元左右的费用。但一旦移植成功，患者今后不再需要输血和排铁。

20名重症地贫儿做了移植手术

目前在深的重症地贫患儿中，已有20人成功实施造血干细胞移植手术，另有20人已经配型成功，正在筹款并等待手术排期。

2012年1月，市儿童医院在我市开展了第一例重型β地中海贫血患儿亲缘性造血干细胞移植手术。至今一共完成9例治疗，患儿年龄最小的2岁，最大的7岁。记者了解到，市儿童医院是目前我市唯一一家开展此项治疗的医院，而且该院与华南地区最早开展地贫移植治疗的南方医科大学南方医院进行了合作。

李长钢指出，为了鼓励地贫患者坚持治疗，市儿童医院还和诺华公司启动了“爱的坚持”地中海贫血关爱活动。凡长期在医院治疗的患者可在诊治中心护士处领取地贫患者教育资料一份，患者只要坚持治疗每月均可获得相应奖励，学习优异的患儿还可获得奖学金。李长钢表示，通过筛查和婚前检查及产前检查三级预防措施，可减少并杜绝重型地中海贫血患儿的出生。