欢迎您, 登录 / 注册 成为最可爱的人
当前位置: 首页> 正文
罕见病患儿加入“百万行”
来源:
发布时间:2012-07

    “不让孩子错过美丽风景”

    袁女士认为,与患病的女儿一起加入“公益金百万行”的队伍,是对孩子的一种激励。

    深圳特区报讯 (记者 韩文嘉 文/图)“我们又来了!”看到熟悉的哥哥姐姐们,3岁的妞妞飞奔进了“公益金百万行”的现场捐款点。她和妈妈袁女士已经是连续两天从沙井赶来捐款了。袁女士告诉记者,前天她捐款之后,在微博上晒出自己的爱心证并转发给自己的朋友,于是,又有一位朋友被发动,并委托她再跑一趟捐出善款。

    袁女士爱心之举的背后,有一个特别的故事。原来,妞妞患上了一种叫结节性硬化症的罕见病,该病发作时类似癫痫,几乎无法治愈,而且每次发病都会对神经造成损伤,家长们会渐渐察觉到患儿在语言、行动或情绪等发育上落后于其他孩子,但却无能为力。

    然而记者眼前的袁女士语气平和、面带笑容,很难让人想到,她曾两次从死亡的边缘抢回爱女,而且如今仍然每日提心吊胆、需要24小时寸步不离地跟着妞妞。“我不能不乐观,因为孩子也没有放弃啊。”看着无忧无虑满场飞奔的女儿,袁女士目光柔软。

    袁女士认为,与女儿一起参加“公益金百万行”,是对孩子的一种激励。袁女士说,虽然妞妞需要定时检查、按时吃药控制病情,但她一直希望妞妞能像正常孩子一样玩耍、学习、融入社会。“带她来捐款,8日一起参加3公里步行,以及平时带她去看儿童话剧等,都是想让孩子接触到更多不同的人和事,不要错过世界上的美丽风景。”

    女儿的患病经历让袁女士十分关注和支持公益行动。她和其他十几位结节性硬化症病友一道,组建了一个“互助联盟”,并起名为“蝴蝶结”。病友们平时一起交流,互相鼓励,这次袁女士还特地鼓动了一位成年病友也一起加入“百万行”。“在很多人看来,我们自己就是需要被救助的群体,而我们也得到了很多好心人无私的帮助。将心比心,我们希望能将这种爱心传递出去,也让社会上更多的人去关注那些需要帮助的群体。”袁女士说。