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她想找个 “周末妈妈”帮帮手
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发布时间:2013-05

 

深圳晚报讯(记者 李瑶娜 东华理工大学实习生 吴璇)

“伸脚、拉直”,在龙岗一家特殊儿童康复治疗中心,刚满2岁的脑瘫儿小雨竹正在妈妈的搀扶下做站立训练。陪伴小雨竹让妈妈马粒身心俱疲,熟料丈夫查出患有白血病。为挣钱贴补家用,马粒利用周末时间帮别人孩子补课,但苦于小雨竹无人照顾,她希望有个义工“妈妈”能在她工作时帮忙照看孩子。

病魔打破幸福生活

2010年马粒和丈夫结婚后,她在河南一所高中担任英语老师,丈夫则在深圳一家电子公司上班。原本以为是幸福生活的开始,谁知灾难接踵而至。女儿小雨竹出生后,医生说孩子可能有脑损伤。孩子四个月大时,全身瘫软,也不像其他孩子一样活泼。

为了给小雨竹看病,马粒不得不辞掉教师的工作。考虑到方便给女儿做康复治疗,马粒带着女儿搬到龙岗一家特殊儿童康复治疗中心楼上一套不足30平方米的房间。平日雨竹的爸爸在电子厂工作,马粒则全程陪伴孩子做康复训练。

现在小雨竹还不会走路,只能扶着栏杆勉强站起来,一站直身子脑袋瓜总是往下垂,见到人来时,却懂得咧开嘴笑。陪伴的过程需要很大的耐心,这也是马粒每天忙碌的重点,但她不觉得累。“我只能帮她做基础训练,训练的时候孩子会特别疼,但是也要坚持啊。”

不幸接连而至

小雨竹生病后,马粒一家为给孩子治病四处求助。然而2011年丈夫又被查出得了白血病。曾有一段时间,马粒为了省钱,常饿着肚子,只吃馒头和方便面,直到饿出胃病来。“后来一想,丈夫和孩子都病倒了,我不能再倒下,就想方设法赚钱。”马粒编制一些小物品拿去卖钱,但因为要照顾小雨竹,终究是腾不出时间长期做下去。

“这个房子每个月要500块钱租金,我们已找亲戚朋友借了将近30万,没有人能再借给我们了。”马粒说。眼看着小雨竹恢复训练漫长艰辛,丈夫的身体状况也越来越不好,马粒心里焦急,一度陷入绝望中。“心情很糟,觉得人生怎么会这样?”马粒说。丈夫患病后仍然坚持工作,并定时到医院做检查治疗。“他每天晚上9点才下班,每个月的工资自己治病都不够,我多想让他休息一下。”马粒心疼地说。

孩子是我的命

马粒告诉记者,在经历了接连打击后,身边不少人劝她放弃对孩子的治疗。但是她觉得孩子还小,只要坚持康复训练,就有希望实现生活自理,所以她仍将大部分心血花在陪伴孩子治疗上。每当小雨竹结束训练,她会陪着孩子看看儿童节目,让孩子乐上一把。

因为治病开销大,没钱给孩子买什么玩具,小雨竹唯一的玩具车是人家送的。马粒说,小雨竹最喜欢听到音乐的声音,一次带着雨竹到朋友家去,听到电子琴的声音就乐呵呵的。特别是孩子一听到那种发出“叮叮叮”声音的彩色摇铃就格外兴奋。马粒多处打听后了解到有一种智力闪卡可以训练孩子的智力和眼睛,协助治疗脑损伤,便一直惦记着想买一套,可因为价钱太贵,一直没有能力买。

“我现在不想以后的事情,只想做好现在,因为谁也不知道明天会怎样。”马粒沉默了一会表示,孩子就是她的精神支柱,希望孩子能通过身体、智力训练后,将来能正常生活。

希望边工作边照顾孩子

交谈时,马粒一直以积极的状态与记者聊天。医生告诉过她,对于她丈夫的病情,骨髓移植是最好的选择,但手术所需的巨额医疗费用,马粒实在承担不起。目前丈夫只能定期去医院做化疗,以此缓解病情。

对于马粒来说,丈夫与孩子最终能否恢复健康还是未知,但她总是很贴心地照顾孩子和丈夫,心疼丈夫抱病工作的艰辛。她特别希望自己能为丈夫分担经济负担,便找到了一份给小孩补习英语的工作,想挣些钱给丈夫和孩子治病,再给孩子买套闪卡或玩具,帮助孩子做智力康复。

现在每逢周末的晚上,马粒便到学生家里做家教。小雨竹在家没有人带,马粒只能带着她一起去做家教。“有时孩子躺在地上哭,我实在兼顾不来。”马粒陷入两难中:“希望能找位义工在周末帮我带下小雨竹,我也能空出时间来教学生。” 为人妻、为人母的马粒有着深深的迷茫与无助,却在交谈中一次次笑着扬起脸,在脆弱中展现着坚强。

心愿导师点评

这是让人敬佩的女人

林紫深圳咨询中心心理咨询师孟永健:照顾和训练一个患有脑瘫孩子,不仅需要超强度的体力,还需要有坚韧的精神力量,只有亲身经历过,才能感受这份艰辛。在看到孩子天真的笑容时,疲惫的马粒又会觉得一切付出都是值得,马粒这种对孩子无条件的付出,让人敬佩。常言道,山穷水复疑无路,柳暗花明又一村。困难再多,马粒仍然坚持怀着希望,也愿意求人帮助,这是对社会良知的一种渴望,是对人性的信任。凭借自己的毅力,马粒挑起了一个母亲、妻子的责任,不管社会爱心以何种方式呈现,都能给这个妈妈一点力量支撑。